«Hvem kan si nei til en slik gave?»

Det er tydeligvis mange som prøver å gi inntrykk av at CI er nesten verdiløst. Det koster så mye, og utbyttet er så lite i forhold til kostnadene, mener de. Jeg synes det er trist at folk er så tydelig på jakt etter negative ting som de kan gripe fatt i og blåse opp, mens alt det positive blir dysset ned. Hva kan en 5-åring vite?
En døv mann forteller dramatisk om en mor som prøver å presse (sier han) sin 5 år gamle datter til å ta CI-operasjon. Datteren VIL IKKE, og mannen synes tydeligvis at moren er en overgriper. Han liker å fortelle denne historien. Han forstår ikke at ei jente på 5 år ikke har mulighet til å vurdere situasjonen. Hun er vel kommet inn i et miljø som fungerer på tegnspråk, og hun forstår ikke at det kan gjøre livet lettere for henne i framtiden om hun får hørsel som kan få henne til å fungere bedre i samfunnet. Og så er problemet at en operasjon ikke kan vente til hun blir stor og oppdager at samfunnet er større enn barnehagen og familien, og at storsamfunnet ikke fungerer på tegnspråk. Da er det for sent!

Hvor mange CI-barn?
Vestlandet kompetansesenter har opprettet noe nytt, et brukerråd, hvor jeg er valgt inn. Dette rådet har bedt om å få orientering om situasjonen for CI-barna i kompetansesenterets ansvarsområde. På første møte i 2002 blir det gitt en redegjørelse, både av en i førskolen og av en i grunnskolen (Hunstad). Det virker som om man nå har begynt å bruke større ressurser på CI-barna, men det tar tid.
Jeg nevner at studenter fra Oslo bare hadde sett ett eneste barn med CI på Hunstad. Er det så få? – Vi får så opplyst at det per årsskiftet var registrert 16 CI-barn i Rogaland, 12 i Hordaland og 6 i Sogn og Fjordane. Så vet vi det. – Disse barnas foreldre har sitt eget foreldrelag, Cochleaklubben, som har en representant i brukerrådet, Eva B. Hun behersker TSS fint. Da jeg etter møtet prater litt med henne og nevner kritikken mot foreldre som velger CI, sier hun: «Hvem kan si nei til en slik gave?» – For henne er det klart at CI må betraktes som en verdifull gave for døve barn, og hun har allerede flere års erfaring å bygge på.

Snakker jeg forståelig?
Jeg drar på ny tur til Trondheim. Også denne gangen er det meldt om liten storm på kysten, så jeg frykter at det kan bli samme problemer som forrige gang. Fremdeles er det ingen instrumenter som reagerer på mitt CI i kontrollen på Flesland. Flyet er i rute. Det blir urolig når vi nærmer oss Trondheim, og jeg hører det snakkes i høyttaleren. Men passasjerene ser avslappet ut, så jeg velger å være passiv. Vi lander på Værnes, og jeg tar flybussen til byen. Halvveis får jeg «dotter» i ørene og blir døv.
Jeg må skifte batteriene i CI-apparatet, men det får vente.
Jeg er fremdeles døv når jeg skal ta taxi i byen. Denne gangen er sjåføren en høflig dame, som kommer ut. Jeg sier straks, som forrige gang: «Til døveskolen i Heimdal.» Hun spør: «Møller kompetansesenter?» – «Ja.» – Denne lille «samtalen» fungerte jo strålende, men jeg lurer på om navnet «Møller kompetansesenter» nå er mer kjent blant folk i Trondheim enn «døveskolen». Eller var det sjåføren som ville imponere meg med sine kunnskaper?
Når jeg kommer inn til Tone på Møller, sier jeg: «Unnskyld, jeg er døv. Jeg må skifte batterier først!» – Tone er vel omtrent like døv som meg, men jeg har lagt merke til at hun pleier å snakke til meg med stemmen, så jeg vil «nyte» mest mulig av damen både gjennom syn og hørsel.                                            Jeg jobber sammen med Tone og Gøsta med opptak av norsk døveskoles historie, og når arbeidstiden er slutt, blir jeg med en gruppe foreldre til hotellet. Kort etter bestiller jeg taxi, og jeg sier: «Til Bispegata 9 B». Da sjåføren nøler, gjentar jeg: «9 B», og han kjører. Det er i rush-tiden, og trafikken går litt tregt. Over Elgeseter bro, og så stopp for rødt lys når vi er på høyde med Waisenhuset, som jeg er så glad i. Da hører jeg at sjåføren sier noe og peker mot høyre. – «Nei», sier jeg, og for sent skjønner jeg at jeg burde svart ja. Bispegata ligger jo rett over på andre siden av gaten, så jeg kunne spart en lang omvei og ca. 20 kroner hvis jeg hadde gått av ved Waisenhuset. Typisk for døve!

Med god vilje, så…
Møtet i Rødbygget blir ikke som ventet. Det er bestilt tolker, men ingen tolk kommer, og forfall er heller ikke meldt. Dårlig!
Denne gangen er ex-generalsekr. Ragna i NDF med, og spesielt hun trenger tolk. Men vi blir nødt til å klare oss uten. Vi er to hørende, to tunghørte og to døve. – Vi klarer oss bra, for vi legger godviljen til. Møtet går litt tregt, men likevel fint. Jeg har litt problemer når jeg refererer, fordi det er noen som snakker mens jeg skriver, så det surrer i CI-øret mitt når jeg skal notere våre vedtak. Konsentrasjonen blir vanskelig. Jeg må lide litt for den hørselen jeg har fått!
På vei til taxi-holdeplassen går jeg og grubler over hvordan jeg skal uttale Quality Hotell. Hvorfor har vi så mange vanskelige utenlandske navn og ord, som gjør det ekstra vanskelig for døve? Quality, Quality… jeg kommer til å tenke på Quisling.
Vi lærte på døveskolen under krigen at det skulle uttales «kvisling». – Jeg sier til sjåføren: «Til hotell kvaliti i Heimdal», og han kjører straks, så kanskje jeg uttalte det riktig?

Har departementet sviktet?
Neste dag jobber vi på døveskolen igjen med opptak av døveorganisasjonens historie, og i tillegg om døves kamp for å få førerkort for bil/motorsykkel, og om terminologien gjennom tidene. Ved lunsjen i kantinen blir det mye samtale på kryss og tvers over bordet. Også CI og tilpasset undervisning for CI-barn blir et samtaleemne. Det blir hevdet at da L97 ble utarbeidet, var det en forutsening at det
skulle være en læreplan for døve og en parallell læreplan tilpasset tunghørte (som også kunne passe for CI-barn). Men det ble bare med læreplanen for døve, og dermed er alle barn blitt behandlet som døve – uansett hørsel, blir det påstått. Departementet har sviktet, og dette er hovedproblemet nå. Vi har ingen læreplan for alle de barna som burde bli undervist som tunghørte, og det vil si omtrent alle barn som i dag skulle være aktuelle til å begynne i døveskolene.

Ville hilse på…
Ved dagens slutt, får jeg middag på skolen. Jeg sitter alene med desserten. Ved utgangen står en gruppe hørende og venter på taxi. De ser litt mot meg, og så kommer en mann mot meg og rekker ut hånden. Jeg oppfatter at han mumler «Sander», og jeg sier «ja». Han trykker hånden min og mumler videre ganske fort. Jeg oppfatter: «…hjemmeside….. interessant…. ville gjerne hilse på deg». – Jeg får hans kort. Det er Arne B., rådgiver ved sekretariatet for Statlig spesialpedagogisk støttesystem. Hyggelig!
Når jeg selv skal dra, treffer jeg tidligere rektor Synnøve U. på vei ut. «Jeg har lest intervjuet med deg i Døves Tidsskrift. Du har sikkert fått mange reaksjoner», sier hun, og jeg svarer, som sant er: «Ja, men merkelig nok bare positive reaksjoner.»

Er jeg modig?
Det er fullt i døveforeningen i Trondheim når leder Siv ønsker meg velkommen. Jeg holder foredrag med tittelen «Hjelp, jeg har fått CI!», og det er ikke vanskelig å få kontakt med forsamlingen. Mange kommer med spørsmål etter foredraget, også noen helt nye spørsmål, som f.eks. om hvor lang tid det tar før implantatet må skiftes ut. (Det trengs ikke utskifting.) Noen er redde for at tegnspråket skal dø ut og døvemiljøet forsvinne hvis alle blir «tunghørte». Jeg sier at DET kan skje hvis døveorganisasjonen kjemper imot og ikke viser evne til å tilpasse seg den nye situasjonen. Noen synes CI er for dyrt for samfunnet, og at pengene kan brukes til noe viktigere. Jeg svarer at vi kanskje kan si det samme om høreapparatene, men det er jo mange som har stor nytte og glede av dem. Noen synes nok også at det er bortkastet å operere gamle folk som f.eks. har kreft, sier jeg. Men er det ikke fint når noen kan få hjelp til bedre livskvalitet, uansett hva det koster? – Jeg blir bedt om et ærlig svar på om jeg virkelig har noe utbytte av mitt CI, og det er et veldig lett spørsmål å svare på. Jeg er jo veldig fornøyd med det jeg har fått.                                                                                                                                                                              Siv har hørt om ei jente i Sverige (14 år gammel?) som nekter å bruke sitt CI i protest mot sine foreldre, som bestemte at hun skulle opereres. – Men den jenta er helt sikkert ikke den eneste. Det regnes med at minst 10 % av de CI-opererte ikke bruker sitt apparat. Hovedgrunnen er at de lever i et miljø hvor nærmest alt fungerer på tegnspråk, og da føler de ikke noe behov for å bruke apparatet. Men det er også masse høreapparater som ligger i skuffer og skap hjemme hos folk.
Siv avslutter med å betegne meg som MODIG fordi jeg TØR holde foredrag hvor jeg framstår som positiv til CI og «snakke rett fra levra», som hun sier. – Selv synes jeg ikke det krever mot å holde foredrag i en døveforening, uansett emne. Jeg håper jeg aldri får oppleve at det blir så lavt under taket i døvemiljøet at det blir farlig å komme der og si sin mening. Men noen merker kanskje at det er farlig. På Ål traff jeg for et par år siden en døv dame med et døvt barn, og hun sa: «Jeg følger med i hva du skriver i Døves Tidsskrift. Du må være Norges modigste mann.» Jeg følte meg smigret.

Read More

«Gud velsigne deg, og…»

Jeg kom til å tenke på noe som hendte for ca. 15 år siden. Jeg hadde avtalt å besøke en tremenning i Oslo, en dame på vel 80 år, som jeg aldri hadde sett før. Min datter Hilde-Gunn ble med som tolk. Jeg visste at damen, Lydia, barnløs og enke, var meget from, mangeårig medlem av Oslo 1. baptistmenighet.
Vi ble bedt til bords, og Lydia holdt «verdens lengste» bordbønn, med lukkede øyne. Det gikk også fort, så jeg gjorde tegn til min datter at hun kunne la være å tolke.
Vi hadde en meget hyggelig ettermiddag sammen, og da vi tok avskjed, sa Lydia til meg: «Gud velsigne deg og gi deg hørselen tilbake». Til min datter sa hun: «Gud velsigne deg og gi deg mange barn.» – Hilde-Gunn og jeg smålo inni oss. Jeg hadde jo for lenge siden oppgitt enhver tanke på å få noe hørsel tilbake, og Hilde-Gunn var fast bestemt på aldri å sette barn til verden.
Lydia er nå død for lenge siden, men i fjor høst fikk Hilde-Gunn en sønn, og bare en måned etter fikk jeg tilbake litt hørsel! – Er det ikke underlig?

En framtidig CI-gutt, hvis…
En dag jeg skal gå fra kontoret, treffer jeg en liten døv gutt i trappen. Det er Steffen, en veldig trivelig gutt, 9-10 år gammel. Han og jeg har hatt noen dypsindige samtaler før, så vi er kamerater. Jeg har hastverk, så jeg tenker bare å si «hei», men gutten stopper meg: «Jeg har sett i bladet at du har fått CI», sier han. (Han følger altså med i Døves Tidsskrift!)
«Ja», sier jeg og tar av meg CI-capen, som jeg har hatt på meg mot regnet, så han får se apparatet bak øret mitt. – «Hører du bra med det?» spør han, og jeg forteller litt om hva jeg hører. Sist sier jeg at jeg hører stemmer, men jeg kan ikke oppfatte ordene, så jeg må lese på munnen, og med tegn som støtte går det bra. – «Hva med deg?» spør jeg, og han svarer: «Jeg har lenge hatt høreapparat på begge ørene, men jeg hørte mindre og mindre på det ene øret, så nå har jeg sluttet å bruke apparatet på det øret. Kanskje jeg siden må få CI, som deg.»
Å, den gutten! Det ser ut som om han alltid går i alvorlige tanker, men samtidig med et lite smil i øyekroken. Slike barn får meg til å ønske så sterkt for deres framtid!

Jeg blir mer hensynsfull med CI
På besøk hos min andre sønn – på Ås – i julen, er det spesielt en veggklokke som vekker min oppmerksomhet. Den slår hver halvtime, og lyden er så spesiell at jeg «våkner opp» og ser på klokka hver halvtime, inntil jeg begynner å bli vant til det.
Familien ligger lenge om morgenen fridagene i julen. Det passer ikke for meg, så jeg er den første som står opp. Jeg går inn i stuen og slår på TV’en for å se nyhetene på tekst-TV. Da hører jeg at det er sterk lyd, så jeg skynder meg å slå av lyden, slik at jeg ikke vekker de andre. Med CI-hørselen kan jeg være mer hensynsfull. Før ville jeg ikke engang tenkt på at det var lyd som kunne forstyrre noen.
Tannpuss med og uten CI bak øret er to forskjellige ting. Jeg lar vannet renne under tannpussen. Når jeg så skrur av vannet, får jeg liksom dotter i øret og føler meg døv en stund. Kan lyden av vann være så sterk? Uten CI ser det rennende vannet lydløst ut. (Når jeg senere spør Magda, bekrefter hun at lyden av rennende vann er sterk.)

Festlig kokelyd
Jeg sitter en dag og leser «våre» sider på tekst-TV, og irriterer meg litt over «politisk slagside» på side 771. Den som redigerer den siden, er en flink fyr, men han har nok fått beskjed om å følge en bestemt «politisk linje». Jeg kan ikke se at han er nøytral f.eks. i forhold til CI. Denne side 771 er den eneste daglige påvirknings-kanalen vi har, og valget av nyhetene både reduserer våre interesser til det redaksjonen er opptatt av, og påvirker oss i «ønsket» retning. Det er fa´li, det. Det er fare for at landets døve blir svært ensrettet gjennom side 771.
Mens jeg sitter og ergrer meg, hører jeg plutselig en merkelig, ny lyd. Jeg må ut på jakt etter hvor den kommer fra, og jakten ender på kjøkkenet. Min kone koker blomkål, og denne lyden er altså så sterk at den vekket min oppmerksomhet ca. 8 meter borte! En virkelig morsom lyd!

«Kan døve spøke og le?»
Ved julefest på Konows senter prater jeg litt med styrelederen, Ragnar, som jeg har kjent siden hans datter Runa (døv) var 1 år gammel. Vi prater om CI, om døveskolene m. m. Mye har forandret seg siden første gang jeg var hjemme hos Ragnars familie.
Noe jeg husker spesielt fra den tiden, var en i familien som ble svært overrasket over møtet med meg. Hun hadde trodd at døvhet var så trist at døve mennesker verken kunne spøke eller le. Og så kom jeg og spøkte og lo som «et normalt menneske»! Plutselig så hun mye lysere på Runas framtid.
Ja, Runa er allerede blitt voksen nå – en stilig ung dame…

«Du må redde døveskolene!»
«Du må arbeide for å redde døveskolene!» er Ragnars klare beskjed til meg denne dagen. Jeg svarer at det skal jeg gjerne gjøre, men da må kompetansesentrene droppe L97, den læreplanen som har ført til at lærerne ser bort fra at nesten alle elevene er tunghørte og kan/bør undervises som tunghørte. På CI-konferansen i Oslo sist høst var det en foreldre-representant som sa det slik: «Vi ber om at dere viser respekt for våre barns hørsel!»
En frustrert audiopedagog skrev nylig til meg: «Slik situasjonen er nå, kan det jo være greit om kompetansesentrene rett og slett dør ut av seg selv.»
Ragnar mener at det fortsatt vil være behov for et «døveskole-miljø». Det mener også jeg. Men det haster svært med å legge om systemet, hvis skolene skal kunne reddes. Barnas hørsel må utnyttes. Barna må bli talende!
Jeg var en av dem som sto i spissen for den store NDF-aksjonen «La døveskolen leve!» Men det var før vi fikk CI. Nå må vi få en undervisningsplan som er tilpasset den nye tiden. Ellers kan ikke døveskolene reddes.

Read More