Kan pingviner lære å fly?

I alle mine voksne år har jeg vært sterkt opptatt av døve barns situasjon og deres utviklingsmuligheter innenfor skolesystemet sett i forhold til deres framtidige funksjon i samfunnet. Mye har hendt i løpet av årene siden jeg begynte som redaktør for døveforbundets organ, som den gang het «Tegn og Tale». Det bladet skulle være «talerør for døveorganisasjonen», og døveorganisasjonen var en kamp-organisasjon, som skulle ivareta døves interesser. Redaktøren skulle være en front-figur, som gjerne satte tingene litt på spissen og gikk sterkere ut enn forbundsstyret.
Ja, mye har hendt siden sommeren 1950, men jeg kan ikke si at jeg synes «våre» barn i dag får særlig bedre tilbud enn den gangen. Det brukes mye større ressurser på dem, men jeg er iallfall ikke fornøyd med utviklingen.
Målsettingen om at barna skal læres opp til å fungere best mulig i det norske samfunnet, er borte. Idealismen er borte. Eller, for å si det slik: Barna har potensiale til «å lære å fly», men det tilrettelegges ikke med tanke på at de skal kunne lære «å fly». Det helhetstilbudet barna og deres foreldre får, har ikke dette som mål. Læreplanverket for døve synes å være basert på den tankegangen at døve barn ikke har de nødvendige forutsetninger for å lære «å fly». Det er som en parallell til Janteloven: «Du er døv, – du må ikke tro at du er som oss!» Dette følges nå også opp av døvepresttjenesten. Min kone og jeg har derfor sluttet å gå i døvekirken. Vi orker ikke denne «du må ikke tro at du er som oss»-holdningen.                  Jeg føler meg altså forpliktet til å fortsette kampen, for jeg er overbevist om at døve barn kan lære «å fly». Min kamp har som mål at vi skal få et læreplanverk som gir dem den muligheten. Men de som sitter med makten, er mest opptatt av at barna skal ha rett til tegnspråk, og vil ha dette lovfestet. Forventningene til barna begrenser seg til at de skal bli aktive i døvemiljøet.
Jeg sitter for tiden i Brukerrådet ved Vestlandet kompetansesenter, og som sådan deltok jeg i januar på et seminar for samtlige brukerråd. Der hadde jeg den gode opplevelsen å treffe en mann som faktisk kunne se situasjonen omtrent som jeg. Det var rådgiver Arne Brandal ved sekretariatet i Statped. Han viste en transparent av en gruppe pingviner som sto og så opp på en pingvin som fløy over dem. En av pingvinene sier: «Jeg sa til ham at vi pingviner ikke kan fly, men han ville ikke høre på meg!»

Hvis JEG fikk bestemme…
Dette var – etter min mening – en god illustrasjon av dagens situasjon. Døve barn kan på en måte sammenlignes med pingviner. Barna våre har et handikap i forhold til de hørende, så de lærer ikke uten videre «å fly». Men spørsmålet er om vi ikke med dagens system har bestemt at døve barn SKAL være pingviner som ikke skal få sjansen til å lære «å fly». Jeg var så freidig å si på seminaret: «Hvis JEG fikk bestemme, ville døve barn lære å fly!» Og det mener jeg.
«Å lære å fly» vil i denne sammenhengen si å lære å fungere normalt i samfunnet (ikke bare i døvesamfunnet, men i storsamfunnet), minst mulig avhengig av tolk og andres hjelp. Jeg blir trist når jeg ser at barna omgis av mennesker (og «pingviner») som får dem til å tro at de aldri kan lære å fly. Barna trenger forbilder som kan motivere dem til å utvikle sine evner og sitt potensiale optimalt. Det gjelder naturligvis i høyeste grad CI-barna, som bør få forbilder som de kan strekke seg opp til, så de kan lette fra bakken og få luft under vingene.
Konkret vil det si at de hørselshemmede barna i Norge må få norsk som morsmål, og dermed som tankespråk/indre språk, slik det er naturlig for nordmenn. Vi begår en stor synd mot barna når vi stigmatiserer dem som tilhørende en etnisk, språklig og kulturell minoritet.

Må samarbeide med Rikshospitalet…
Jeg tenker tilbake på brukerrådsseminaret i Trondheim som betydelig mer positivt enn det forrige. Men det er frustrerende hvor lite synlige de døve er i brukerrådene. I alt var vi rundt 35 personer. Møller kompetansesenter hadde ingen døve representanter. Nedre Gausen kompetansesenter hadde med én døv (pensjonist). Vestlandet kompetansesenter stilte med hele fire: Hanne K. fra Stavanger og jeg fra Bergen, og så to fra elevrådet på Bjørkåsen videregående skole for hørselshemmede. (Av totalt 5 døve var forresten bare to «egentlig døve».)
Jeg måtte ta av meg CI-apparatet under møtene. Det gir bare hodepine når en ser på tolken og samtidig hører taleren, for tolken ligger jo på etterskudd. Men flere var nysgjerrige etter å få vite hvordan jeg opplever «CI-hørselen» min.
På slutten kom lederen for sektorstyret hørsel, Astrid Fagernes, med en sterk oppfordring om å innlede en dialog med fagfolkene på Rikshospitalet. Man MÅ finne fram til et samarbeid, mente hun. – Men det trengs vel et under om så skal skje, for jeg har ennå ikke sett tegn til at kompetansesentrene imøtekommer ønskene om norsk som førstespråk for de barna som har hørsel til det, og man anbefaler stadig tegnspråk som førstespråk, mens teamet på Rikshospitalet er opptatt av at barnas hørsel skal trenes opp og utnyttes.

«Rapport fra Tråndheim»
Jeg hadde måttet sløyfe en time hos logopeden for å reise til Trondheim, og i den forbindelse lærte jeg at vi skal si Tråndheim. Det visste jeg ikke. Jeg synes det er vanskelig å huske, når jeg mange tusen ganger har sagt Trondheim, med tydelig o.
Neste gang hos logopeden spør han hvordan det gikk i Tråndheim.
– Ganske bra, svarer jeg.
– Sa du noe selv på møtet?
– Ja, jeg sa en god del.
– Og du ble forstått?
– Å ja, jeg brukte jo stemmetolk.
– Søren! – utbryter logopeden. – Hvorfor gjorde du det?
– Det var mange fremmede der, så jeg syntes det var tryggest å bruke stemmetolk…
Men logopeden er misfornøyd med meg. Han mener at jeg burde strammet meg opp og snakket uten tolk… Men jeg er ikke klar til det. Kanskje kommer det. Jeg er ikke sikker. Jeg har en klar oppfatning av at det i miljøet er upopulært at noen døve snakker med stemmen. (Vi må ikke innbille oss at vi er «som hørende».)

Kan folk høre at jeg er østlending?
Vi får en diskusjon om dette emnet. Denne dagen har Logopedisk klinikk besøk av to logopedstudenter, og jeg har ikke noe imot at de følger med i timen min. Så følger de også med i diskusjonen, der Olav prøver å stramme meg opp. Han synes tydeligvis at jeg er litt pysete når jeg går ut fra at fremmede ikke forstår min tale. «Disse to studentene er jo fremmede, og de forstår deg», sier han og slår ut med hånden mot studentene som sitter i sofaen. De nikker.
– Er du fra Østlandet? – spør den ene studenten.
– Ja, jeg er født i Odalen, og jeg snakket dialekten der som smågutt, før jeg ble døv. – Så føyer jeg til:
– Har du vøri dér?
– Nei.
– Å, itte dét!
Olav bryter ut i latter, mens jeg blir sittende forundret over meg selv en stund. Jeg har aldri før snakket dialekten til noen utenom den nærmeste slekten i hjembygden. Er det noe som holder på å skje med meg? Er også dette en følge av at jeg har fått CI?

«Salige er de som…»
Min kones siste onkel er død, og vi drar til begravelsen i Arna kirke. Jeg var i denne kirken for noen år siden, og da fikk jeg «bakoversveis» av et oppslag ved inngangen. Der sto det: «Salige er de som hører Guds ord og tar vare på det», og så ble det opplyst at kirken har høreanlegg for de som trenger det for å høre. Presten og menighetsrådet har tydeligvis tatt bibelstedet bokstavelig og mener at vi må kunne HØRE Guds ord for å bli salige, altså for å kunne «komme til himmelen». Jeg opplevde det som rystende. Med denne sammenkoplingen ledes jo folk til å tro at de som ikke kan oppfatte hva presten sier, mangler den viktigste forutsetningen for å komme inn i Guds rike. Jeg håper at oppslaget nå er tatt bort, men det står der som før. Denne gangen har jeg med fotoapparatet, så jeg tar bilde av det.
Arna kirke har ikke så gode lydforhold som døvekirken i Bergen, iallfall ikke for min CI-hørsel. Jeg oppfatter ikke noe av det presten sier. Hvis oppslaget er et uttrykk for sannheten, så kommer altså ikke jeg til himmelen, mens min kone vel kommer litt over halvveis. Vi har ikke ordnet med tolk, og tolk hjelper vel heller ikke hvis det er hørselen alt avhenger av. Salmene er også vanskelige, for familien har valgt sjeldent brukte nynorsksalmer. Den eneste jeg kan følge med i, er «Å liva, det er å elska det beste di sjel fekk nå….» Den har vi brukt flittig i min nærmeste familie.

Storartet resultat!
Ved minnesamværet er vi så heldige å bli sittende i nærheten av en godkjent døvetolk, min kones kusine Jorunn, som er kommet fra Sunnmøre. Hun stiller straks opp for oss, og da min kone sier at vi selvfølgelig skal attestere tolketimene, avfeier hun det med at «dette er jo innen familien». Og så følger vi med både i talene og i samtalen ved bordet. Jorunn tolker slik vi helst ønsker det, med TSS, – altså norsk med tegnstøtte, så vi får vite akkurat hva folk sier, ikke en oversettelse til et annet språk. Vi får en overraskelse ved bordet: Jorunns mann, Sverre, forteller at han har en kusine i Stavanger som har fått CI.
«Før hørte hun så dårlig at det var nesten umulig å snakke med henne, men nå kan folk føre en normal samtale med henne», sier Sverre. – Denne kusinen viser seg å være Elin O., og henne kjenner jeg jo. Jeg har truffet henne på et par konferanser, og hun er den eneste jeg vet om som har gjennomgått to CI-operasjoner. Den første oppfattet hun som mislykket. Nå er det fint å høre at den andre har gitt så storartet resultat. – Tøff dame, den Elin!

Han kan spille igjen!
Olav E. har gått på døveskole, men med høreapparat fungerte han så bra at han lærte seg å spille trekkspill. De siste årene har hørselen hans gått ned så sterkt at han ikke lenger kunne høre de lyse tonene. Han ønsket CI-operasjon, men legene var skeptiske. Han hadde «vanskelige» ører, men Olav ga seg ikke, og så fikk jeg en dag vite at han var blitt operert. Jeg har ventet spent på å treffe ham i døvesenteret.
En kveld kommer han, og når jeg spør, svarer han med strålende fjes: «Nå kan jeg igjen skjelne mellom de forskjellige tonene på trekkspillet!»
Han har serveringen i døvesenteret denne kvelden, og er travelt opptatt med det, så jeg forstyrrer ham ikke med flere spørsmål. Jeg noterer meg altså bare at Olav – takket være CI-operasjon – igjen kan få glede av sin store lidenskap, trekkspillet sitt.
Jeg vil ikke bli så veldig overrasket om CI-barn også får muligheten til å lære å spille på instrumenter. Er det noe håp om at det kommer inn i læreplanverket? Når kommer den første meldingen om CI-barn som kan spille?

«Du som har CI kan vel ordne dette!»
Jeg var en tur i Oslo i november i forbindelse med presentasjonen av min siste bok. Da jeg sjekket inn på hotellet, slo jeg på TV-apparatet for å se siste nytt på tekst-tv. Apparatet BRØLTE, og jeg var lykkelig over at jeg med min CI-hørsel straks kunne dempe lyden til det normale. Hadde dette vært før i tiden, ville det nok snart kommet klager fra folk som lurte på hva slags hensynsløs person jeg var. Hadde det bodd en døv på rommet før meg?
Jeg får naturligvis av og til «små spark» fra døv-bevisste personer som ikke liker at noen «velger bort» døvheten, slik jeg har gjort. Litt av dette opplever jeg også på Oslo-turen, men det fører også til en morsom opplevelse.
Om kvelden er det stor, fin fest i Shippingklubben. Jeg er tidlig ute. Når jeg kommer fram, finner jeg en gruppe festdeltakere som står foran inngangsdøren og klager over at de ikke kommer inn. Det er porttelefon, og de har prøvd den, men de dytter og dytter forgjeves på døren. Porttelefon oppfattes av mange døve nesten som et torturinstrument. Den krever at man kan snakke forståelig.
Jeg stiller meg sammen med dem. Det har i alle år vært et prinsipp hos meg at jeg skal dele skjebne – altså dele problemene – med mine skjebnefeller. Men nå blir jeg provosert. En i gruppen sier: «Du som har CI, du klarer vel å få opp døren!» Og dette får flere til å flire. Da er det bare å prøve. Jeg går bort til ringeapparatet, finner etasjen for festen og trykker på. Så sier jeg inn i mikrofonen:»Vi skal på fest oppe hos dere.» – Så går jeg bort til døren, dytter, og den går opp! Jeg snur meg og sier: «Nå ser dere at CI virker!»

CI uten operasjon???
En kveld får jeg telefon fra en ung dame. Hun spør om jeg vet hvor man kan få CI uten operasjon.
– Hva? Mener du virkelig uten operasjon?
– Ja, jeg har lest om det i Døves Tidsskrift, i et intervju med presidenten i døves verdensforbund, Liisa Kauppinen, som var på kulturfestivalen på Ål i sommer. Og nå har jeg vært på Rikshospitalet for å få vurdert CI-operasjon. Der fortalte jeg legene om dette, og det var nytt for dem, så de spurte HVOR dette kom fra. Det ble ikke nevnt noe land i intervjuet, men jeg tenkte at kanskje du vet det.
– Nei, dette er nytt for meg også. Har du lest intervjuet om igjen?
– Nei.
– Jeg tror nok, dessverre, at dette er en ren misforståelse fra Liisa eller intervjueren. Har du tenkt å vente med CI til du kan få det uten operasjon?
– Nei, jeg skal opereres! – sier damen.
Jeg tenker: Dette er vel bare et nytt rykte som er spredd for å forvirre folk og prøve å forhindre operasjoner.
For 3-4 år siden fikk jeg høre, også med Liisa som kilde, at «nå er CI allerede gammeldags!» Det var den store nyheten som ble spredd etter siste verdenskongress. Men hvor er det blitt av den nye metoden, som skulle gi bedre resultater, uten operasjon? Var det grunnlagt på en misforståelse, eller var det bare bløff?

Legene er interessert
Min CI-historie følges tydeligvis av mange. I begynnelsen av februar passertes 3.000 «treff», og det er veldig mye, spesielt når det så sjelden er et nytt kapittel. Jeg tror ikke det er så mange døve blant leserne, for de fleste døve er vel imot CI og ønsker ikke å lese det jeg skriver her.
Det er tydeligvis en del leger blant leserne. En av disse, en fjern slektning av meg, ansatt i Den norske Lægeforening, mener at dette stoffet er så interessant at det bør ut til en større leserkrets. Han synes det vil være «godt stoff» for legeforeningens tidsskrift, og har tipset redaktøren om det.
Derimot tror jeg ikke redaksjonen for Døves Tidsskrift og Døves Media følger med. I løpet av snart to år har jeg ikke fått noen respons fra de som hersker over mediene i døvemiljøet. Men de mener kanskje bare at deres lesere/seere bør spares for mine erfaringer og meninger.
En amerikansk forfatter har sagt: «Journalister liker ikke å bli forvirret av fakta.»

Read More