Mine drømmer påvirkes av CI!

Mange hørende er interessert i å få innblikk i hvordan det er å være døv. Noen stikker fingrene i ørene og tenker at «nå opplever jeg å være døv, slik er det!» Over hele verden blir det forsket på døvhet og tegnspråk. «Døves verden» er som et kjempestort puslespill med mange tusen biter, og hundrevis av mennesker med høy utdannelse bruker år av sitt liv med å forske på hver sin lille bit av puslespillet. Og det er mange biter som ennå ingen har begynt å forske på, kanskje de viktigste. Folk velger nok å forske på det som er mest populært, og lett. Men det ser ut til at forskerne stort sett har én ting felles: De vil gjerne framstille døve som mest mulig forskjellige fra hørende, og tegnspråket som mest mulig forskjellig fra landets talespråk.
Derfor er det bl.a. naturlig at folk spør f.eks.: «Hvordan drømmer døve?» – Jeg husker en døv dame som ble rasende da hun ble spurt om hun «drømte i tegnspråk».
Døvepsykiateren Terje Basilier fortalte en tid at døve drømmer i farger, mens hørende drømmer i svart/hvitt. Da var han helt ny i miljøet vårt, og etter at han selv hadde snakket med mange døve om deres drømmer, kom han til et annet resultat, nemlig at det ikke er farge-forskjell i døves kontra hørendes drømmer, men at døve er mer visuelle og derfor mer en hørende legger merke til farger. Døve hadde satt stor pris på den første versjonen og snakket om «de stakkars hørende som drømmer bare i svart/hvitt».
Jeg har jo fått mange spørsmål om hvordan CI påvirker mitt daglige liv. Ingen har visst tenkt på at CI også kan virke inn på mitt «nattlige liv», mine drømmer, selv om jeg sover uten apparatet og altså er stokk døv om natten. Men jeg fortalte allerede i forrige kapittel om en «CI-drøm»…

Nå må folk passe seg!
Etter første CI-drøm, var jeg spent på fortsettelsen. Jeg pleier å sove urolig og drømme mye, og vanligvis er jeg flink til å huske mine drømmer, så min kone har gjennom årene hørt mye rart ved frokostbordet. – Nå ble det plutselig omtrent stopp. Morgen etter morgen våknet jeg og visste at jeg hadde drømt noe, men hva? Og hvis jeg husket detaljer fra drømmene, så var det umulig å huske hvordan jeg hadde fungert, som døv, hørende, tunghørt eller CI-hørende. Min kone fikk oppleve at jeg satt taus og grublet over frokosten.
Men så fikk jeg endelig en klar CI-drøm igjen: Jeg lå på stranden og solet meg. Like ved meg lå to velkjente hørende damer fra Trondheim. Vi lå hode mot hode, slik at det var mindre enn en halv meter mellom våre hoder. Jeg hørte stemmene til de to damene. De snakket hele tiden. Plutselig spratt den ene damen opp, pekte på meg og utbrøt: «Han har fått CI, han har hørt alt vi har sagt!!!» Og de så både forskrekket og rasende på meg.
Ja, det er jo alle døves våkne drøm – en dag å bli hørende uten at folk får vite det. Gå omkring og lytte uten at folk vet at det de sier blir oppfattet av «en uvedkommende». Ja, nå må folk i min nærhet begynne å passe seg litt, for en dag vil jeg kanskje ikke bare høre at det surrer i stemmer, men også oppfatte ordene.
Du har vel hørt historien om den aldrende mannen som kom til hørselssentralen og skrøt av det gode høreapparatet han hadde fått. Det virket så effektivt at han etter kort tid hadde forandret sitt testamente to ganger.

Min slekt «følger opp!»
I min «hjem-kommune» Sør-Odal ble det for en tid siden innkalt til møte om stiftelse av hørselslag, som er det nye navnet på lokallag i Hørselshemmedes Landsforbund (HLF). Jeg så senere i avisen at det møtte fram 28, og at det ble vedtatt å opprette lag, en interesseforening for tunghørte, tinnitusrammede, meniérerammede og foreldre til hørselshemmede barn.
Det jeg ikke visste, var at mine tre søsken var blant dem som møtte opp! En søster rapporterer om «et godt planlagt møte».
Det ble orientert om HLF, som har 31.000 medlemmer og 200 lokallag, og om hjelpemiddelsentralen. Mine søsken syntes de fikk godt utbytte av møtet, selv om de altså er normalt hørende. – Kanskje de synes at jeg bør bli medlem i dette lokallaget?
Da jeg gikk på Skådalen døveskole, stiftet min mor «døveforening» i Sør-Odal. Det var ingen døve med i den foreningen.
Formålet var å skaffe penger til døveskolens hjelpefond, og i flere år gikk det penger dit. Men «døveforeningen» ble slått ut av en blindesaksforening. Folk syntes det var «mer synd på» de blinde. – På den tiden pågikk en debatt omkring i døve- og blindemiljøene om hva som var verst, å være døv eller blind, og det endte vel uavgjort, for de blinde mente det var verst å være døv, mens de døve mente det motsatte.
Jeg har også fått brev fra Eva Ø., datter til en tremenning av meg. Hun er audiograf ved hørselssentralen i Halden, og hun følger med i min CI-historie. Hun skriver bl.a.: «Det var spennende å lese om din CI-operasjon. Jeg håper det stadig blir bedre med «ord-kvaliteten». Jeg har nå fire stykker fra Halden som er blitt CI-operert, med vellykket resultat, så vær ved godt mot!»
Ja da, jeg er ved godt mot.

«Mumle-mannen» ble nesten mobbet!
Jeg var vel litt uheldig da jeg skrev om den mannen som kom og hilste på meg sist jeg var på Møller ks, for jeg skrev at han «mumlet noe» om at han fulgte med i min CI-historie og fant den interessant. – Det «arme mennesket» ble straks etter mobbet av sine kolleger. «Mumle»-historien min var så populær at den ble slått opp som plakater på kontoret!
Vel, mannen tok det ikke så tungt, og når han nå kontaktet meg var det fordi jeg ikke hadde fått med hans avslutning, nemlig:
«Stå på!» Han vil gjerne følge med i mine erfaringer, for dette er nytt for de fleste.
Moralen er likevel klar, innrømmer han: De som jobber i kompetansesenter-systemet skal ikke mumle, men snakke så tydelig at selv jeg kan forstå dem, med eller uten CI. Da er det nok ganske mange som må skjerpe seg! Og – som vanlig – krever «vi» at bare den ene parten skal skjerpe seg, så på «vår side» kan vi vel bare slappe av…

Beskyldt for å ville svike?
Fra en annen person innen kompetansentersystemet (jeg lar ham få være anonym her) som jeg hilste på for et par år siden
(han husker det iallfall) har jeg fått et svært sterkt brev, som begynner slik: «Gratulerer med hjemmeside og din ærlige holdning
til CI. Jeg er fast leser hos deg.» – Så kommenterer han noe jeg skrev i et tidligere kapittel, og han skriver: «Hvis du ikke gir ut din dagbok som bok, sviker du ditt budskap og din tro!» Han kommenterer også min stil: «Du er en rett fram og frittalende mann, det setter jeg pris på.» Og han erklærer: «Jeg liker ikke fundamentalister!»
Kraftig kost og «rett fram»-tale fra en person jeg ikke kjenner. Men jeg synes ærlig talt ikke min CI-historie ligner på en bok, og vi har ikke lenger noe Døves Forlag AS. Men jeg føler litt ydmykhet overfor denne oppfordringen.
(Ydmykhet er ellers ikke noe typisk karaktertrekk hos meg.)

«Tante Thea»
Det er naturligvis uheldig at jeg for tiden sitter så mye alene på mitt kontor, når jeg har fått CI. På den måten får jeg ikke brukt min CI-hørsel så mye, med det resultat at Magda på hørselssentralen gir meg «mild refs». Jeg lover å forbedre meg, men det løftet er det vanskelig å holde. Jeg prøver å skremme min kone litt og sier omtrent noe sånn som: «Hvis du ikke hjelper meg når jeg er hjemme, så kommer Magda og tar deg!» – Da oppfinner min kone «Tante Thea».
Eva-Signe i Oslo og min kone er enige om at jeg har problemer med bokstaven t, så nå skal jeg spesielt øve meg på å si «tante Thea», med min sterkt tunghørte kone som talepedagog. (Det var ikke dette Magda mente jeg skulle trene på, men noe er bedre enn intet…) «Tante Thea, tante Thea.» – «Nei, du må ha tungespissen opp i ganen når du uttaler t», sier min strenge kone. «Tante Thea, tante Thea…» Og når jeg kjører til og fra kontoret, så følger «tante Thea» med meg i bilen. Det går bedre etter hvert, synes min kone. Hun føler nok at hun har fått et overtak på meg. Jeg synes «tante Thea» er lettere å si enn «Nattlandsveien».
Neste gang hos Magda sier jeg: «Jeg synes spesielt det er vanskelig å uttale «Nattlandsveien», som jeg kjører hver dag.»
– «Jeg synes du sier det tydelig, jeg», sier Magda. – Jeg begynner å lure på om jeg kan stole på henne, for tungen min protesterer mot ttl midt i «Nattlandsveien».
En datter kommer på besøk fra Stavanger. Hun får høre om «tante Thea», og hun bemerker: «Jeg har aldri merket at pappa har hatt problemer med å uttale t.»
For sikkerhets skyld fortsetter jeg å anrope «tante Thea».

Ny kontroll i Oslo
Jeg blir innkalt til kontroll/justering på Rikshospitalet. Ved innsjekkingen på Gaustad Hotell på kvelden spør den søte damen i resepsjonen om hvor min ledsager er. (Jeg forstår henne ikke, altså mumler hun, så hun må skrive.) Det er bestilt dobbeltrom for meg, med ledsager. Da jeg sier at jeg ikke har noen ledsager, bare en såkalt livsledsager, skriver hun: «Var det ingen som ville være med deg?» Hva skal jeg svare? Jeg sier: «Nei, men du kan jo dele rommet med meg!» Så spør hun om jeg kan lese på munnen, men det har jeg jo allerede prøvd, uten hell. Jeg oppfatter likevel at hun skal bli med meg opp. Hun tar en nøkkel, og jeg følger etter. Der på rommet pakker hun sammen sengetøyet i den ene sengen, tar det med seg og sier «god natt». Så spennende!
Neste formiddag er det altså kontroll og justering hos teknikeren, Arne. Jeg klager over at når jeg hopper litt,så faller magneten av. Jeg får forsterket magnetskiven til CI-apparatet, og ellers driver vi med målinger/justeringer. Samtalen går greit uten skriving, selv om Arne ikke kan fem tegn og ikke har spesielt god avlesemunn.
Til neste «time» kommer Marit og Ona for tale-opptak, det tredje opptaket. Det går greit, synes jeg, men noen vurdering får jeg ikke, bortsett fra at Marit «mumler noe» om at «dette var klart bedre enn første gang». Ettersom dette er et slags mini-forskningsprosjekt, må jo mest mulig være hemmelig inntil den store dagen da resultatene offentliggjøres, om et år eller to.
Også Eva-Signe er kommet og spisser ørene mens prøven pågår. Damene kommenterer ikke denne gangen, verken Odals-dialekt eller noe «typisk for døve eller døvblitte». De har kanskje tatt skrekken etter det jeg skrev forrige gang.
Så treffer jeg Jan, en svært høy mann med CI. Han snakker forbløffende elegant med TSS. Han mistet hørselen i forbindelse med en alvorlig ulykke, som også førte til at han måtte ha ny nyre. Nå fungerer han tilsynelatende glimrende, og han bemerker dessuten at jeg «snakker godt». Han har fått opplæring på Karlsrud. Der driver de visst svært effektiv voksenopplæring.
Jeg blir også gjenkjent av en eldre døvblitt mann. Han har lest om meg i Døves Tidsskrift. Og jeg får vite om ei 12 år gammel jente som nettopp er CI-operert. Det må jeg ikke fortelle til noen. Hun ønsker selv at det skal være hemmelig, og hun er litt engstelig, for hennes bestevenninne har truet med å bryte vennskapet hvis hun blir operert. Ja, sånn er det vel i vår intolerante verden, men jeg tror likevel vennskapet vil holde.

Lettest å treffe trøndere i Oslo
Det blir en litt uheldig avslutning for meg på RH. Jeg skal prøve å oppfatte setninger fra et videoprogram. Det går helt dårlig. Jeg oppfatter nesten ingenting, og jeg oppdager at jeg har så dårlig tid at jeg må avbryte og ta taxi til flytoget. Jeg rekker akkurat det som jeg må for ikke å komme for sent til flyet.
Jeg har akkurat satt meg. En mann slår meg på skulderen. «Kjenner du meg igjen?» spør han. Det er Martin S., svogeren til de døve brødrene Smedsgård, og dette er tredje gang jeg treffer på ham i Oslo! For meg er det virkelig lettere å treffe en av de få kjenningene mine i Trøndelag enn de mange Oslo-folkene jeg kjenner, i Oslo.
Jeg forteller litt av min CI-historie. Martin kjenner en i Nord-Trøndelag som har fått CI, Anny S., og «hun er visst ganske fornøyd», mener han.
Men når jeg spør om han «som vanlig» har vært i Oslo som representant for Senterpartiet i Nord-Trøndelag, svarer han nei. Han har vært på møte i Kystdirektoratet, for nå jobber han med et havne-prosjekt. Bonden og skogeieren har altså nesten gått «til sjøs» på sine eldre dager. Han er 64 år og pensjonist. I 8 år var han ordfører i Levanger.

Enda en drøm – eller mareritt?
Jeg hadde en drøm da jeg overnattet på Gaustad Hotell. Jeg kviet meg for å fortelle den til damene på RH dagen etter, men da Marit og Eva-Signe skjønte at drømmen var «på grensen», insisterte de på at de måtte få høre den, og etterpå bestemte de også at den måtte komme med i min CI-historie, «for det går ikke an å utelukke noe når en skal fortelle sin ærlige CI-historie..».
For å være kort: Jeg drømte at jeg var til legekontroll på RH. Jeg hadde en grei samtale, uten tolk, med en for meg ukjent lege. Vi diskuterte hvor mye jeg hørte. Jeg sa at jeg hører stemmer, men ikke ord. Så sier legen: «Hvis du vil høre så godt at du forstår tale, så må du kastreres!»
«Nei, nei», utbrøt jeg forskrekket og skyndte meg ut.
På veien ut traff jeg noen som stoppet meg og spurte hvorfor jeg hadde slikt hastverk.
Jeg forklarte: «Legen vil kastrere meg for at jeg skal høre bedre!»
«Å ja, den legen er kjent for å forsøke utradisjonelle metoder», bemerket en av dem.
Dette var altså en såkalt kort-versjon av drømmen. De to damene fikk lang-versjonen, selv om jeg egentlig syntes den var så sterk at den bare kunne fortelles i lukket herreselskap. De lo seg nesten ihjel.

Read More

Fokusert på min CI-tale

Som leserne sikkert har merket seg, har jeg vært meget opptatt av om min stemme/tale virkelig ville bli positivt påvirket som følge av at jeg har fått Cochlea-implantatet, slik som både dr. Lind (på Haukeland) og dr. Teig (på Rikshospitalet) hadde antydet, altså at min CI-hørsel kunne hjelpe litt til å kontrollere min tale, så det ble lettere for hørende å forstå meg. – Når vi har helt normale taleorganer, er det urimelig at de ikke skal fungere «tilnærmet normalt». Vi har et tegn som vi bruker til å beskrive døves taleferdigheter: En innadvendt klohånd som vi fører i sirkel foran strupen. Tegnet antyder at det er «bare rot» med stemmebåndene våre. Det er ikke akkurat noe pent tegn. Og mange døve er jo flinke til å snakke…
Hver gang jeg kommer til høretrening hos Magda, spør hun om det er noen den siste uken som har sagt noe om at jeg er blitt bedre til å snakke. Det hender at jeg kan svare positivt. Men stort sett er det jeg selv som må vurdere en eventuell framgang ut fra hva jeg opplever.
Jeg legger meg til nye vaner som følge av mitt CI. Når jeg tidligere handlet, gikk jeg og lette og lette etter enkelte varer. Hvis jeg ikke fant det jeg lette etter, så hadde jeg en huskelapp som jeg kunne vise en butikkansatt, som så viste vei til varen. Nå leter jeg litt, og så spør jeg – muntlig – og det går riktig greit. Mange slike småting i dagliglivet viser at jeg har forandret meg, og jeg synes det er lettere å leve.

Den fremmelige Oskar
Det er lenge siden jeg har sett den døve gutten Oskar, men en dag treffer jeg hans far, som er rask til å si at jeg snakker bedre enn før. Så forteller han hvordan det går med Oskar, som kom foran meg i operasjons-køen på RH. Oskar har brukt høreapparat siden han var liten, og han har utviklet seg til en meget selvstendig kar. Han har vært flittig gjest i døvekirken sammen med sin mor, og der har han ofte sittet og «hermet» etter prestens tegn. Så fikk han vite om CI, og han begynte å mase på sine foreldre, fordi han mente at han ville få bedre hørsel med CI enn med høreapparatet. – Dette var «på grensen», men han fikk sitt CI, og både han selv og foreldrene synes å være fornøyd med utviklingen. Nå går han i 4. klasse.
Litt senere treffer jeg Oskar og hans mor på «sykehotellet» på Rikshospitalet. Han er til kontroll på samme måte som jeg. Ved frokosten demonstrerer han igjen sin selvstendighet. Han har bestemt seg for at han skal ha vafler til frokost, og de steker han selv. Så vil han ha varm sjokolade med kremtopp. Det står ikke på menyen, men han går like godt på kjøkkenet og «bestiller». Kjøkkenjenta faller for hans sjarm. Det ser ut til at Oskar vet hvordan han skal komme seg fram i livet!

Snakker jeg som en prest?
Når jeg kommer til time igjen hos Magda og hun spør om tilbakemeldinger på min tale siste uke, nevner jeg Oskars far. «Ikke andre?» -«Nei, jeg kan ikke huske noen andre i farten.» – «Men JEG hører klart at du har forbedret deg siden forrige uke», sier Magda, «egentlig snakker du som en prest». – «Ja, jeg skulle jo egentlig blitt prest. Noen snakket om det da jeg var barn.»
Så snakker vi litt om stemmen min. Jeg hører den jo, men jeg hører den sikkert på en helt annen måte enn Magda. Jeg er ikke fornøyd med det jeg hører. Selv om hørselen min er upålitelig, så hører jeg at «slik skal det ikke være».
Magda sier at jeg har mørk stemme, og det er fint for meg at hun sier det, for slik oppfatter jeg også stemmen min.
«Du må øve og øve, og kombinere syn og hørsel, altså høre godt etter om det du ser, stemmer med det du hører», sier Magda.

CI har påvirket mitt drømme-liv!
Ved frokosten en morgen har jeg en stor nyhet å fortelle min kone. For første gang har jeg nemlig registrert at CI har påvirket en drøm! Jeg drømte at jeg var valgt som tillitsmann på en stor arbeidsplass, med bare hørende ansatte. Så kom jeg i kantinen i lunsjpausen og oppdaget at mange satt og røykte. Det var røykeforbud, og jeg ble rasende. Jeg stilte meg opp og holdt en tale, en riktig torden-tale, og etterpå kastet jeg ut de som ikke straks stumpet røyken. Noen murret: «Du kommer aldri til å bli gjenvalgt som tillitsmann!» – I denne drømmen var jeg hørende!
Såvidt jeg husker, fortsatte jeg å være hørende – i mine drømmer – omtrent i 5 år etter at jeg mistet hørselen. Senere har jeg i alle år vært døv, både i drømmene mine og i våken tilstand. Men nå var jeg altså hørende igjen i en drøm, selv om jeg fremdeles for det meste fungerer som døv. Fortsettelsen blir spennende. Hva kommer jeg til å være i mine drømmer framover?
Magda lo godt da jeg fortalte om denne drømmen, og da jeg gikk etter timens slutt, sa hun: «Lykke til videre som tillitsmann på arbeidsplassen!»

Sverige: Kraftig vekst i forbundet
Riksförbundet för Barn med Cochlea Implantat ble stiftet av 4 familier sommeren 1995. Sommeren 2001 var tallet på medlems-familier økt til 160, og det var da registrert 180 barn med CI.
Når vi også tar med alle voksne, er det rundt 500 personer i Sverige som har CI-apparat.

De tror at jeg er hørende?
En dag kommer Olav E. innom. Han har gått på døveskole, men han snakker til meg med stemmen, med tegnstøtte. Jeg svarer ham på samme måten. (Det er jo bare tull at det «ikke går an» å bruke tegn sammen med talestemme.)
Olav har brukt høreapparat i mange år, og med det hørte han så bra at han lærte å spille trekkspill. Nå har hørselen gått ned så mye at han er nesten døv, og han kan ikke spille trekkspill lenger, til sin store sorg. Derfor håper han på CI-operasjon, og han har vært til undersøkelse. Men han har en spesiell hørselsskade som legen strever med å finne ut av. Foreløpig vet ikke legen om CI kan hjelpe Olav, men Olav savner trekkspilltonene…
At også Bjørg S. kommer inn og bruker stemmen, er en stor overraskelse. Hun er mer «ekte døv» enn Olav, så jeg nesten hopper av forbauselse når hun snakker til meg med stemme og tegn. Jeg oppfatter det som om hun har normal stemme, kanskje fordi CI-apparatet mitt er snilt. Bjørg ønsker noen opplysninger, og det går greit. Men etterpå sitter jeg forundret. Jeg har kjent Bjørg i mange år, men kanskje jeg ikke har kjent henne likevel. Det var en «ny» Bjørg som var her nå!
Nestemann som kommer innom, er polakken Andrzei, som har slått seg ned for godt i Bergen. Han begynner med å spørre om jeg er glad for å ha blitt hørende, så jeg må opplyse at jeg ikke er hørende, men hører stemmer. – Han sier: «Jeg mistet hørselen 9 år gammel, men jeg har beholdt talespråket. Når jeg er hjemme i Polen, har jeg ingen problemer med å bli forstått». Men, som en slags unnskyldning for at han ikke bruker stemmen til meg, tilføyer han: «Men jeg snakker ikke så godt norsk.»
Ja, dette var døve «av den gamle skole» (den «fæle orale» døveskolen), som ikke har problemer med å bruke norsk med tegnstøtte. Det er jo ikke nødvendig å bruke stemme til meg, og jeg er ikke hørende, men jeg synes det er fint å høre at døve har stemme, og bruker den.

Advarsel: Ikke CI på fly?
En dag kommer advarsel fra Anny Ø., som har lest min CI-dagbok og er litt forskrekket over at jeg har brukt mitt CI på flyturer. Anny, som allerede har hatt CI lenge, har aldri hørt noe i høyttaler på fly, fordi hun har fått beskjed om at CI virker på samme måte som mobiltelefon, som kan virke inn på flyets instrumenter og derfor må være slått av.
Anny mistet først hørselen som skolejente, men fikk (det meste av) hørselen tilbake. Så mistet hun hørselen for annen gang, men med CI er hun blitt blid og glad igjen og nyter musikken. (Så langt er ikke jeg kommet.)
Jeg har kontaktet teknikeren Arne på Rikshospitalet om CI på fly, og det viser seg heldigvis ikke å være så farlig som Anny tror. «Vi sier til våre CI-pasienter at de må slå av CI-apparatet under take-off og landing, men det er OK å ha det på under flyturen», sier Arne. CI sender ikke ut radiosignaler slik som mobiltelefoner. CI-apparatet kan sammenlignes med elektrisk utstyr som f.eks. bærbar PC og CD-spiller, som også må være slått av når flyet skal lette og lande.
– Så vet vi det! Bring dette videre, du som leser dette!
Takk til Anny for omtenksomheten. Og nå kan Anny selv lytte til høyttaleren neste gang hun er ute og flyr.

 

Tolken – et nødvendig onde!
Jeg har vært på nytt møte i Brukerrådet ved Vestlandet kompetansesenter. Denne gangen var jeg den eneste døve. Verken Hanne fra Stavanger eller Vivian fra Bjørkåsen kom (de har vararepresentanter, som heller ikke kom).
Jeg er ikke redd for å sitte som den eneste døve i en stor forsamling av hørende, men jeg synes det er sløseri å bruke to tolker for bare min skyld, særlig når jeg behersker norsk. Det irriterer meg å bruke tolk i denne situasjonen. Jeg stoler ikke på at hele forsamlingen vil forstå meg hvis jeg bruker stemmen, så når jeg tar ordet, må jeg ha stemmetolk. Selv om jeg da bruker flytende norsk med tegnstøtte, har tolkene en del problemer med å forstå meg. Det halter, og jeg vet ikke om det jeg sier når fram slik jeg formulerer det. Det halter iallfall, slik at jeg mister motivasjonen. Tenk om jeg ved hjelp av CI snart kan bli så god til å snakke at jeg kan bli uavhengig av stemmetolk i en forsamling! Tenk om jeg kan få slippe å bli oppfattet som en mann med damestemme! Tenk om det jeg sier en dag kan nå fram til folk med akkurat de ordene jeg bruker! Og tolkingen den motsatte veien – fra hørende til døv – blir bare dårligere for de døve som behersker norsk.
Hvorfor sitter tolkene og oversetter til meg? Kanskje de tror at de bruker TSS, men de legger inn tegnspråklige utblåsinger og babbel, så jeg får ikke vite hva de hørende egentlig sier. På meg virker det som om de hørende bruker dårlig norsk, og tolkene behandler meg som en innvandrer som ikke behersker norsk – jeg som behersker norsk bedre enn tolkene!

CI som «støysender»
Jeg oppdager noe nytt på dette møtet: CI-apparatet mitt fungerer egentlig som en støysender. Når jeg sitter og ser på tolkene, som ligger et stykke etter talerne, og samtidig får talernes stemme inn i øret, så gjør hørselen min det bare vanskeligere for meg, stemmene bare forstyrrer. Jeg burde slå av apparatet, men det gjør jeg ikke. Kanskje må jeg gjøre det i fortsettelsen, for jeg får problemer med å konsentrere meg.
Den eneste tilfredsstillende løsningen er naturligvis at jeg blir normalt hørende og talende, helt frigjort fra tolkene. Men hvis jeg en gang kommer så langt, så blir jeg vel ikke valgt som døves representant…
«Hvordan du enn snur og vender deg, så har du rompa bak», sier ordtaket.

Read More

Kontakt med «CI-foreldre»

Jeg har den siste tiden fått sterkt inntrykk av at foreldre til CI-barn begynner å komme skikkelig «på banen», og at mine personlige erfaringer betyr en god del for dem. Småbarn kan jo ikke så godt forklare hvordan de opplever verden med og uten CI, så mine bidrag bidrar til bedre forståelse. De som har lest min historie så langt, må vel ha blitt overbevist om at det er noe uansvarlig sprøyt å si at det er bedre å være døv enn tunghørt.
Noe av det mest spennende er vel at jeg er blitt kontaktet av lederen i det svenske Riksförbundet för barn med Cochlea Implantat. Det forbundet følger veldig godt med i utviklingen i mange land, så derfra kan jeg nå få informasjon som det er vanskelig å få tak i her i landet.

Heldigvis ikke fornærmet
Det er lett å fornærme folk. Jeg gikk en tid og var engstelig for at en hørselshemmet student, observatør en dag jeg var til høretrening hos Magda, kunne være lei seg for det jeg hadde skrevet om mitt møte med henne. Derfor ble jeg svært lettet da det en dag kom brev fra Elin, som altså har gått grunnskolen på Ila. Hun opplyser at TSS (norsk med tegnstøtte) har vært «en del av hennes liv» siden hun var 3 år gammel. Jeg ser at hun skriver helt feilfritt norsk, så hennes historie styrker min tro på at TSS bør være hørselshemmedes førstespråk og undervisningsspråk. Men Elin tror det er vanskelig å bruke TSS i undervisningen – f.eks. for CI-barn – på våre døveskoler. På Skådalen er det ikke engang vegger mellom klassene, bare hyller, så de kan ikke bruke stemme i skoletimene. – Vel, dette må man vel kunne rette på…
Jeg er svært glad for at den unge studenten har gitt meg innblikk i sin historie, og også har villet dele noen tanker med meg. Så håper jeg også hun finner seg en lærerjobb hun kan trives i når hun er ferdig utdannet audiopedagog.

Er jeg CI-hørende?
Jeg synes fremdeles det er uvant å høre at folk banker på døren min her på kontoret. Når de så åpner, har vi straks øyekontakt, og de fleste DØVE sier da til meg: «Du er hørende, du er ikke døv!» Det morer meg.
Jeg har nevnt før spørsmålet om hva en person med CI skal kalles. Nå ser jeg at man i Sverige har begynt å si: «CI-hørende», og jeg tror dette vil bli det vanlige. Altså: En som hører ved hjelp av CI, er CI-hørende. Det forteller ikke noe om kvaliteten av hørselen. Vi kan vel også si HA-hørende om de som hører ved hjelp av høreapparat. Og så er det de tunghørte som ikke bruker apparat. (De har det kanskje hjemme.) De får vi vel kalle bare tunghørte. Da er det ikke mange døve igjen, og de må vi kanskje
i framtiden kalle «frivillig døve»?
Det er stadige overraskelser her. Pensjonisten Johannes S., som har gått på døveskolen i Trondheim, har døv kone og ikke høreapparat, banker på døren, kommer inn («Hei, du er hørende!») og jeg hører at han snakker til meg med stemmen. – «Hvorfor bruker du stemmen?» spør jeg. – «Jeg bruker ALLTID stemmen, uansett hvem jeg snakker med», svarer han. Dette hadde jeg aldri oppdaget om jeg ikke hadde fått CI. Både Johannes og hans kone bruker TSS til daglig, selv om begge har gått på døveskole, riktignok «i gamle dager». Men at de også bruker stemmen samtidig, hadde jeg aldri fått vite uten mitt CI.

Mitt CI «reddet» ham!
En kveld er det brannøvelse i døvesenteret. Det vil si: Det er besluttet at brannalarmen skal testes. Jeg har fått varsel om øvelsen, men har glemt det mens jeg sitter konsentrert ved min PC. – Da går alarmen, så jeg nesten skvetter. Straks etter begynner også lampen å blinke. Det hele fungerer perfekt. – Men når jeg skynder meg (litt langsomt) ut av kontoret, ser jeg at en mann sitter og arbeider på det vesle kontoret rett overfor meg. Han har ikke merket noe. Han er døv! Jeg slår ham lett på skulderen og sier:
«Ser du ikke at det blinker, det er brannalarm?» (Lampen blinket bak ham, men han har altså ikke øyne i nakken.)
Han blir med ut, og jeg sier: «Nå reddet jeg livet ditt takket være CI!» Det vesle rommet har ikke egen brann-lampe, men Arvid satt med døren åpen, og hvis han ikke hadde sittet med ryggen mot døren, ville han nok sett lampen. Rommet har vært kontor for HLF, så det er ikke beregnet på døve. Derfor!
Jeg oppdaget noe annet interessant. Alarmen (lyden) kom først, blinkingen etterpå. Det betyr faktisk at hørende personer (også CI-hørende) kan få et lite forsprang hvis det blir brann. CI-hørende øker sine sjanser til medalje fra Carnegies heltefond…

Invitert til Cochleaklubben!
Så har jeg opplevd å bli invitert til årsmøte i Cochleaklubben (Foreldreforeningen for Cochlea-implanterte). Den invitasjonen ble jeg meget glad for, men årsmøtet holdes dessverre på samme tid som årsmøtet i Bergen Døvesenter, og der MÅ jeg være med.
Jeg har gjennom årene hatt nokså mange debatter i Døves Tidsskrift med foreldre, og flere ganger har jeg tilbudt meg å komme og diskutere videre i foreldreforeninger, fordi det er så tungvint å debattere i et blad. Men ingen foreldreforeninger har tatt imot mine innvitter. En psykolog prøvde å forklare dette forholdet for meg en gang: «Du skjønner… disse foreldrene har jobbet så hardt for å akseptere at barna er døve og må ha tegnspråk som morsmål, så de orker ikke engang tanken på at de kan ha tatt feil».
Men foreldrene til CI-barn er visst ikke som andre foreldre.

Svensk hopp i taket!
En eller annen – iallfall ikke jeg – sendte kopi av intervjuet med meg i DTs julenummer til det svenske CI-foreldre-forbundet, og det førte til at jeg fikk brev fra forbundslederen, Ann-Charlotte W. Gyllenram. Hun var blitt så glad for mine synspunkter at hun «holdt på å hoppe i taket». (Det er vel ikke rart at jeg fortsetter min kamp for at døve barn skal få tilnærmet samme utviklingsmuligheter som hørende.)
Det svenske forbundet har det lange navnet «Riksförbundet för Barn med Cochlea Implantat», men til daglig kalles det bare «Barnplantorna», og de utgir «Barnplanta-bladet», som trykkes i 1.500 ekspl. Ann-Charlotte har sendt meg de siste årgangene av bladet, som har masse informasjon om CI-situasjonen/-utviklingen i mange land. Ann-Charlotte selv er med på de fleste CI-konferanser omkring i verden.
Allerede for to år siden ble det oppgitt at 70 % av de barna som blir født døve i Sverige, får CI. Dette er en stor utfordring for foreldreforeningen, som er svært misfornøyd med å ha fått et statsbidrag for 2001 på bare kr 100.000. Men foreningen inviterer nå til en nordisk CI-konferanse i Göteborg 24.-25. mai med hovedemnet: «Våga vidga gränserna». Ja, vi må våge å flytte/utvide grensene!

Sterk svensk uttalelse
Barnplantorna har vist muskler. Forbundet har bl.a. gitt sitt syn på det framtidige utviklingsbehov innen spesialskolen, der det i et avsnitt heter:
«Den ensidige satsingen på tegnspråk i spesialskolene har ført til at mange av dagens spesialskole-elever går ut av skolen med meget mangelfulle kunnskaper i det svenske språket. Med dårlig beherskelse av svensk følger også vanskeligheter med å tilegne seg kunnskaper i andre fag.» – Ja, det er jo som om jeg skulle ha formulert det…

Opp med labben!
Jeg har vært til hørselsmåling hos Magda. Det kom litt overraskende på meg, og jeg ble ganske nervøs. Ville det bli et dårlig resultat?
Da Magda kommanderte: «Opp med labben!» skjønte jeg først ikke hva hun mente. Hørselsmåling har jeg aldri hatt sans for, jeg har jo vært fullstendig døv, så det har ikke vært noe å måle.
Magda er nødt til å forklare. Hun mener at jeg skal rekke opp hånden når jeg hører lyd. (De ser kanskje på mennesker som 4-bente vesener på sykehuset.) Ja, så kan vi begynne:
«Altså: Opp med labben!» sier Magda. – «Voff-voff!» sier jeg.
Jeg er spent på resultatet. Min alder tatt i betraktning, osv. Mitt resultat må jo være dårligere enn for yngre folk.
«Nei», sier Magda, «audiogrammet ditt er veldig likt de andres. Du hører best i tale-området, og like bra som de fleste andre med CI. Det gjelder bare å trene og vise tålmodighet, så kommer nok resultatene.

Read More