TIL CI-OPERASJON!!!

Det er 9. juli 2001. Jeg er på «hytta» mi på Sander i Sør-Odal. Været er varmt og fint. Jeg spaserer den ca. 1 km lange veien til bussen. Jeg er kommet halvveis da det stopper en bil. Det er en dame som tilbyr meg å sitte på. En fremmed dame, riktig sjarmerende. Vi smiler til hverandre. Jeg peker og sier: «Jeg skal til bussen der borte.» Hun nikker, kjører og stopper like før vi er der.
Jeg er nysgjerrig:
«Hvem er du?» spør jeg.
«Hvem jeg er? – blablabla…» – Hun vet altså ikke hvem jeg er og at jeg er døv.
«Jeg hører ikke», sier jeg.
Hun ser på meg, overrasket, og sier med tydelige tegn og tale: «Er du døv?»                                                   «Ja!»
Vi er like overrasket begge to. Hun forteller at hun har et døvt barnebarn som bor i Skogbygda i Nes og går på Skådalen skole. Hun og mannen hennes bor i boligfeltet på Sander. Han kjører barn til Skådalen!
Jeg forteller at jeg selv har gått på Skådalen, bor i Bergen, men har «sommerhus» på Sander.
«Nå skal jeg til Rikshospitalet for operasjon. Har du hørt om Cochlea implantat?»
«Ja, barnebarnet mitt fikk CI da han var 3 år gammel», sier hun. «Du må besøke oss etter operasjonen. Jeg synes det er så morsomt å øve i tegnspråk.» Hun gir meg navnet og telefonnummeret sitt. Jeg synes hun er utrolig flink til bruke tegn og tale, og hun bor altså bare et par steinkast fra sommerhuset mitt.
For en fantastisk start på dagen!!! Jeg er i kjempehumør når bussen kommer…

Nesten for sent…
«Til Oslo, pensjonist», sier jeg når jeg går på bussen. Jeg må si det om igjen, høyere, før sjåføren oppfatter det. Folk ser nysgjerrig på meg. Snakket jeg for høyt eller rart?
Bussen går en litt annen vei enn jeg ventet i Nes, og jeg begynner å bli nervøs. Kanskje sjåføren har gitt en melding som jeg ikke har oppfattet? Kanskje det er overgang og jeg skulle gått av et sted for å ta en annen buss videre… Jeg får sommerfugler i magen. Slik er det å være døv, ja. Men endelig ser jeg at vi nærmer oss Oslo. Bussen bruker en halvtime mer enn jeg hadde ventet, men i Oslo får jeg straks drosje, og jeg kommer til Rikshospitalet 10 minutter før tiden. Straks etter kommer min spesialbestilte tolk, Eva-Signe, som kjenner hele historien min slik at jeg ikke behøver å bruke tid på å sette henne inn i saken.
Det er sannelig heldig å ha tolk akkurat nå, for det er ferietid, og opplysningene jeg har fått stemmer ikke. Det er feil etasje og feil avdeling, men tolken finner fort fram, så vi kommer presis.

«Det er bare tull!» – sa legen
Først må jeg gjennom en rutine-undersøkelse med journalføring. Det går greit, for jeg bruker ingen medisiner/medikamenter og har ingen sykdommer eller plager, bortsett fra kronisk ørebetennelse på venstre øre. Blodtrykket mitt blir spesielt nøye kontrollert. «Det er litt høyt, men alderen tatt i betraktning, er det OK», sier legen.
«Kanskje du bør slutte å løpe», hvisker tolken. – «Kanskje jeg bør trene mer», hvisker jeg tilbake.
Så kommer legen som skal operere meg, dr. Teig. Han har med en ny brosjyre om CI-systemet, og han forklarer igjen det viktigste, for å være sikker på at jeg har oppfattet alt. Så vil han vite om det er noe jeg lurer på.
«Jeg har hørt at det blir en hard tid etter operasjonen, med svimmelhet, kvalme, forbud mot å lese, se TV, bruke PC, kjøre bil m. m. i lang tid», sier jeg.
«Det er bare tull!» svarer dr. Teig.
«Tull???»
«Ja, kanskje du blir litt svimmel når du står opp første gang, men det går over», sier han.

Til operasjon!
Sent på kveld blir jeg barbert på høyre side av hodet. Det gjør vondt, like vondt som «i gamle dager». Det er merkelig at de ikke har funnet opp en mindre smertefull barbering. – Så legger jeg meg. Jeg skal faste fra kl. 24. Operasjon kl. 08 neste morgen. Jeg må ta av meg klokka og gifteringen. Ringen er vanskelig å få av, og jeg føler meg ganske ugift etterpå.
Litt over kl. 08 blir jeg kjørt til operasjonsstuen. Nå er det for sent å ombestemme seg. Jeg får narkose, og verden blir borte for meg…
Jeg våkner. Klokka på veggen rett imot meg viser 14,55. – En sykepleier kommer bort til meg. Hun snakker veldig tydelig:
«Hvordan føler du deg?», spør hun.
«I fin form, men jeg er sulten!»
Hun smiler. Jeg er tørr i halsen, og hun gir meg isbiter med en teskje.
«Er klokka virkelig 3?» spør jeg, og hun bekrefter det.
– Jeg blir liggende der til overvåking til kl. 17,30. Blodtrykket mitt blir sjekket av og til. Så blir jeg kjørt til rommet mitt, og en stund senere på en ny kjøretur, till røntgenavdelingen. Det skal sjekkes om elektrodene er kommet på riktig plass i sneglehuset.

Ny ventetid og nervøsitet
Kl. 22 får jeg et lite sjokk. Sykepleieren skriver: «Du skal faste fra kl. 24 og fram til dr. Teig har sett på røntgenbildene.»
Jeg skal altså begynne å faste uten at jeg har fått mat på over et døgn! Det må bety at legen er usikker på om operasjonen har vært vellykket. Kanskje han må åpne igjen for å rette opp noe? – Jeg orker ikke å spørre. Nå er jeg litt feig, tenker jeg…
Litt før kl. 24 får jeg velge om jeg vil ha et glass vann eller et lite beger yoghurt. Jeg velger selvfølgelig det siste, men yoghurten klarer ikke å døyve sulten. Tarmene mine skriker, og det blir en lang natt. Jeg har ikke smerter, men det er ubekvemt å ligge så lenge på samme side. Ryggen protesterer. Natten varer en evighet. Hvor lenge må jeg vente på at legen skal få sett på røntgenbildet? Og hvis han ikke er fornøyd, hva så???
Da kommer en sykepleier med matbrett, og alle bekymringer er som blåst bort. Dette betyr jo at operasjonen har vært vellykket.
Jeg spiser opp alt, men jeg må jo tygge litt forsiktig. Så legger jeg meg mett og fornøyd tilbake på sengen.
Et øyeblikk etter kommer bekymringene tilbake. Det var en ny sykepleier som kom med maten. Hun visste kanskje ikke at jeg skulle faste. Jeg burde ha spurt henne. Det kan jo være begått en tabbe. – Jeg får en ny, nervøs ventetid. Når sykepleieren kommer og henter brettet, spør jeg om noe annet: «Kan jeg lese?» – Hun svarer: «Ja, bare du ikke overdriver.»
Så begynner jeg på en bok.

Stor lettelse: Røntgenbildet var OK
Det går et par timer. Så kommer dr. Teig. Han sier at røntgenbildet er kontrollert, og: «Så langt ser alt bra ut». Han spør hvordan jeg føler meg, og da jeg svarer «bare bra», oppfordrer han meg til å stå opp. Altså står jeg opp og kler på meg. Jeg kjenner ingen svimmelhet og ingen problemer med balansen. Jeg rusler omkring og ser litt på TV. Når tolken kommer, som avtalt, sier hun:
«Er du oppe allerede? Det går da ikke an!»
Vi får tak i dr. Teig. Han kommer med røntgenbildet. Der kan vi tydelig se implantatet (senderen) som er operert inn i hodet mitt, og ledningen (elektrodene) som går fra implantatet og inn i sneglehuset. Fantastisk!
Jeg sier at jeg ble skremt da jeg fikk beskjeden om ny fastetid, og tenkte at operasjonen kanskje hadde vært mislykket…
«Det er rutine», sier Teig. «Vi kontrollerer alltid per røntgen om alt er på plass slik det skal være. Det har hendt 3 eller 4 ganger at vi har måttet rette på noe. Ditt øre var jo spesielt vanskelig, fordi så mye var ødelagt fra før, og det var litt problematisk å finne veien med elektrodene. Men så langt har dette gått bra.»
«Betyr det at hørselsnerven min er i orden? Kan den virkelig fungere igjen etter å ha ligget ubrukt i over 60 år?», spør jeg.
Men Teig vil ikke spekulere i hvordan det vil fungere når lyden blir satt på. Jeg er jo «et spesielt vanskelig tilfelle».
Hvis dette går bra, kan det likevel åpne for mange flere operasjoner. Dr. Teig har gjort sitt beste, og han er ferdig med sin del av jobben. Jeg får et ID-kort med opplysning om implantatet. Det kan jeg vise fram hvis jeg blir stoppet f.eks. i kontrollen på flyplassene. Jeg har metall i hodet…

Bandasjen tas av – pent arbeid!
Fredag kommer dr. Teig igjen og tar avskjed. Han skal på ferie. Han sier igjen at «så langt ser alt bra ut». Etter planen skal bandasjen tas av mandag, og det skal dr. Siem gjøre. De regner med at jeg kan reise hjem samme dag.
Jeg er nysgjerrig på de andre pasientene på avdelingen, men det er for tiden bare jeg som er CI-pasient. De fleste pasientene er barn som er operert for hareskår eller ganespalte/åpen gane. Det er flott arbeid som gjøres med disse barna.
Mandag kommer altså dr. Siem. Det går veldig lett å ta av bandasjen. «Det ser fint ut!», sier legen.
Det har gått 6 dager etter operasjonen. Jeg får en svart lapp over øret. Stingene skal tas ut om en uke. Det er ikke nødvendig at det gjøres av en lege. Det går fint med en sykepleier/hjelpepleier. Hvis jeg får problemer, kan jeg ringe til Rikshospitalet.
«Skal jeg spørre etter deg?», spør jeg.
«Nei, jeg skal på ferie. Det blir en annen lege her, Lindemann.»
«Lindemann?» sier jeg. «Da jeg mistet hørselen, var jeg hos en spesialist her i Oslo, han het også Lindemann.»
«Det er sønnen hans som er her!»
På mitt spørsmål om hva jeg IKKE må gjøre den første tiden framover, svarer Siem det samme som Teig. Det er ikke noe spesielt jeg må unngå eller være forsiktig med. Jeg kan arbeide på min PC, kjøre bil osv.

God service på RH!                                                                                                                                            Jeg skal reise hjem. Sykepleieren har på forhånd spurt om det er noe hun kan hjelpe meg med, f.eks. billett hjem, eller noe annet, og jeg har svart at det eneste jeg trenger, er drosje til Oslo S. Den unge damen er veldig omsorgsfull, og hun tar den vesle kofferten min for å bære den for meg til drosjen. Jeg napper den fra henne. «Jeg er verken syk eller gammel, så jeg bærer den selv», sier jeg.                             Vi prater virkelig litt på veien ut. Hun trives på det nye RH, hvor det er et godt miljø på hennes avdeling. Hun har samboer og et lite barn. Jeg forteller bl.a. at jeg har en svigerdatter som er sykepleier. Det viser seg å være drosjeholdeplass like utenfor sykehusets hovedinngang, så det var ikke nødvendig å bestille. Hun følger meg helt til drosjen, sier til sjåføren hvor jeg skal og forsikrer seg om at sjåføren kjenner regelen om egenandel. – «Flott service her», sier jeg og vinker. Jeg er ute i friheten igjen. Jeg tenker på alle de som er på sykehuset fordi de er syke. Jeg har vært på sykehuset uten å være syk. Så heldig jeg er!

Read More

Over til Rikshospitalet!

Jeg hadde holdt min store familie godt orientert om saksgangen. De hadde sterke ønsker om at jeg skulle få litt hørsel, og de ble meget skuffet da legene på Haukeland frarådet operasjon. Jeg ble oppfordret til å be om undersøkelse på Rikshospitalet. – Det var vanskelig å bestemme seg, men jeg tok til slutt avgjørelsen. Jeg ville forsøke…

Undersøkelse på Rikshospitalet (RH)
Da jeg var på ferie på Østlandet sommeren 1999, fikk jeg time til undersøkelse på RH hos overlege prof. dr. med. Erik Teig.
Jeg hadde med tolk denne gangen. Etter undersøkelsen skrev så Teig en rapport. Han mente at det burde være mulig med operasjon «uten større farer», men i to omganger. Første operasjon skulle da være «forberedende», med gjensying av øregangen. Men først ville Teig ta ny – «dobbel» – røntgenundersøkelse på RH.
Teig skrev også en vurdering av hvilken nytte jeg kunne ha av CI. Han mente at jeg lå dårligere an enn andre som blir operert, både pga mine ørers tilstand, min alder og at det var så lenge siden jeg var blitt døv. Men han skrev om meg: «Han har tydelig et bevart talespråk, og det er derfor mulig at selv et beskjedent hørselsmessig resultat kan hjelpe ham i hans kommunikasjon .» – Kopi av denne vurderingen ble sendt til dr. Lind.

«Til syvende og sist…»
1. septbr. 1999 gjennomgikk jeg røntgenundersøkelsene på RH. Så ble det igjen en spennende ventetid. 4. oktober sendte Teig sin nye vurdering til Haukeland sykehus. Etter hans skjønn ville det være «forsvarlig» å foreta CI-operasjon på meg, men altså i to omganger. Først en obliterasjons-operasjon, og deretter en implantasjons-operasjon.
Jeg var da blitt nøye informert om mulige faremomenter. «Til syvende og sist må avgjørelsen om operasjon, eller ikke, ligge hos pasienten», skrev Teig, som også mente at jeg måtte få bestemme på hvilket sykehus operasjonen skulle skje.

«Gammel nok til å bestemme selv!»
Øret mitt var altså svært komplisert, med indre skader som først måtte repareres. Likevektsnerven (balansenerven) lå nesten «naken», det var derfor det gikk helt surr i hodet mitt hvis jeg fikk kaldt vann i øret. Og det var lett å skade ansiktsnerven. Jeg kunne bli skjev i ansiktet. Jeg sa til mine barn: «Jeg har ikke lyst til å ta den risikoen, for jeg synes skjønnheten min er viktigere enn litt hørsel.»
En av mine døtre svarte: «Pappa, du er da så gammel, så det gjør ikke noe om du blir litt skjev i ansiktet!»
Jeg diskuterte saken også med mine søsken og spurte hva de syntes. Min bror svarte på vegne av dem: «Du er gammel nok til å bestemme dette selv.»
Selv tenkte jeg: Kanskje jeg kan få oppleve å høre mine barn rope «Pappa!» og mine barnebarn rope «Bestefar!»
Bare det ville jo være en stor opplevelse.

Vi setter igang!
Jeg var i en vanskelig situasjon. Helst ville jeg holde meg til min faste lege på Haukeland, dr. Lind, som jeg hadde stor tillit til, men når Teig på RH var mer positiv til operasjon, bestemte jeg meg for å be om å bli operert der. På denne tiden var nyordningen på vei om pasientens rett til å velge sykehus.
Ganske kort etter mitt valg, fikk jeg melding fra RH om innleggelse. Datoen var 17. november 1999.
Dermed var jeg blitt dr. Teigs pasient.

«Smil!» – sa legen.
Jeg ble altså operert – den forberedende operasjonen, som bl.a besto i at øregangen på høyre side ble fylt med fett fra magen min (fra en liten «bilring»). Da jeg våknet etter operasjonen og var kjørt inn på rommet mitt, varte det bare et par timer før dr. Teig dukket opp. Han viste meg en lapp: «Smil!» sto det på lappen. Jeg smilte automatisk, uten å skjønne hvorfor jeg skulle gjøre det. Da holdt han et speil foran ansiktet mitt for at jeg skulle se selv at jeg ikke var blitt skjev i ansiktet.
Ja, jeg hadde nevnt for ham at det i døvemiljøet gikk stygge historier om både barn og voksne som var blitt skjeve i ansiktet etter CI-operasjon. Til det hadde Teig svart at INGEN hadde fått varig skjevhet etter slik operasjon på RH.

I operasjons-kø – hvor lenge?
Etter en uke ble bandasjen tatt av, og dr. Teig mente det hadde vært en vellykket operasjon. Han håpet at den etterfølgende CI-operasjonen kunne tas før sommeren år 2000. – Jeg kom hjem til Bergen med en svart lapp over øret, og spørsmålene fra døve haglet: «Er du blitt hørende nå?» Jeg måtte forklare og forklare at det var bare en forberedende operasjon, en reparasjon av mitt indre øre. Men øret var blitt tett, som om jeg hadde fått trommehinne. Jeg behøvde ikke lenger å være redd for å få kaldt vann i det øret. Altså en stor begivenhet for meg!
I Bergen fortsatte jeg med vanlig kontroll av venstre øre på ø-n-h-poliklinikken på Haukeland, men til min forbauselse og skuffelse så jeg ikke mer til dr. Lind. Jeg fikk en ny lege der. Han så på det opererte øret mitt og sa at det var fint.
I mars fikk jeg min gode hjelper Eva-Signe til å ringe til RH med spørsmål om hvor i køen jeg sto. Det kunne hun ikke få svar på. RH skulle snart flytte, og dette ville forsinke en del operasjoner.
I april ble det en del bråk i forbindelse med CI-operasjonene. RH hadde da brukt opp bevilgningen til slike operasjoner for hele året! Bråket, i avisene og TV, førte til at sykehuset fikk en ekstrabevilgning til 5 operasjoner. Der lå min sjanse. Jeg håpet å bli innkalt i løpet av sommeren eller tidlig på høsten. Jeg ventet forgjeves. RH måtte prioritere barn og ny-døvblitte.

«Langt framme i køen»
I midten av november fikk jeg høre at jeg sto «langt framme i køen». Det var gode muligheter for at jeg skulle bli innkalt før jul, eller like over nyttår. Dette førte til at jeg avslo alle bindende avtaler på den tiden. Operasjonen var viktigere enn alt annet! Det mente også min familie.
Nå meldte det seg en ny interesse. Mitt tilfelle var så interessant at jeg fikk spørsmål om å stille opp til en undersøkelse om hvordan CI påvirket min taleferdighet. – Jeg sa ja, og den allsidige forskeren Marit Hoem Kvam utarbeidet et program. Men jeg ville ikke at første opptak skulle tas så lenge operasjonsdato ikke var fastsatt, så det ble bare å vente. Nå var det altså flere som ventet.
I midten av desember fikk jeg høre at nå sto jeg veldig langt oppe på listen, og nå hadde RH nok penger. Problemet nå var kapasiteten. Det var grenser for hvor mange pasienter legene kunne klare å operere. Det ble jul, og jeg gikk inn i året 2001 uten å ha fått brev. Nå ble jeg utålmodig.
I mars skrev jeg til dr. Teig at første operasjon måtte betraktes som bortkastet hvis den ikke nå ble fulgt opp.
Endelig fikk jeg svar: «CI-gruppen har foretatt en vurdering av kandidater til de neste 12 implantasjoner, og du er en av de prioriterte. Vår plan er å få alle/de fleste av disse utført i sommer, i juni/juli/august.» – Jeg ble oppfordret til å gi beskjed om når det ikke passet meg. Jeg svarte: «Jeg håper å få plass mellom 10. juli og 10. august.»
Og nå ble jeg endelig prioritert. Jeg fikk brev om å møte til innleggelse 10. juli!

Taleprøve gjennomføres
Nå var det altså klart for taleprøven. Den ble gjennomført på RH 1. juni i samsvar med en standard. – Ikke mange døvblitte vet hvordan deres hørselstap påvirker talen, men hørende som har et skarpt øre sier at som regel kan det merkes etter kort tid at stemmen/talen endrer seg, selv om talen fortsatt er bra forståelig. Det som var interessant nå, var hvordan CI ville påvirke min tale. Jeg skulle være en forsøkskanin. Altså: Når døvblitte får tilbake litt hørsel, og da igjen for en del kan kontrollere sin tale, blir talen mer normal?
I døvemiljøet blir folk rasende når noen sier at tegnspråkmiljøet er til skade for talespråket. Også døvblitte (som kjendis He-He) har i sterke ordelag tilbakevist påstander om at det er uheldig for døvblitte å være for mye i tegnspråkmiljø. De påstår at de snakker like godt som før etter mange år sammen med døve. Ærlige hørende sier noe annet. Selv hadde jeg, som før nevnt, normal tale da jeg sluttet på døveskolen (den gang Skådalen var såkalt «oral» skole). Ingen hørende hadde da hatt problemer med å forstå meg. Etter bare få år i tett døvemiljø i Bergen, ble det forandring så bare få hørende kunne forstå meg. Dette gikk først fullt opp for meg da jeg som 22-åring skulle kjøpe en sommerjakke. «Jeg skal ha en sommerjakke», sa jeg til ekspeditøren. Han forsto meg ikke, så jeg gjentok tydeligere (trodde jeg): «Sommerjakke». – Han så usikkert på meg, og så fant han fram et lommetørkle! Ordet lignet jo litt, og jeg kjøpte lommetørkle istedenfor sommerjakke den dagen…
Flere bemerket senere at min tale bedret seg da jeg fikk barn og begynte å snakke mye med barna, selvfølgelig med stemmen. Men talen min ble ikke god igjen. Det er vanskelig for hørende å forstå meg.
Min taleferdighet per juni 2001 ble altså tatt opp på RH. Nye opptak ville bli gjort senere, og sammenlignet. Resultatene kan ingen forutsi, men mange ser fram til dette med spenning. Mye avhenger jo av om jeg «gidder» å øve på dette. Jeg har så mange arbeidsoppgaver…

Read More