Hjemme igjen – hva nå?

Nærmere midnatt kommer toget til Bergen. Det regner, og jeg blir redd for at apparatet jeg har over øret skal bli vått og kanskje ta skade av det. Heldigvis har jeg paraply med, og jeg fomler med den slik at jeg blir sistemann som går av toget. Folk tror sikkert at jeg er en pysete østlending som ikke tåler noen regndråper…

«Et nytt liv» etter 50 år!
Neste morgen – lørdag – lager jeg frokost, og det er så mange lyder. Arbeidet med frokosten er blitt helt annerledes enn før, det har fått «en ny dimensjon».
Min kone og jeg spiser og snakker sammen over bordet med TSS (norsk med tegnstøtte) – med stemmen. Hun med høreapparat, jeg med CI-apparat. Når en av oss glemmer å bruke stemmen, sier den andre: «Hva sa du?»
I over 50 år har vi snakket sammen uten stemme. Nå har vi begynt «et nytt liv». Det er litt uvant, men vi synes ikke det er unaturlig.

Ny situasjon for barna
Jeg drar til kontoret. Der tar jeg av apparatet, for det står noe i den svenske bruksanvisningen som gjør at jeg er usikker på om apparatet tåler å brukes sammen med datamaskin. Jeg sender en mail til teknikeren på Rikshospitalet med spørsmål om regn og dataarbeid.
Når jeg kommer hjem igjen, kommer en datter på besøk med babyen sin. For første gang snakker min datter til meg med stemmen. Hun ler og snufser litt i begynnelsen. Dette er en helt ny situasjon. Men det blir snart naturlig.
En stund etter hører jeg noen fine lyder. Min datter spiller på fløyte for babyen sin. Det er fint å høre på, synes jeg.
For min skyld spiller hun noen melodier som jeg har hørt som barn, men det er umulig for meg å kjenne igjen noe av det, og det venter jeg heller ikke. Jeg kan heller ikke høre noen forskjell på stemmene til min kone og datter og skrik fra babyen. Kanskje senere en gang?
Jeg oppfatter at det ringer på døren. Det er iallfall en annen lyd!

Motorsag og orkester
Om ettermiddagen skal jeg arbeide i hagen. Jeg skal felle et tre og kappe ved. Min datter synes at jeg er gal og mener at jeg kan ødelegge min lille hørsel med den sterke støyen fra motorsagen. «Den lyden er jo helt forferdelig», sier hun. Jeg bestemmer meg likevel for å forsøke. Først filer jeg sagen. Det er en fin lyd, synes jeg. Og det går greit å bruke motorsagen. Jeg jobber med den i 3 timer og merker ikke noe ubehag.
Om kvelden vil min kone og datter høre på «Peer Gynt» på NRK-2, med orkestermusikk. Normalt ville jeg da sitte med aviser og ergre meg over at de to forhindret meg i å se noe interessant på TV. Men denne kvelden sitter jeg sammen med dem og HØRER på. Musikken er nok mye finere for dem, men jeg har likevel litt glede av å høre på. Spesielt synes jeg felemusikken er fin.
Jeg er blitt mer integrert med de andre, – så klart

Fin opplevelse – kirkeklokken!
Søndag kommer flere av familien på besøk og må omstille seg til den nye situasjonen. Det er ikke helt lett når alle skal følge med i alt som blir sagt. Min kone og jeg har vennet oss til at vi kan snakke sammen uten at andre blir blandet inn. Når vi nå bruker stemmen, så må vi tenke nytt, at andre kan høre vår samtale. Det er ikke aktuelt lenger å snakke om «døvesaker» som ikke interesserer de andre som er til stede. Vi får konsentrere oss om å snakke om ting som har større felles interesse. Ja, livet er jo ikke bare «døvesaker».
Mandag er det begravelse i døvekirken. Her har jeg vært flere hundre ganger før, men denne dagen hører jeg for første gang kirkeklokken. Klangen er helt nydelig, og jeg oppdager at det er etterklang som gjør det naturlig med «pause» mellom slagene.
Orgeltonene hører jeg også for første gang, ikke så veldig klart, men jeg hører at melodien/rytmen stemmer godt med prestens sang på prekestolen. Jeg hører også rytmen i prestens tale, men du må ikke tro at jeg hører hva han sier. Hvis han hadde sagt «voff-voff» hele tiden, så hadde jeg vel hørt det samme som jeg hører.

Døve meget positive!
I disse dagene treffer jeg mange døve, og jeg blir overrasket over hvor positive de er, alle sammen. Og nysgjerrige. De vil gjerne vite så nøye som mulig alle detaljer, og alle ønsker meg lykke til og er mer optimistiske enn jeg selv.
Flere som jeg trodde var stokk døve, står fram og forteller at de også hører litt, har høreapparat skjult under håret eller som de bruker bare hjemme og blant hørende familie, osv. Flere sier at de selv ønsker CI, men er redde for operasjon. Og jeg hører at noen begynner å snakke til meg med stemmen. Da svarer jeg med også å bruke stemmen. (Kanskje det snart blir surr av stemmer i døveforeningen?)
10 dager etter at lyden ble satt på, oppdager jeg at jeg hører telefonen ringe på kontoret. Lyden kommer først, blinkingen etterpå. Det visste jeg ikke. To ganger denne dagen oppdager jeg at telefonen ringer mens jeg sitter med ryggen mot blinklyset. Uten CI ville jeg ikke tatt disse telefonene..

Blir det dyrt?
Jeg får svar fra tekniker Arne. Jeg bør være forsiktig i regnvær. Det har hendt flere ganger at apparater er blitt skadet i regnvær og av fuktighet, opplyser han. – Men han har ikke hørt at noen har fått ubehag/problemer av å bruke CI-apparat ved datamaskin. Jeg kan trygt ha det på meg, men gjerne skru ned følsomheten hvis lyden av slagene på tastaturet irriterer.
I apparatet er det 3 batterier, og de har en levetid på bare omtrent 3 døgn. Batteriutgiftene er beregnet til ca. 8 kroner dagen, men fra Rikshospitalet har jeg fått tilbud fra et firma hvor jeg kan få god rabatt. Da må jeg bestille nok for et halvt år om gangen, en halvårs-pakke til kr 880,- (inklusive moms). CI vil altså påføre meg ekstrautgifter, men jeg synes det er verdt det. Og så kan jeg føre utgiftene til fradrag på selvangivelsen.
Men får jeg en veileder som kan gi meg profesjonell hørselstrening (og taletrening) med apparatet? Eller er det etter en årrekke med CI-operasjoner ennå ikke noen oppfølging i Bergens-området, til tross for at «vi» har rett til det?

Read More

Jeg hører – men hva hører jeg?

Tirsdag 4. september møter min kone og jeg tolken vår, Eva-Signe, ved hovedinngangen på Rikshospitalet. Vi finner hørselssentralen. Jeg merker meg at det nye hospitalet roter med navn. Offisielt heter det hørselssentral, men her står det først et henvisningsskilt: Hørselsentral (med en s for lite), og når vi kommer fram står det Høresentral. Slikt språk-rot!
Eva-Signe sier: «Én ting er sikkert: Når du reiser tilbake til Bergen, er du ikke lenger stokk døv!» – Selv er jeg ikke så sikker på det. Jeg kan ikke tro at det er mulig å vekke opp en hørselsnerve som har ligget «som død» i over 60 år.
Jeg møter den tekniske eksperten Arne og pedagogen Tove. Jeg setter meg rett overfor Tove ved det lille bordet.
Arne begynner å tukle med et apparat på øret mitt og kopler det til maskinen sin.
Jeg sier: «Dette må være som å bli koplet til den elektriske stol.»

Er dette lyd?
Tove snakker så tydelig, med tegn og tale, at det egentlig ikke er behov for tolk. Hun forklarer at først skal Arne kontrollere hver av de 12 elektrodene, om de fungerer. Jeg skal si JA når jeg hører noe.
Nå blir jeg forstyrret av øresus på det motsatte øret, så det blir uklart for meg om det er øresus eller virkelig noe lyd fra maskinen jeg oppfatter. Men jeg får noen meget svake «støt» inne i hodet, noe som ligner «ph». Det er annerledes enn øresus, så jeg sier JA og JA, mens jeg undres på om dette er virkelig lyd eller om jeg lurer folkene. Jeg føler voldsom skuffelse, men konklusjonen blir at elektrodene virker – hurra! – Jeg skjønner ikke at dette er noe å glede seg over.
Jeg blir litt lettet når Tove sier at nå skal jeg få «ordentlige» lyder. De vil komme med økende styrke. Jeg får et skjema. Med pekefingeren skal jeg følge en skala oppover og på den måten vise hvor sterkt jeg oppfatter lydene. Jeg må si stopp når lyden blir så sterk at det nærmer seg smerte.
Ja, dette går også bra. Nå er det ikke bare som lydløse puff i hodet mitt, men LYD! Jeg hører lyder, hørselsnerven min har virkelig våknet til liv igjen! Et mirakel, selv om lydene virker meningsløse! Jeg oppfatter at min kone tørker bort noen gledestårer.
Selv føler jeg ingen trang til det samme, for lydene jeg hører har ingen verdi, og kanskje det ikke blir noe mer enn dette.
Jeg er ikke optimist.

Jeg hører min egen stemme!
Etter lyd-prøvene får jeg høre stemmer. Jeg merker ingen forskjell på Toves og Arnes stemme, men jeg kvepper når jeg selv sier noe og for første gang hører min egen stemme. Den virker sterkere enn de andres, som brumming. Så artig!
Så merker jeg at stemmene ikke bare er sammenhengende surr, men at de kommer i «støt» i samsvar med ordene som uttales. Lydene høres likevel ikke ut som ord. Det er bare rytmisk «støy». Jeg oppfatter ikke knakking mot bordplaten og tramp i gulvet. DET kommer på slutten av dagen.
Ute blir jeg skuffet, for jeg hører ikke bilene. Det eneste jeg hører ute, er mine egne fottrinn!
Min kone reiser. På rommet mitt setter jeg meg for å skrive. Det rasler voldsomt i papiret, og jeg hører at kulepennen skraper når jeg skriver.
For første gang i mitt liv regulerer jeg lyden på TV. Jeg tenker på hvor ofte min kone og mine barn har klaget over forstyrrende lyd når jeg ser på tekst-TV. Nå skrur jeg lyden opp og ned, slik det skal gjøres. Jeg oppfører meg «som hørende».
På badet begynner jeg å synge, slik jeg lærte som smågutt: «Den fyrste so-ong eg høyra fekk…» Men stemmen min høres ut nesten som torden, så jeg tenker at folk kanskje hører meg over hele huset. Jeg stopper. Jeg tar av meg CI-apparatet, slår det av og legger meg. Nå er jeg igjen stokk døv.

«Hjernen trenger tid…»
Neste dag klager jeg til Arne over at jeg ikke hører bilene. Men det er noe jeg ikke har tenkt på. Bilene bråker ikke slik som da jeg var gutt.
Arne endrer litt på programmene i apparatet, så det blir ett for mørke, middels og lyse lyder. Så kan jeg velge mellom tre lyd-styrker, og dessuten er det en knapp som regulerer følsomheten (sensitiviteten) og kan redusere bakgrunns-støy. Jeg roter mye med å regulere på alt dette, så mye at jeg begynner å bli øm i øret.
Ved lunsjen merker jeg spesielt en mann som «bråker» med kniv og gaffel mot tallerkenen. (Han er ikke døv, men kanskje noen tror det…) Denne lyden oppfatter jeg som kjent, og derfor som en meget velkommen lyd.
Jeg begynner å bli vant til stemmer rundt meg, og da Arne senere på dagen skrur av lyden en stund, tror jeg at Tove snakker til meg uten stemme.
Tove lar meg høre ringelyd på mobilen hennes. Den lyden synes jeg er morsom. Lyden «triller», synes jeg.
På slutten av dagen får jeg problemer med konsentrasjonen. «Det er ikke rart. Hjernen din trenger tid til å venne seg til lydene», sier Tove.

Bra resultater?
Tredje dag tester Arne hvor mye lyd jeg nå tåler, og han konstaterer at jeg tåler betydelig mer enn første dag. – «Det er viktig at du kan tåle sterke lyder», sier Tove, og det gjør jeg altså. Hørselsnerven min er ganske solid (utrolig nok).
Det er vanskeligere å skjelne mellom høye, lyse og mørke toner. Der klarer jeg meg dårlig.
Så øver vi på å høre forskjell på ord av forskjellig lengde, etter stavelser. Det går fint. Jeg gjør det ikke like godt på setninger som begynner likt men med ulike avslutninger.
Sist denne dagen leser Tove dikt for meg, og jeg skal følge teksten ettersom jeg hører henne lese. Hun skjuler ansiktet mens hun leser. Det går nesten feilfritt. Jeg føler meg som en ganske flink skolegutt!

Får jeg oppfølging hjemme?
Siste dagen kommer dr. Teig innom for å høre hvordan det går. Det var jo han som opererte meg. Hyggelig fyr! Uten hans vurdering og optimisme ville jeg gått resten av livet som stokk døv.
Jeg forteller at jeg synes det er morsomt å høre den knasende lyden når jeg spiser knekkebrød.
En spesiell øvelse denne dagen er å oppfatte navn, og jeg er litt kry når jeg klarer å skjelne mellom «Thorbjørn» og «Marit». Begge er jo på to stavelser, men jeg oppfatter riktig. «Marit» har en svakere avslutning.
Vi diskuterer denne dagen en oppfølging i Bergen. Det kan bli vanskelig, dessverre. Folkene i Oslo vil jobbe med saken, men de er ikke så optimistiske. Derimot er de svært sikre på at jeg vil få mer og mer glede av hørselen min.

Ikke som da jeg var gutt…
Min kone og jeg tar toget hjem fra Oslo. Jeg blir litt skuffet over lyden fra toget. Jeg hadde ventet betydelig sterkere lyd. Men så tenker jeg meg om: Da jeg som barn reiste med toget – som hørende – var det damplokomotiv og korte skinner med skjøter som hjulene dunket kraftig mot. Toget i dag er mye mer stillegående. Derfor… Min kone og jeg er blitt enige om å snakke sammen med stemmen. Når en av oss glemmer det, sier den andre: «Hva? Jeg hørte ikke.» Jeg hører stemmer på toget, og med hjelp av min kone forstår jeg at den skarpe, lyse stemmen jeg hører er fra en gutt som prater bak oss, mens en mer kraftig stemme kommer fra høyttaleren. Den kjenner jeg igjen etter hvert. Det betyr altså at når jeg heretter reiser alene kan jeg oppfatte at det gis informasjon i høyttaleren, og da kan jeg jo spørre en medpassasjer om det er noe viktig. Ja, der har jeg også fått en fordel nå. I løpet av fire dager har min lille hørsel faktisk forandret mitt liv en god del!

Read More

Nå nærmer det seg!

Etter hjemkomsten fra Rikshospitalet til Dala (hytta) skifter min kone på «øret» mitt hver morgen. Det er egentlig på det lange arret fra øverst på hodet og nedover bak øret, men den svarte lappen dekker også øret. Denne lappen glir av om natten, men det er ikke noe blod. Noen får lov å se arret. «Så fint!» – sier alle og er imponert. Selv synes jeg det ser nifst ut, men jeg kan ikke få noe ordentlig overblikk i speilet. – «Hevelsen går ned», sier min kone, men når jeg føler med en hånd på hver side av hodet, synes jeg det fremdeles er en svær kul på høyre side. Legen sa at «hevelsen vil gå ned», men han sa ikke hvor lang tid det ville ta, så jeg er litt bekymret….

Stingene tas ut
Når den avtalte dagen kommer, kjører jeg til Oslo. Jeg har avtale om at Eva-Signe skal ta ut stingene på hennes manns tannklinikk. Der er det utstyr, for også tannleger syr (i tannkjøttet) og tar ut sting etterpå. Eva-Signe har gjort slikt før. Hun har bl.a. arbeidet på sykehus og er en sånn «potet» som kan brukes til alt.
Når arbeidet er gjort, delvis med bistand fra tannlegen, sier hun: «Det er så fint at vi nesten ikke kan se at du er operert!» – Hun vil gjerne være tolk når lyden senere skal settes på. Normalt vil det si 6 uker etter operasjonen, og vi diskuterer hvilken dato som kan passe. Vi blir enige om å foreslå 24. august. Hun skal kontakte Rikshospitalet for meg, så skal jeg få beskjed.

Bedre tale – på forskudd?
Det har hendt noe «rart» med meg. Kort tid etter operasjonen bemerket Eva-Signes mann, som fulgte henne på visitt, at han syntes jeg snakket «bedre enn før». Og hun var enig med ham.
Noen dager etter, på besøk hos min søster, sier hun plutselig: «Du snakker klarere enn før!» – Dette er merkelig. Min søster har aldri før kommentert min tale. – Litt senere kommer min andre søster, og hun sier det samme.
Da begynner jeg å lure på om CI-operasjonen har begynt å virke allerede før lyden er satt på. Det kan da ikke være mulig. Jeg er iallfall fremdeles stokk døv. Nei, dette tror jeg ikke noe på…….

Ville vente til jeg hadde fått hørsel!
Jeg ringer til den damen som ville treffe meg etter operasjonen, bestemoren til en døv gutt. Jeg forteller at nå er jeg operert, og spør om hun fremdeles er interessert i at jeg skal besøke henne.
«Ja da», svarer hun – «kan du høre noe nå da?»
«Nei, lyden blir ikke satt på før i midten av august», svarer jeg.
«Da kan vi avtale besøk i slutten av august.»
«Å nei, jeg bor ikke her fast. Jeg reiser tilbake til Bergen omkring 10. august, og så kommer jeg hit igjen bare noen dager i oktober.»
«Da må du besøke oss i oktober», sier hun.
Jeg er skuffet. Er det bare virkningen av CI – hørselen jeg kanskje får – som interesserer henne? Hun sa jo først at hun ville ha besøk for å øve seg i tegnspråk. Merkelig! Jeg tror ikke det blir noe besøk i oktober…

Pussig sammentreff
Jeg arbeider med slektsforskning, og denne sommeren får jeg brev fra en slektning på Møre, datter til en tremenning. Hun forteller at hun har en samboer med etternavnet Gjelstenli, og denne opplysningen gjør meg nysgjerrig, så jeg ringer til henne over 149. Jeg sier at jeg har merket meg hennes samboers etternavn, og jeg fortsetter:
«For et års tid siden var jeg på en konferanse for døvblitte. Der var det to damer fra Møre med samme etternavn. Kjenner du dem? Er de i slekt med din samboer?»
«Ja, den ene er vi mye sammen med. Hun har nylig hatt en operasjon og har fått et implantat, det kalles CI, og nå er det mye lettere å prate med henne», svarer min slektning Lill-Ann.
«Å, jeg er i gang med samme slags operasjon. Du må hilse damene fra meg.»
«Det skal jeg gjøre, og du må komme og besøke oss hvis du kommer på disse kantene», sier min slektning, som jeg aldri har truffet.
Merkelig sammentreff…

Hevelsen bekymrer meg
Hver morgen kjenner jeg med begge hender på hodet mitt. Det er fremdeles en stor kul på høyre side. Jeg er usikker på om den blir mindre. Tenk om operasjonen har ført til at hodet mitt aldri blir helt normalt igjen…
«Bare tull!» sier min kone.
«Jeg kan ikke se noen kul», sier min søster.
«Poenget er ikke hva dere ser, men hva jeg føler», sier jeg.
De synes jeg er pysete, men det er jo ikke deres hode, og jeg er virkelig litt engstelig. Av og til føler jeg at det er noe som «arbeider» i hodet mitt. Det stikker litt også, så jeg skjønner det er en slags bevegelse som foregår. Min kone, «som vet alt», forklarer at det er gro-prosess. Og «kulen» blir heldigvis mindre og mindre. Jeg tør likevel ikke dusje, og det blir ingen bading denne sommeren. Jeg velger å være forsiktig, så jeg tar ingen sjanser. Det er også ubehagelig å få sterk sol på høyre side av hodet, så det unngår jeg. Det blir nesten ingen soling. Jeg blir ikke særlig brun denne sommeren.
Det tar over en måned før hodeformen min blir helt normal igjen.

Ikke klokere av andres erfaringer!
«Ferien» tar slutt. – Jeg treffer flere CI-opererte, men langt flere som kjenner noen CI-opererte. Jeg leser også hva noen CI-opererte forteller. Men det merkelige er at jeg etter all denne «informasjonen» føler meg like klok – altså ikke klokere.
Selv Gerd Dåvøys historie i «Din Hørsel» gjør meg ikke klokere, for hennes situasjon er så ulik min.
(Gerd er ei flott «jente», og da vi sist snakket sammen, sa hun: «Neste gang vi treffes kan vi kanskje snakke sammen uten tegn, og så kan du og jeg stifte et CI-forbund!»
Jeg svarte: «Ja, med deg som forbundsleder og med meg som redaktør for vårt nye tidsskrift.
Sammen blir vi dynamitt!»
På Rikshospitalet ble jeg oppfordret til å finne en hørsels-/talepedagog i Bergen som kunne trene med meg etter at lyden er satt på. Jeg kjenner bare én som jeg tenker meg kan passe, logoped Siri på Hunstad skole, og jeg ringer til henne.
«Jeg har erfaring bare med barn», svarer hun. Hun mener at mitt tilfelle er så forskjellig fra det hun arbeider med, at hun ikke føler seg kvalifisert. Men hun lover å ta saken opp med sin sjef, spesielt fordi Sunnanå-utvalget har pekt på oppfølging av CI-opererte – også voksne – som en framtidig utfordring for våre kompetansesentre.
Der står jeg, uten noen avtale om oppfølging. Men én ting er iallfall klar: Jeg har ikke opplevd noen av de mange plagene som jeg hadde hørt rykter om i forbindelse med CI-operasjon. Jeg har fungert som normalt hele tiden, siden dagen etter operasjonen.

Datoen er fastsatt
Vi får ikke den datoen som vi foreslo til å sette på lyden. Jeg får brev fra Rikshospitalet. Det er innkalling til 4. september, «for cochlea-tilpasning/kontroll». Da blir det altså 8 uker etter operasjonen. Jeg skal være fire dager på Rikshospitalet.
Jeg sier til mine barn på besøk: «Nå nyter jeg mine siste dager som stokk døv!»
Barnebarnet Thea har med seg en fløyte. Hun har nettopp begynt i skolemusikken og vil så gjerne at jeg skal høre hva hun har lært. Det virker så dumt å klappe og si at «du er flink» når en ikke hører noen ting, så denne gangen klapper jeg ikke, men sier: «Neste gang du kommer kan jeg kanskje høre at du spiller.» Hun nikker ivrig og smiler. Thea ønsker så sterkt at bestefar skal kunne høre henne.
«Når jeg skriver dette, er det dagen før jeg reiser til Oslo for å få «satt på lyden». Jeg er kolossalt spent, men jeg venter ikke mye. Det eneste som vel er ganske sikkert, er at jeg ikke lenger vil være stokk døv etter 4. september – med apparaturen på..

Read More