Ineffektivt offentlig hjelpeapparat

Ingen kan beskylde meg for å være blant dem som «i tide og utide» har plaget det vi kaller det offentlige hjelpeapparat. Jeg har alltid hatt som prinsipp at jeg skal klare meg selv, at jeg ikke skal være «en byrde for samfunnet». Og spesielt har jeg vært bevisst på at min døvhet ikke skal påføre samfunnet (det offentlige) unødige utgifter, selv om slike «unødige» utgifter kunne gjort det mer bekvemt for meg.
Dette prinsippet har ført til at jeg f.eks. har hatt forholdsvis sparsomt med hjelpemidler, og at jeg har holdt på mine gamle svært lenge, og jeg har nesten ikke brukt tolk verken til dagliglivets gjøremål (som det heter), hos lege e.l. Hos lege har jeg vel brukt tolk bare i forbindelse med min CI-operasjon. Jeg har såvidt vært på Hjelpemiddelsentral i forbindelse med teksttelefon og vekkeklokke. Jeg ser med skepsis på de mange i miljøet som går inn for å utnytte systemet maksimalt, selv om de jo egentlig bare krever sine rettigheter. Men: Jeg har i alle fall trodd – til tross for de mange klagene jeg har hørt – at vi har fått utbygd et ganske godt (og stort) offentlig hjelpeapparat for at funksjonshemmede skal få stadig bedre hjelp. – Den oppfatningen har fått seg en alvorlig knekk i forbindelse med og etter min CI-operasjon. Nå sitter jeg med det inntrykket at praktisk talt hele vårt hjelpeapparat er opprettet for å forhindre eller iallfall forsinke hjelp til dem som søker/trenger den hjelpen som de etter lov, forskrifter og regelverk har rett til.                                                                                                                                                                       Før har jeg nevnt diverse problemer med trygdekontoret, både for å få godkjent – og senere utbetalt (minus egenandeler) – reise til/fra Rikshospitalet, og så godkjenning av audiopedagog-timer (for høretrening) – alt dette som jeg hadde klart lovfestet rett til. Og deretter kunne hjelpeapparatet (Syns- og audiopedagogisk teneste i Hordaland) ikke skaffe meg en kvalifisert audiopedagog, så det var en «utenforstående» privatperson som foranlediget at Magda på hørselssentralen var så vennlig å ta meg, utenfor arbeidstid.                                                                                                                                                       I høst har jeg så fått nye, dårlige erfaringer både med Syns- og audiopedagogisk teneste og med Hjelpemiddelsentralen. De viser liten interesse og evne til å hjelpe, og de tolker regelverket så negativt som mulig for søkerne. I alle fall her i Bergen/Hordaland.

Over til logoped?
Jeg brukte opp mine 25 timer til høretreningen hos audiopedagog Magda før sommeren. Jeg hadde vel ikke vist så stor framgang, men både Magda og voksne døvblitte hadde den erfaringen at det kan gå slike lange perioder uten nevneverdig framgang, og så, kanskje etter 2-3 år, kan det bli stor forandring til det bedre. Jeg må altså være tålmodig, og det er greit for meg, selv om jeg ellers er et utålmodig menneske.
Jeg er glad for det jeg har fått, men hva nå: Skal jeg søke om godkjenning av nye 25 timer, eller? Vi diskuterer saken, og vi blir enige om at jeg nå skal søke om timer hos LOGOPED, altså fagperson som skal hjelpe meg med å få bedre tale. Magda selv synes at jeg snakker ganske bra, men der er jeg uenig med henne. Jeg synes det er naturlig – og noe alle kan akseptere – at «døve» hører dårlig (for det er jo noe galt med hørselen vår), men det er vanskeligere å godta at vi snakker dårlig, for det er jo ikke noe galt med taleorganene våre. Når døve/tunghørte ikke snakker forståelig, så er det helt klart døveskolenes og tegnspråkmiljøets skyld, og at vi ikke har et oppfølgingstilbud til unge/voksne som har behov for talekorrigering. Vårt skolesystem gjør elevene mye mer funksjonshemmede «enn nødvendig». Vi blir altså enige om å forsøke å få godkjent logoped-timer. Jeg takker Magda for hjelp og oppmuntring, og hun ønsker meg lykke til videre…

Logoped – finnes ikke!
Igjen er det Syns- og audiopedagogisk teneste i Hordaland som skal hjelpe meg, men jeg får den oppfatningen at hele Bergen og Hordaland er sopt ren for slike fagpersoner. Så er det Magda som må trå til. Dette er riktignok ikke «hennes bord», men hun slår opp i telefonkatalogen og ringer til Logopedisk klinikk. Der sier straks logoped Olav S. ja til å ta timer med meg. «Han er flink og har god stemme», sier Magda. – Men tiden har gått mens jeg har konstatert at Syns- og audiopedagogisk teneste ikke fungerer, så først i slutten av august er det klart for første time hos logoped.

Mye å rette på!
Det er med stor spenning jeg går til første time hos logoped Olav S., som holder til i Logopedisk klinikk i det gamle portnerhuset ved Haukeland sykehus. På området er det ganske vill parkering til 20 kroner timen.
Olav viser seg å være en «middelaldrende» herre med litt mindre skjeggpryd enn meg. Han har aldri før truffet en døv person, han vet ikke at døve kan lære å snakke, og han har bare erfaring med personer som kan høre sin egen stemme, så dette er noe helt nytt for ham. Han spør først hva jeg ønsker, og det er ikke vanskelig å svare på det: «Jeg ønsker at fremmede folk skal kunne forstå meg, slik at jeg med tiden kan slippe å bruke stemmetolk!»
«Jeg forstår deg!» – sier Olav, som ikke kan fem tegn. Han er forresten ikke lett å munnavlese, så vi velger det systemet at han skal skrive når det er noe viktig, som jeg ikke bør misforstå. Men når Olav forstår meg, betyr ikke det at jeg snakker tydelig. Å nei. Jeg forstår fort at det er MYE å rette på, og han begynner med A. Min A-uttale er elendig. Han må trykke ned – med en spatel – den bakre del av tungen min. Da blir det bra. Jeg kan gjøre det selv, med spatelen. Når jeg trykker ned tungen, blir A-en perfekt! Men når jeg prøver uten, rister han på hodet: «Nei, nei, slipp ned haken, slapp av, inn med kinnene, trykk ned tungen!» – Uansett hvor mange ganger jeg prøver uten spatelen, så blir det ikke bra nok. Vi prøver også foran speilet, så jeg kan sammenligne hans og min munn-/tungestilling, men jeg oppfatter ikke forskjellen. (Ja, han har virkelig et sånt «munnavlesnings-speil» som ble brukt i døveskolene tidligere, og som det i dag harselleres over, for nå lærer jo ikke elevene å munnavlese. De har rett til tolk når de treffer hørende som ikke kan tegnspråk!) «Ta med spatelen og øv hjemme, så kommer nok tungen i sitt rette leie til slutt!» sier han.
Så trener vi på selve stemmebruken, og da bruker vi PC med mikrofon og «Taleskop-program». Der kan jeg se hvor dårlig jeg er. Jeg får ikke stemmen til å stige halvparten så mye som Olav, fra det dype til det lyse. Det viser at stemmen min er monoton. Og jeg klarer ikke å stoppe lyden på topp. Når jeg prøver å si: A–a, så blir det: A–e, uansett hvor mye jeg strever. I tillegg «snakker jeg i nesen». – Ja, det er mye å rette på, og det var jo det jeg trodde også. I alle de årene jeg ikke har hørt min egen stemme og ikke har fått logopedisk hjelp, må jo min stemme og tale bare ha blitt mer og mer unormal. Når timen er slutt,
er jeg gjennomvåt av svette, men Olav mener at det skal gå framover.
Jeg føler meg svært forvirret når jeg kommer ut med en spatel i lommen, og jeg lurer på verdien av å øve alene en uke til neste time…

Søknad avslått!
Etter annen gang hos logopeden, mener han at jeg bør søke om å få taleskop for trening hjemme. Det er jeg enig i, for jeg ser tydelig at taleskopet er et nyttig hjelpemiddel. Olav fyller ut søknadsskjema for meg, så jeg bare har å lese gjennom og underskrive. Vi håper å få hjelpemidlet ganske raskt, slik at timene mine hos logopeden også kan bli mer effektive. Søknaden sendes til Hjelpemiddelsentralen i Hordaland (HMS), og så er det bare å vente på svar.
Det blir avslag! HMS har flere begrunnelser. Det nevnes at slike hjelpemidler bare gis til personer under 18 år, og at taleskop bare egner seg til bruk sammen med logoped, ikke for hjemmetrening. Dessuten viser det seg at HMS tror at Logopedisk klinikk er en avdeling av sykehuset, og at denne saken derfor ikke hører inn under HMS sitt ansvar.
Logopeden river seg i håret når jeg viser ham avslaget. – 18-årsgrensen gjelder visse hjelpemidler, men ikke når det gjelder et taleskop som i mitt tilfelle, det kommer inn under hjelpemidler til bedring av den alminnelige funksjonsevne, så jeg har rett til det. Og det er jo nettopp i samarbeid med logoped jeg skal bruke det. Logopedisk senter er ikke en avdeling av sykehuset, det har bare tilfeldigvis kontorer innenfor sykehusets område. Ingen av argumentene for avslaget holder, og HMS har altså overprøvd en fagmannens vurdering. Typisk!

HMS gjør det vanskelig å klage
I mellomtiden har jeg diskutert avslaget med en ekspert på slike saker i Oslo. Der er det flere CI-opererte voksne som har gode erfaringer med bruk av taleskop hjemme, og jeg får styrket min oppfatning av at dette er noe jeg har rett til. Olav mener det samme, og han tilbyr seg å skrive en uttalelse som bilag til den klagen jeg vil sende. Den uttalelsen får jeg raskt.
I avslaget fra HMS var det opplysninger om retten til å klage. Der het det bl.a. at klageskjema kunne fås på trygdekontoret. (Hvorfor ikke vedlegge skjema, så jeg kunne slippe å gå på trygdekontoret?)
Det ble til at min kone tok bussen og hentet skjemaet på trygdekontoret, bare for å oppdage at det ikke passet for denne typen klage. Jeg sendte derfor en telefaks til HMS, der jeg nevnte at jeg ikke kunne se at skjemaet var relevant, og spurte hva jeg da skulle gjøre. – Det tok flere dager uten svar, og da jeg syntes det hastet, skrev jeg klagen som et vanlig «brev». – Dagen etter at dette var postet, kom svar fra HMS om at jeg kunne sende klagen som vanlig brev! (Hvorfor sto det en misvisende opplysning i avslagsbrevet som bare førte til en bomtur til trygdekontoret og forsinkelse av saken?)

Hva driver de med på HMS?
I mitt klagebrev pekte jeg på at min søknad var anbefalt av faginstans som kjente mitt tilfelle inngående, «og som også må forutsettes å kjenne folketrygdloven og dens forskrifter minst like godt som hjelpemiddelsentralen». Videre nevnte jeg en uttalelse jeg hadde fått fra fagkyndig hold i Oslo: «Taleskopet er et teknisk hjelpemiddel til bedring av alminnelig funksjonsevne, og hjelpemiddelsentralenes hovedoppgave er nettopp å sørge for at de som trenger det får slike hjelpemidler. Det er hovedintensjonen i Lov om folketrygd.»
Denne gangen fikk jeg rask tilbakemelding fra HMS. Min klage var mottatt, og etter reglene skulle nå saken tas opp til ny vurdering ved HMS. «Dersom dette ikke fører til at vedtaket blir omgjort, blir saken sendt til Rikstrygdeverket til avgjørelse.» Videre opplyses at hvis saken blir oversendt Rikstrygdeverket, vil det bli utarbeidet et oversendelsesbrev, og dette vil jeg få kopi av, så jeg får anledning til å komme med ytterligere merknader. «Saksbehandlingstiden er vanligvis 6 måneder.» Dette brevet var datert 21. november. I dag har vi 27. desember, og jeg har ennå ikke fått kopi av noe oversendelsesbrev.
Er det HMS som trenger 6 måneder på å behandle saken på nytt, selv om det er helt opplagt at jeg har rett til dette hjelpemiddelet, så det egentlig bare er å anvise det til utlevering?
I dag har jeg (etter først et forgjeves forsøk, som fikk meg til å tro at faksen hos HMS ikke fungerte) fått sendt purring på saken, der jeg nevner at min kontakt med sentralen nå også blir gjort kjent på Internett. Dette bør vel også være en godbit for pressen. Kanskje jeg også bør henvende meg direkte til Rikstrygdeverket.

Ikke redd for å bli mobbet!
Min hørsel (med CI) blir ofte samtaleemne der jeg kommer. CI-apparatet mitt, som er svart, er lett synlig, rene blikkfangeren, og jeg gjør ikke noe for å skjule det. Jeg er ikke redd for å bli mobbet.
En dag jeg spiser middag i døvesenteret, sitter Sigrun E. rett overfor meg ved bordet. Vi prater. Hun har også CI, og er svært fornøyd med det, men det lange håret hennes dekker apparatet fullstendig.
Plutselig sier hun: «Jeg bruker stemmen til deg. Hvorfor bruker ikke du stemmen til meg?»
Jeg tenker meg om. Det virker nok uvant, og kanskje litt merkelig, om to «døve» som begge behersker tegnspråk, sitter og prater med stemmen i døvesenteret. Men egentlig bruker vi norsk med tegnstøtte, så… Heretter vil jeg bruke stemmen til Sigrun. Det er jo egentlig det mest naturlige for oss.
Jeg spør: «Blir du mobbet her som CI-bruker?»
«Ingen tør å mobbe meg, for jeg kan svare for meg!» sier den robuste jenta.
Jeg tenker: Vi har kanskje allerede startet en utvikling som fører til at flere og flere i døvemiljøet snakker sammen med stemmen, altså med tegn bare som støtte. Det må jo være det naturlige for alle «døve» som behersker norsk.

Høreapparat til kriminalfilmer!
En annen dag sitter jeg sammen med Richard M. Også han er interessert i min hørsel, og plutselig kommer han med en overraskende nyhet for meg: «Jeg har også høreapparat!»
«Hva, du? Er ikke du helt døv? Jeg har aldri sett deg med høreapparat.»
«Jeg bruker det bare hjemme», sier Richard, som bor alene på hybel.
«Hjemme? Hvem snakker du med hjemme, med høreapparat?»
«Jeg bruker det når jeg ser på TV, spesielt kriminalfilmer. Det blir mer spennende med lyd, når jeg hører skudd, skrik og smell!»
Men i døvesenteret vil han ikke bruke apparatet. Han svarer ikke når jeg spør om det er fordi han er redd for å bli mobbet.
Jeg har begynt å lure på hvor mange «døve» det er som har høreapparat (eller CI) uten at jeg vet om det…

Read More