Kontakt med «CI-foreldre»

Jeg har den siste tiden fått sterkt inntrykk av at foreldre til CI-barn begynner å komme skikkelig «på banen», og at mine personlige erfaringer betyr en god del for dem. Småbarn kan jo ikke så godt forklare hvordan de opplever verden med og uten CI, så mine bidrag bidrar til bedre forståelse. De som har lest min historie så langt, må vel ha blitt overbevist om at det er noe uansvarlig sprøyt å si at det er bedre å være døv enn tunghørt.
Noe av det mest spennende er vel at jeg er blitt kontaktet av lederen i det svenske Riksförbundet för barn med Cochlea Implantat. Det forbundet følger veldig godt med i utviklingen i mange land, så derfra kan jeg nå få informasjon som det er vanskelig å få tak i her i landet.

Heldigvis ikke fornærmet
Det er lett å fornærme folk. Jeg gikk en tid og var engstelig for at en hørselshemmet student, observatør en dag jeg var til høretrening hos Magda, kunne være lei seg for det jeg hadde skrevet om mitt møte med henne. Derfor ble jeg svært lettet da det en dag kom brev fra Elin, som altså har gått grunnskolen på Ila. Hun opplyser at TSS (norsk med tegnstøtte) har vært «en del av hennes liv» siden hun var 3 år gammel. Jeg ser at hun skriver helt feilfritt norsk, så hennes historie styrker min tro på at TSS bør være hørselshemmedes førstespråk og undervisningsspråk. Men Elin tror det er vanskelig å bruke TSS i undervisningen – f.eks. for CI-barn – på våre døveskoler. På Skådalen er det ikke engang vegger mellom klassene, bare hyller, så de kan ikke bruke stemme i skoletimene. – Vel, dette må man vel kunne rette på…
Jeg er svært glad for at den unge studenten har gitt meg innblikk i sin historie, og også har villet dele noen tanker med meg. Så håper jeg også hun finner seg en lærerjobb hun kan trives i når hun er ferdig utdannet audiopedagog.

Er jeg CI-hørende?
Jeg synes fremdeles det er uvant å høre at folk banker på døren min her på kontoret. Når de så åpner, har vi straks øyekontakt, og de fleste DØVE sier da til meg: «Du er hørende, du er ikke døv!» Det morer meg.
Jeg har nevnt før spørsmålet om hva en person med CI skal kalles. Nå ser jeg at man i Sverige har begynt å si: «CI-hørende», og jeg tror dette vil bli det vanlige. Altså: En som hører ved hjelp av CI, er CI-hørende. Det forteller ikke noe om kvaliteten av hørselen. Vi kan vel også si HA-hørende om de som hører ved hjelp av høreapparat. Og så er det de tunghørte som ikke bruker apparat. (De har det kanskje hjemme.) De får vi vel kalle bare tunghørte. Da er det ikke mange døve igjen, og de må vi kanskje
i framtiden kalle «frivillig døve»?
Det er stadige overraskelser her. Pensjonisten Johannes S., som har gått på døveskolen i Trondheim, har døv kone og ikke høreapparat, banker på døren, kommer inn («Hei, du er hørende!») og jeg hører at han snakker til meg med stemmen. – «Hvorfor bruker du stemmen?» spør jeg. – «Jeg bruker ALLTID stemmen, uansett hvem jeg snakker med», svarer han. Dette hadde jeg aldri oppdaget om jeg ikke hadde fått CI. Både Johannes og hans kone bruker TSS til daglig, selv om begge har gått på døveskole, riktignok «i gamle dager». Men at de også bruker stemmen samtidig, hadde jeg aldri fått vite uten mitt CI.

Mitt CI «reddet» ham!
En kveld er det brannøvelse i døvesenteret. Det vil si: Det er besluttet at brannalarmen skal testes. Jeg har fått varsel om øvelsen, men har glemt det mens jeg sitter konsentrert ved min PC. – Da går alarmen, så jeg nesten skvetter. Straks etter begynner også lampen å blinke. Det hele fungerer perfekt. – Men når jeg skynder meg (litt langsomt) ut av kontoret, ser jeg at en mann sitter og arbeider på det vesle kontoret rett overfor meg. Han har ikke merket noe. Han er døv! Jeg slår ham lett på skulderen og sier:
«Ser du ikke at det blinker, det er brannalarm?» (Lampen blinket bak ham, men han har altså ikke øyne i nakken.)
Han blir med ut, og jeg sier: «Nå reddet jeg livet ditt takket være CI!» Det vesle rommet har ikke egen brann-lampe, men Arvid satt med døren åpen, og hvis han ikke hadde sittet med ryggen mot døren, ville han nok sett lampen. Rommet har vært kontor for HLF, så det er ikke beregnet på døve. Derfor!
Jeg oppdaget noe annet interessant. Alarmen (lyden) kom først, blinkingen etterpå. Det betyr faktisk at hørende personer (også CI-hørende) kan få et lite forsprang hvis det blir brann. CI-hørende øker sine sjanser til medalje fra Carnegies heltefond…

Invitert til Cochleaklubben!
Så har jeg opplevd å bli invitert til årsmøte i Cochleaklubben (Foreldreforeningen for Cochlea-implanterte). Den invitasjonen ble jeg meget glad for, men årsmøtet holdes dessverre på samme tid som årsmøtet i Bergen Døvesenter, og der MÅ jeg være med.
Jeg har gjennom årene hatt nokså mange debatter i Døves Tidsskrift med foreldre, og flere ganger har jeg tilbudt meg å komme og diskutere videre i foreldreforeninger, fordi det er så tungvint å debattere i et blad. Men ingen foreldreforeninger har tatt imot mine innvitter. En psykolog prøvde å forklare dette forholdet for meg en gang: «Du skjønner… disse foreldrene har jobbet så hardt for å akseptere at barna er døve og må ha tegnspråk som morsmål, så de orker ikke engang tanken på at de kan ha tatt feil».
Men foreldrene til CI-barn er visst ikke som andre foreldre.

Svensk hopp i taket!
En eller annen – iallfall ikke jeg – sendte kopi av intervjuet med meg i DTs julenummer til det svenske CI-foreldre-forbundet, og det førte til at jeg fikk brev fra forbundslederen, Ann-Charlotte W. Gyllenram. Hun var blitt så glad for mine synspunkter at hun «holdt på å hoppe i taket». (Det er vel ikke rart at jeg fortsetter min kamp for at døve barn skal få tilnærmet samme utviklingsmuligheter som hørende.)
Det svenske forbundet har det lange navnet «Riksförbundet för Barn med Cochlea Implantat», men til daglig kalles det bare «Barnplantorna», og de utgir «Barnplanta-bladet», som trykkes i 1.500 ekspl. Ann-Charlotte har sendt meg de siste årgangene av bladet, som har masse informasjon om CI-situasjonen/-utviklingen i mange land. Ann-Charlotte selv er med på de fleste CI-konferanser omkring i verden.
Allerede for to år siden ble det oppgitt at 70 % av de barna som blir født døve i Sverige, får CI. Dette er en stor utfordring for foreldreforeningen, som er svært misfornøyd med å ha fått et statsbidrag for 2001 på bare kr 100.000. Men foreningen inviterer nå til en nordisk CI-konferanse i Göteborg 24.-25. mai med hovedemnet: «Våga vidga gränserna». Ja, vi må våge å flytte/utvide grensene!

Sterk svensk uttalelse
Barnplantorna har vist muskler. Forbundet har bl.a. gitt sitt syn på det framtidige utviklingsbehov innen spesialskolen, der det i et avsnitt heter:
«Den ensidige satsingen på tegnspråk i spesialskolene har ført til at mange av dagens spesialskole-elever går ut av skolen med meget mangelfulle kunnskaper i det svenske språket. Med dårlig beherskelse av svensk følger også vanskeligheter med å tilegne seg kunnskaper i andre fag.» – Ja, det er jo som om jeg skulle ha formulert det…

Opp med labben!
Jeg har vært til hørselsmåling hos Magda. Det kom litt overraskende på meg, og jeg ble ganske nervøs. Ville det bli et dårlig resultat?
Da Magda kommanderte: «Opp med labben!» skjønte jeg først ikke hva hun mente. Hørselsmåling har jeg aldri hatt sans for, jeg har jo vært fullstendig døv, så det har ikke vært noe å måle.
Magda er nødt til å forklare. Hun mener at jeg skal rekke opp hånden når jeg hører lyd. (De ser kanskje på mennesker som 4-bente vesener på sykehuset.) Ja, så kan vi begynne:
«Altså: Opp med labben!» sier Magda. – «Voff-voff!» sier jeg.
Jeg er spent på resultatet. Min alder tatt i betraktning, osv. Mitt resultat må jo være dårligere enn for yngre folk.
«Nei», sier Magda, «audiogrammet ditt er veldig likt de andres. Du hører best i tale-området, og like bra som de fleste andre med CI. Det gjelder bare å trene og vise tålmodighet, så kommer nok resultatene.