CI – noe for meg?

Jeg kan vel si at jeg var blitt litt optimistisk etter den store opplevelsen – at jeg hadde fått et tørt øre – men jeg tenkte aldri på muligheten av å få litt hørsel. Nei, nå var neste store drøm at også det andre øret mitt skulle bli tørt, og kanskje «tett».
Ville jeg noen gang få oppleve det, aldri å være bekymret for at det skulle begynne å renne litt f.eks. i et selskap, slutt på rensing og kontroller, og kanskje å kunne bade ubekymret «som alle andre»? – Men det hadde også hendt noe i døvemiljøet som på en måte gjorde meg litt urolig. Det var opprettelsen av døvblittutvalg/-seksjon i NDF, med lokale grupper. Jeg måtte spørre meg selv:

Er jeg døv eller døvblitt?
Siden jeg var kommet til døveskolen og etter hvert hadde lært å fungere bra i miljøet der, hadde jeg følt meg godt – og naturlig – integrert i døvemiljøet. Jeg regnet meg som døv, ikke som døvblitt. Jeg syntes den gamle termen «uegentlig døv» var den som passet best på meg. Men jeg har i alle årene kalt meg døv, rett og slett fordi jeg er døv, og jeg synes det er litt komisk at så mange tunghørte kaller seg døve.
Det gikk flere år før jeg begynte å bli nysgjerrig på hva døvblittgruppene i NDF sto for. De gangene jeg forsøkte med kontakt, ble jeg nærmest avvist, selv om jeg gjorde det klart at jeg også hadde mistet hørselen. Jeg fikk nokså klar beskjed: «Du er døv, du! Du har gått på døveskole og bruker tegnspråk som døve, du hører ikke til blant oss døvblitte!» – Det norske ordet «døvblitt» ble likestilt med det svenske «vuxendöv». Jeg falt utenfor rammen fordi jeg var blitt døv som barn og hadde gått på døveskole, uten hensyn til at jeg hadde gjennomgått det samme som dem. Jeg opplevde det som sårt, selv om jeg var blitt herdet i «livets harde skole».

Min kone ble godtatt
Min kone, som er sterkt tunghørt, høreapparatbruker og snakker bedre enn meg, hun ble straks ønsket velkommen blant de døvblitte, selv om hun aldri har vært hørende og derfor ikke per definisjon er døvblitt. Hun har dessuten vært aktiv i døveforeningen enda lenger enn meg. Jeg begynte å følge henne (som sjåfør) til møter i døvblittgruppen, og slik ble jeg etter hvert på en måte godtatt. Men på en måte var jeg likevel ikke «som dem», for alle de «ekte» døvblitte snakket normalt godt og kunne snakke i mikrofon, slik at de f.eks. ble greit forstått av skrivetolkene. Det klarte ikke jeg, så jeg ble liksom ikke regnet som døvblitt, bare som en slags bastard.
I døvblittmiljøet har vi den situasjonen at du primært blir vurdert etter taleferdigheten, på samme måte som du i døvemiljøet primært blir vurdert etter tegnspråkferdigheten. Etter min oppfatning er begge miljøene mest tunghørtmiljøer, og jeg er en av de få helt døve som er igjen. I dag vandrer jeg nokså fritt i begge disse «tunghørt-miljøene», men jeg er altså begge steder en av de få som ikke er tunghørt. Jeg er stokk døv, som det heter.
Jeg har etter lang tid likevel nå på en måte blitt godtatt blant døvblitte, og jeg ble rørt da jeg etter en konferanse, hvor jeg hadde måttet melde forfall, fikk brev fra en deltaker, der det bl.a. sto: «Vi savnet dine gode replikker og din glade latter.» – Slike hilsener gjør virkelig livet verdt å leve!

CI-slarv i organisasjonen – derfor…
Da CI (Cochlea implantat) begynte å bli samtaleemne, tenkte jeg ikke på at dette kunne være noe for meg. Jeg hadde jo slått meg til ro med å være døv, og gjennom årene hadde jeg sterkt oppfordret døvblitte til å godta sin situasjon og ikke gå og drømme om å få tilbake hørselen. Men jeg ble sterkt irritert over Norges Døveforbunds og enkelte døves holdning til CI, rykter og påstander som ble spredd. Selv har jeg alltid gledet meg når jeg har «hørt» positive ting etter operasjoner, forbedrede høreapparater o.a., uten å misunne noen. – Da døveorganisasjonen også gikk ut med sterke angrep på leger, syntes jeg det var på tide å innhente personlige erfaringer.

Bestilling og avbestilling
På denne tiden hadde jeg fått vite at alle CI-operasjoner ble foretatt på Rikshospitalet, så jeg bestilte og fikk time for undersøkelse der. Samtidig fikk jeg opplysning om at jeg trengte henvisning fra mitt trygdekontor for å få dekket reisen til/fra Oslo. – Trygdekontoret svarte at jeg først måtte få rekvisisjon fra lege på Haukeland sykehus, så jeg kontaktet dr. Lind, som kom med det overraskende svaret at Haukeland nå igjen hadde begynt med CI-operasjoner, og derfor kunne jeg ikke få rekvisisjon/henvisning til et annet sykehus. – «Dersom du spesielt ønsker å komme til Rikshospitalet, må du derfor betale reisen selv.» – Han tilføyde: «Hvis du ønsker vurdering og prøvestimulering her hos oss, er det bare å si fra. Vi vil trolig kunne ta deg før jul, men da må du avbestille timen på Rikshospitalet.»
Jeg ville selvfølgelig helst til min faste lege, så jeg avbestilte i Oslo og fikk «time til prøvestimulering» på Haukeland 15. desember 1998.

Meget god informasjon!                                                                                                                                   Jeg møtte altså opp på Hørselssentralen i Bergen (som kaller seg høresentral). Det er habil tolk der, og første spørsmål fra Lind var om han skulle tilkalle tolken, eller om vi skulle prøve uten. Han tenkte å bruke PC og skrive på den når det var behov.
Jeg ønsker primært å være selvstendig og å ha direkte kontakt med folk, så jeg valgte å prøve uten tolk. Det fungerte utmerket. Legen skrev nesten alt på PC’en, og jeg ble overrasket over hvor bra han forsto min tale.
Jeg hadde hørt mange klager i døvemiljøet (fra folk uten personlig erfaring) over at legene ga dårlig informasjon og underslo viktige opplysninger. «Legene lurer folk til å ta risikofylte operasjoner», osv. Jeg var derfor på forhånd skeptisk til legen, og på vakt. Jeg tenkte at nå skulle jeg få oppleve dette selv. Jeg ville kanskje få bekreftet lureriet bak legenes forsøk på å få døve på operasjonsbordet for å eksperimentere med ørene våre. – Men Linds informasjon var helt glimrende. Han svarte klart på mine spørsmål, og han orienterte greit om mye som jeg ikke engang hadde tenkt å spørre om. Han ga meg ingen forhåpninger om normale lydopplevelser. Det eneste han mente at jeg kanskje kunne oppnå – hvis det ble aktuelt med operasjon – var at det kunne bli LITT lettere for meg å samtale med hørende, og at litt lydoppfattelse kunne hjelpe meg til å få litt kontroll med min egen stemme. Jeg gikk derfra med et sterkt inntrykk av at første «myte» om legene var avlivet….

Neste problem: Røntgen-time
Da jeg ønsket å gå videre, sa dr. Lind at jeg måtte gjennom en grundig røntgen-undersøkelse. Det var bl.a. viktig å finne ut om sneglehuset (cochlea) var åpent. Jeg måtte altså bestille røntgen-time, og der var ventetiden på flere måneder! – Foreløpig ble det derfor ingen prøvestimulering.
Mens jeg ventet, fikk jeg følelsen av at «flere måneder» kunne bety et halvt år, så jeg kontaktet Rikshospitalet og fikk vite at ventetiden der ikke var så lang. Jeg syntes det hastet, så jeg tok kontakt med dr. Lind igjen med spørsmål om rekvisisjon på røntgen på Rikshospitalet. Han var grei. Rekvisisjonen kom 18. januar, men han understreket igjen at jeg måtte betale reisen selv, fordi dette var noe som kunne utføres på Haukeland. Han tilføyde at ventetiden på Haukeland likevel ville bli kortere enn han før hadde regnet med, jeg ville kanskje slippe til i løpet av februar.
Jeg droppet da igjen Rikshospitalet, men jeg måtte vente til 18. mars før jeg endelig ble kjørt inn i røntgenmaskinen. Det var litt nifst. Et øyeblikk følte jeg det som om jeg skulle kremeres, men jeg kom etter en lang stund ut igjen med liv og lemmer i behold.

Jeg er et tvilsomt tilfelle…
Så var det å vente i spenning på resultatet. Det gikk to uker, så fikk jeg en foreløpig melding fra dr. Lind. Det positive var at sneglehuset var åpent, så det kunne legges inn ledning (elektroder). Men: På den «beste» siden var det kronisk ørebetennelse.
På den andre siden var det «lite bendekning over ansikts-nerven». Altså unormale, tvilsomme forhold på begge sidene av det arme hodet mitt. Dr. Lind ville la professor Møller vurdere bildene etter påske. («Det er Møller som utfører CI-operasjonene her.») – Hvis så Møller mente at operasjon kunne gjennomføres uten fare for ansiktsnerven, ville jeg bli innkalt til prøvestimulering, hvis jeg ønsket det.

OPERASJON FRARÅDES!!!
Det gikk nær 3 uker før jeg fikk neste melding. Møller hadde sett på bildene og funnet det samme som Lind. Men Møller hadde flere betenkeligheter, for det indre av ørene mine var jo så spesielt. «Det ser ut til at man må lage seg en kanal inn i restene av mellomøret…» Men det var likevel fare for ansiktsnerven, og for at det kunne oppstå en betennelse som kunne spre seg slik at implantatet måtte fjernes igjen. – Professor Møller frarådet derfor operasjon!!!
Lind tilføyde at professor Teig ved Rikshospitalet ville komme til Bergen om en tid, og at Lind da ville vise ham bildene og høre hva han hadde å si. Jeg måtte vente igjen. Det var kanskje ennå et halmstrå å holde seg fast i.

Skal jeg gi opp?
14. mai 1999 kom nytt brev fra Lind. Nå var saken blitt lagt fram for Teig, som opplyste at de på Rikshospitalet hadde «forsøkt operasjon i liknende tilfeller». (I brevet til meg ble det ikke nevnt hvordan det hadde gått med disse.) Men det aktuelle øret mitt (det tørre) var så komplisert at operasjon måtte gjennomføres i to omganger. I første omgang måtte bl.a. hulrommet fylles med fett. Når alt var grodd og tilhelt, kunne så 2. operasjon gjennomføres, med innlegging av elektroder. Lind mente at det var så mye usikkerhet og risiko ved mitt tilfelle at jeg helst ikke burde tenke på cochlea-implantasjon…
Tenk om jeg hadde hatt bare sånne alminnelige ører – som andre døve, som andre døvblitte… Nå hadde de to fremste ørespesialistene på Haukeland sykehus frarådet operasjon, og Teig på Rikshospitalet hadde «forsøkt et liknende tilfelle» (men ikke maken?) og med et for meg ukjent resultat. – Nå var vel det eneste fornuftige at jeg ga opp?

Read More