Min «døvehistorie»

Etter at jeg bestemte meg for CI-operasjon, begynte det å gå mange rykter om dette. Jeg fikk mange spørsmål som f.eks.:  «Tror du at du skal bli hørende?», og: «Skal du melde deg ut av døvemiljøet?» Det ble slitsomt å svare på alle disse spørsmålene, så jeg tenkte det ville være bra om de interesserte kunne følge med i en «dagbok». Så satte jeg i gang, og jeg syntes det var best å begynne med begynnelsen.

En normal gutt…
Først vil jeg fortelle litt om min bakgrunn: Jeg er født som «en normal», hørende bondegutt, og jeg begynte på folkeskolen hjemme – på Sander skole i Sør-Odal kommune, sør i Hedmark. Jeg var den eneste i klassen som allerede kunne lese, og jeg var flink til å synge. Jeg kunne «alle» sangene fra før. Når klassen skulle lære «nye» sanger, så foregikk det slik at vår lærerinne, frøken Christoffersen, først spurte om noen kunne den. Vanligvis var jeg den eneste som rakte opp hånden,  og så sang hun og jeg sammen, og de andre fulgte etter når de fikk tak i tekst og melodi. – Jeg hadde bestemt meg for at jeg skulle være best i klassen. Hjemme i familien var jeg også midtpunktet, for jeg var odelsgutt. Mine foreldre hadde først fått tre jenter, så det var stor stas med meg. Jeg ble nok bortskjemt…

Men så ble jeg syk – dødssyk…
Da jeg gikk i 2. klasse, ble jeg meget syk en natt. Det var like etter nyttår 1938. Jeg våknet og følte at noe var galt. Jeg famlet meg fram til mine foreldres soverom og ropte på mor, men jeg hørte ikke min egen stemme, så jeg trodde at jeg hadde mistet stemmen. Mor fulgte meg tilbake til sengen, og jeg sovnet igjen. Neste morgen forsto vi at jeg var blitt døv. Legen kom, men jeg ble bare mer syk. Først mente legen at det «bare» var skarlagensfeber. Det gikk en epidemi. Men så hovnet halsen min opp – jeg fikk en stor kjertelsvulst, og jeg fikk i tillegg nyreproblemer.
Legen var ikke klar over det verste, at jeg hadde hjernehinnebetennelse. Etter noen dager sa han at det var ingenting å gjøre, men jeg måtte isoleres. Jeg ble sendt til sykehuset på Hamar. Det merket jeg ikke. Jeg lå i koma. Alle hjemme ventet på dødsmelding fra sykehuset.

Overlevde, ble «lesehest»…
På sykehuset merket jeg såvidt at svulsten ble operert. Etter flere dager våknet jeg igjen. En sykepleierske ropte inn i øret mitt, og så skrev hun: «Hørte du?» – Jeg svarte: «Litt.» Men jeg hørte ingenting. – I fire måneder lå jeg i sengen der, isolert. Det eneste jeg kunne gjøre, var å lese, og det eneste lesestoffet jeg fikk, var ukeblader. De tenkte nok at jeg kunne ha litt moro av å lese tegneserier som «Knoll og Tott» og «Nils og Blåmann» i disse bladene, men jeg leste ALT, til og med kjærlighetsromaner.
Jeg var blitt en 9-årig lesehest. Før jeg ble utskrevet hadde jeg også fått min første bok.

Hjem til mareritt!
Da jeg endelig kom hjem, forsto jeg min tragedie. Jeg var blitt et helt annet menneske. Jeg var satt utenfor det sosiale fellesskapet. Stemmen min var blitt «rusten» etter at jeg ikke hadde snakket på fire måneder. Jeg kunne ikke synge lenger, og jeg ville ikke leke, for jeg bare dummet meg ut. Jeg kunne ikke fortsette på skolen. MEN alle trodde – iallfall håpet – at jeg skulle få hørselen tilbake. Alle syntes synd på meg. Min beste skolekamerat kom på besøk, men vi kunne ikke snakke sammen, så han forsvant fort og kom aldri tilbake. Jeg var blitt ensom. Klassens lyseste hode var blitt et null. Jeg var blitt en «tomsing».

Mislykket operasjon
Hver uke kom nå en lege for å rense ørene mine. Det gjorde vondt. Jeg hadde fått kronisk ørebetennelse. Så en dag anbefalte legen å dra til ørespesialist i Oslo. Mine foreldre var enige. En snill tante i Oslo fant fram til «Norges beste» ørespesialist, Lindemann, og dit kom jeg. Han brukte bl.a. stemmegaffel ved siden av ørene mine og spurte om jeg hørte noe. Jeg svarte som vanlig «litt», men jeg hørte ingenting. Han undersøkte meg, og tante skrev den gode nyheten: «Du har polypper i ørene. Du skal opereres,
så får du hørselen tilbake!»

Var jeg «som Rikka»?
Jeg var veldig redd for den «enkle» operasjonen, og jeg protesterte voldsomt, men jeg kom til Rikshospitalet. Der ble det foretatt nye undersøkelser. Tante prøvde å «tolke» for meg ved å skrive hva legene sa. Jeg husker en setning som brente seg inn i meg: «Han spør om du er sånn som Rikka.» (Rikka var en såkalt «åndssvak» kusine.) – Jeg ble neste dag kjørt inn til operasjon.
Da jeg våknet igjen, hørte jeg fremdeles ingenting. Da legen senere hadde fjernet bandasjen, snakket han til meg. Jeg gjettet på at han spurte om jeg kunne høre, så jeg sa: «Litt.» – Men jeg var like døv som før operasjonen.
Da jeg kom hjem igjen, hadde både mine foreldre og jeg mistet den siste gnisten av håp om at jeg kunne bli et normalt menneske igjen.

Read More

Min «ørelidelses-historie»

Jeg tror det er best at jeg forteller litt mer fra min «ørelidelses-historie», selv om mye er gammelt.
Jeg kom altså hjem etter en mislykket operasjon på Rikshospitalet på forsommeren 1938. Da var jeg blitt 10 år gammel.
Min 10 års fødselsdag ble forresten en av de sørgeligste dagene i mitt liv. Jeg har vel aldri følt meg mer utenfor og overflødig enn den dagen, da det kom ganske mange for liksom å feire at jeg hadde overlevd.
De konstaterte nok at det var lite å feire, for jeg var blitt bare en skygge av den gutten jeg hadde vært…

Mislykket behandling
Mor overtok stellet av ørene mine hjemme. Hun var blitt instruert av legen og hadde kjøpt utstyr på apoteket. Hver morgen og kveld sprøytet hun varmt borvann inn i ørene mine. Trommehinnene var borte, så borvannet ble sprøytet langt inn. Av og til ble det sprøytet slik at det ble trykk på likevektsnerven (balansenerven). Da føltes det som om øynene gikk trill rundt i hodet mitt, og jeg kunne miste bevisstheten i korte glimt. Dette kaltes «å skylle ørene». Materien fra betennelsen ble skyllet ut.
Vi ventet på at ørene mine etter en tid skulle bli tørre, altså at betennelsen skulle gå over, men behandlingen hjalp ingen ting.

Til døveskolen
Høsten 1938 begynte jeg i 3. klasse på døveskolen i Oslo (Skådalen), etter en lang og tårevåt historie, som jeg her skal hoppe over. Der overtok en inspektrise jobben med å skylle ørene mine, mens andre elever så på. Det var en lidelse, og det hjalp ingen ting. Etter et par år ga hun opp, uten at jeg fikk noen forklaring.
Livet på døveskolen ble for min del preget av at jeg var «gutten med bomull i ørene». Jeg var den eneste. Av og til ble jeg ertet pga dette. Jeg måtte alltid passe på at jeg hadde ren bomull i lommen, så jeg kunne bytte når det var nødvendig. Noen ganger ble bomullen i ørene mine gjennomvåt. Det hendte også om natten, og da ble det gulgrønne flekker på puten. Da snudde jeg puten så ingen skulle se det. Jeg måtte være på vakt natt og dag.

Ny mislykket operasjon
Skolelegen var, merkelig nok, mest interessert i øynene mine. Han oppdaget at det var forskjell på størrelsen på pupillene, og han kunne ikke forstå at jeg kunne se like godt på begge øynene. Igjen og igjen foretok han synsprøver, men han ble ikke klokere av det. Han trodde det hadde sammenheng med min sykdomshistorie og døvhet.
En dag kom bestyreren med beskjed om at jeg skulle på sykehus og bli operert – i nesen! Jeg hadde begynt å «snakke i nesen», og legen mente det kom av at nesebenet mitt var skjevt. – Jeg ble operert. Litt av nesebenet ble skåret bort. Ingen nevnte senere at talen min var blitt bedre, så jeg oppfattet operasjonen som bortkastet.
Da en lege mange år senere undersøkte nesen min, opplyste jeg at jeg var blitt operert i nesen da jeg var skolegutt. – «Ja», sa legen, – «jeg ser at du har hatt en mislykket nese-operasjon. Du har lite ben i nesen!»
(Og jeg som er blitt kjent nettopp for å ha mye «bein i nesa»!)

«Normal tale»
På døveskolen var jeg med på felles artikulasjons-øvelser (stemme-øvelser) i klassen. Av og til sa vår utmerkede lærerinne, frøken Bjørset: «Du behøver ikke å være med på dette, Thorbjørn.» Det var fordi stemmen min var normal. Men det hendte at hun rettet litt på min uttale, selv om jeg snakket «bymål» så godt jeg kunne, slik som jeg husket fra en Oslo-tantes hyppige besøk hjemme hos oss. Av og til kom det besøk i klassen av grupper som ville se/høre på undervisningen, og de var imponert over min tale. I en geografi-time fikk vi besøk av noen diakonisser. Da hadde vi akkurat lest at ris var nasjonalretten i Kina, og frk. Bjørset spurte oss: «Har vi en nasjonalrett i Norge?» Jeg var raskt oppe med hånden: «Sild og poteter!» Det ble stor munterhet.
– Jeg var ikke blant de  flinkeste til å munnavlese, men fordi jeg var sterk i norsk kunne jeg «fylle ut» riktig der øynene mine ikke oppfattet ordene. Så fikk jeg i alle fall  «Godt» i det spesielle døveskolefaget munnavlesnings-dyktighet på avgangsvitnesbyrdet mitt. På vitnesbyrdet mitt sto det også at min tale var «normal». Jeg opplevde at ingen hørende hadde problemer med å forstå meg, bare hvis jeg snakket for lavt.
Så ble jeg konfirmert i Oslo døvekirke, selvfølgelig med bomull i ørene og med reserve-bomull i lommen på konfirmasjonsdressen.

Total-oppmeisling
Jeg var hjemme på gården det siste krigsåret, og jeg hadde bl.a. sammen med min yngre bror ansvaret for våronna mens far satt i tysk fangenskap på Grini. Det ble bestemt at jeg skulle begynne på yrkesskolen for døve i Bergen høsten 1945.
Men under slåttonna fikk jeg plutselig voldsomme smerter i hodet. Jeg ble sendt til nærmeste sykehus og derfra i hast til Rikshospitalet, hvor jeg ble operert, en såkalt total-oppmeisling, på høyre øre, en ganske stor operasjon. Etter 2-3 uker ventet jeg å bli utskrevet, men en dag kom en sykepleier for å barbere meg rundt venstre øre. Jeg protesterte, for jeg hadde ingen smerter på den siden. Mine protester var forgjeves.
Jeg følte meg fortvilet og hjelpeløs da jeg ble kjørt til totaloppmeisling også på venstre øre. Jeg fikk ingen forklaring, men det ble nevnt en gang at årsaken til at jeg hadde fått hodesmertene og måtte opereres, var at jeg hadde fått kaldt vann i ørene under bading i Glomma. Jeg måtte passe på så jeg aldri fikk kaldt vann i ørene. «Husk at du ikke har trommehinner!»
Etter disse operasjonene ble jeg på Rikshospitalet i to hele måneder, mens hele landet feiret den store «freds-sommeren».
Hver dag ble ørene mine skyllet og penslet med et stoff. Jeg forsto det slik at legen på denne måten endelig skulle stoppe ørebetennelsen, men det ble ingen bedring.
En dag fikk legen vite at jeg skulle begynne på skole i Bergen. Da ble jeg utskrevet, på betingelse av at en ørespesialist i Bergen kunne fortsette behandlingen.

Read More

Jeg prøver nye øreleger

Jeg kom til yrkesskolen for døve gutter i Bergen, og skolestyrer Eng ordnet med timer hos ørespesialisten dr. Natvik, som skulle følge opp behandlingen etter instruks fra Rikshospitalet. Han var ikke akkurat lett på hånden, så besøkene hos ham var pinefulle. Jeg fryktet hele tiden at han skulle stikke istykker noe, kanskje ødelegge balansenerven eller synsnerven. Og jeg ble ikke bedre. Ørebetennelsen fortsatte som før..

Penicillin-kur, til ingen nytte
En dag så jeg i avisen at en Bergens-lege hadde gode erfaringer med et nytt legemiddel – penicillin – mot ørebetennelse. Jeg bestilte time hos ham. Først sendte jeg ham min «sykehistorie». Da jeg så kom dit med store forventninger, sa han (skrev han) at han var blitt litt misforstått i avisen. Det var små sjanser for å helbrede kronisk ørebetennelse, men hvis jeg ønsket det, så ville han forsøke.
Ja, jeg ønsket et forsøk, så jeg gjennomgikk en penicillin-kur, men dr. Tryggesets behandling var til ingen nytte.

Jeg lærte å svømme!
Legenes advarsel om ikke å få kaldt vann i ørene hadde ført til at jeg ikke lærte å svømme. Det var flaut. Jeg var aktiv i idrett året rundt, i fotball, friidrett, langrenn, skøyter. Men å kunne svømme var egentlig det viktigste av alt, for om sommeren hendte det at vi ungdommer dro for å bade, gutter og jenter, og da var det fryktelig pysete å bare bade på grunt vann, når de andre stupte uti og boltret seg i vannet.
– Vel, jeg lærte å svømme, men det var også litt pysete å ikke kunne stupe. Jeg måtte bare vasse ut i vannet og så svømme pent med problem-ørene mine godt over vannet, og passe på så jeg ikke fikk vannsprut mot ørene. Jeg måtte være meget forsiktig.

Så ble jeg likevel gift!
Det var ikke så lett å unngå jenter, og så ble det «fast følge» med ei jente som mente det var noe tull at jeg skulle dø før jeg var 25 år. Hun fridde, og jeg kunne jo ikke si nei. Etter et års forlovelsestid giftet vi oss da jeg var 23 år. Da var jeg blitt litt optimistisk og hadde utvidet min antatte levealder til 30 år. Det var forresten en vikarprest som viet oss, og jeg misforsto slik at jeg svarte «ja» en gang for mye.
Min kone overtok å skylle ørene mine! Jeg kan ikke huske at akkurat det var med i våre planer for ekteskapet, men slik ble det.
I årevis skyllet min kone ørene mine med lunkent borvann minst en gang om dagen. Det var ikke det morsomste vi drev med, og det ble ingen bedring.

På sykehuset igjen
Årene gikk. En dag, på arbeidsplassen, mistet jeg fullstendig balansen. Jeg kunne ikke gå. Drosje ble tilkalt. Jeg ble kjørt til sykehuset, og der over til ØNH-avdelingen og operasjon – ny totaloppmeisling på høyre øre. Dermed fikk jeg tilbake balansen, og var lykkelig over det.
Jeg lå på sykehuset under Norges Døveforbunds landsmøte i Drammen, og det er det eneste landsmøtet jeg har «skoftet» i løpet av alle årene fra 1948 og til langt inn i min pensjonisttilværelse. Jeg fikk forresten to store blomsterbuketter fra landsmøtet. Jeg var redaktør i forbundet.
Det jeg ikke visste, var at legene hadde forsøkt å sette inn kunstige trommehinner på meg. Ja, trommehinnene kom på plass, men de ville ikke gro og falt ut igjen. Jeg hadde fremdeles åpne ører. En dag en liten flue krøp inn i det ene øret mitt før jeg fikk den vekk, lurte jeg på om den skulle komme ut igjen i det andre øret.
Etter denne operasjonen begynte jeg å gå i fast rute på ØNH-poliklinikken på Haukeland sykehus, hos dr. Møller. Det var timer som jeg alltid gruet meg til, for det virket som om legen rotet inne i hjernen min.

Til spesialist i Oslo
I disse årene tenkte jeg aldri på muligheten av å få hørselen tilbake. Det eneste jeg håpet på, var at jeg en dag skulle få oppleve å bli helbredet for den plagsomme ørebetennelsen.
En dag leste jeg i avisen noen uttalelser fra en som ble presentert som en av landets aller fremste spesialister på øresykdommer, professor dr. med. Leegaard i Oslo. – Jeg skrev til ham om min ørebetennelse og ba ham se på meg. Jeg fikk positivt svar, med time hos ham, men først måtte jeg til time på sykehus for hørselsmåling, for legen krevde at jeg skulle ha med meg audiogram når jeg kom til ham.
Jeg gjennomgikk altså hørselsmåling, og da skapte jeg litt oppstyr.
«Hører du absolutt ingen ting?» spurte audiografen og så vantro på meg.
«Ja, det er riktig, og slik har det vært siden jeg var 9 år.»
«Men hvorfor kommer du da hit?»
«Fordi dr. Leegaard krever det.»
Det etterfølgende besøket hos dr. Leegaard ble en skikkelig nedtur. Han sa rett ut at det var ingenting å gjøre. Legevitenskapen var ikke kommet så langt at kronisk ørebetennelse kunne helbredes. Men han forklarte litt om hva det var, og jeg oppfattet ham slik at jeg kunne regne med et normalt langt liv. «Adjø, og ha det bra!»

Endelig et godt råd!
Jeg var formann i NDFs tegnspråkutvalg, og en dag fikk utvalget et nytt medlem, Eva-Signe Falkenberg, hørende, audiopedagog fra Oslo. Det var døvekonsulent John Vigrestad som hadde oppdaget henne: «Hun er et funn!» sa John. Da jeg spurte hva han mente, nevnte han hennes store kunnskaper, hennes objektivitet, og særlig hennes fine holdning til døve.
En dag spurte hun hvorfor jeg hadde bomull i ørene, og jeg forklarte, men jeg likte jo ikke spørsmålet. Så sier hun: «Men det blir aldri bra så lenge du bruker bomull. Prøv uten!» – Jeg mente det var umulig, men hun klarte å overbevise meg om at jeg burde prøve.
Det viste seg snart at dette var et av de beste rådene jeg har fått i mitt liv. Med luft i ørene ble det raskt bedre. Jeg trengte ikke bomull. Jeg var ikke lenger «han med bomull i ørene». Og dette rådet kom altså ikke fra en lege…
Eva-Signe ville heller ikke godta at jeg var blitt døv som følge av skarlagensfeber. Hun ordnet time for meg på ØNH på Ullevaal sykehus, og der ble den klare konklusjonen at jeg var blitt døv av hjernehinnebetennelse. Fra den dagen sluttet jeg å si at døvheten min skyldtes skarlagensfeber. Og egentlig var dette første gang jeg fikk vite at jeg hadde hatt hjernehinnebetennelse!

Jeg får ny lege
Da ØNH på Haukeland flyttet over i nybygget (sentralblokken), flyttet jeg med. Det vil si at jeg begynte å gå til kontroll på den nye poliklinikken der, men etter det gode rådet fra Eva-Signe var betennelsen blitt så beskjeden at legen fant det nok med 3-4 kontroller i året.
På den nye poliklinikken fikk jeg også ny lege, Ola Lind. Han snakket ganske tydelig og viste at han kunne noen få, enkle tegn. (Jeg bruker vanligvis ikke tolk hos lege.) Jeg fikk høre at jeg var heldig, «for Lind er den beste ø-n-h-legen på Haukeland». Jeg har senere ikke hatt grunn til å tvile på det. Jeg fikk fort tillit til den mannen.

Et mirakel!
For ca. 8 år siden ble mitt høyre øre helt tørt. Jeg turde lenge ikke tro at det var sant. Jeg ventet og ventet at det skulle begynne å renne litt igjen, men miraklet var et faktum. Dr. Lind kunne bare bekrefte at det var tørt.
For alle andre døve er det en selvfølge å ha to vanntette, tørre ører. For meg var opplevelsen av å få ett tørt øre som å vinne en million i Lotto. Det var et mirakel!!!

Read More

CI – noe for meg?

Jeg kan vel si at jeg var blitt litt optimistisk etter den store opplevelsen – at jeg hadde fått et tørt øre – men jeg tenkte aldri på muligheten av å få litt hørsel. Nei, nå var neste store drøm at også det andre øret mitt skulle bli tørt, og kanskje «tett».
Ville jeg noen gang få oppleve det, aldri å være bekymret for at det skulle begynne å renne litt f.eks. i et selskap, slutt på rensing og kontroller, og kanskje å kunne bade ubekymret «som alle andre»? – Men det hadde også hendt noe i døvemiljøet som på en måte gjorde meg litt urolig. Det var opprettelsen av døvblittutvalg/-seksjon i NDF, med lokale grupper. Jeg måtte spørre meg selv:

Er jeg døv eller døvblitt?
Siden jeg var kommet til døveskolen og etter hvert hadde lært å fungere bra i miljøet der, hadde jeg følt meg godt – og naturlig – integrert i døvemiljøet. Jeg regnet meg som døv, ikke som døvblitt. Jeg syntes den gamle termen «uegentlig døv» var den som passet best på meg. Men jeg har i alle årene kalt meg døv, rett og slett fordi jeg er døv, og jeg synes det er litt komisk at så mange tunghørte kaller seg døve.
Det gikk flere år før jeg begynte å bli nysgjerrig på hva døvblittgruppene i NDF sto for. De gangene jeg forsøkte med kontakt, ble jeg nærmest avvist, selv om jeg gjorde det klart at jeg også hadde mistet hørselen. Jeg fikk nokså klar beskjed: «Du er døv, du! Du har gått på døveskole og bruker tegnspråk som døve, du hører ikke til blant oss døvblitte!» – Det norske ordet «døvblitt» ble likestilt med det svenske «vuxendöv». Jeg falt utenfor rammen fordi jeg var blitt døv som barn og hadde gått på døveskole, uten hensyn til at jeg hadde gjennomgått det samme som dem. Jeg opplevde det som sårt, selv om jeg var blitt herdet i «livets harde skole».

Min kone ble godtatt
Min kone, som er sterkt tunghørt, høreapparatbruker og snakker bedre enn meg, hun ble straks ønsket velkommen blant de døvblitte, selv om hun aldri har vært hørende og derfor ikke per definisjon er døvblitt. Hun har dessuten vært aktiv i døveforeningen enda lenger enn meg. Jeg begynte å følge henne (som sjåfør) til møter i døvblittgruppen, og slik ble jeg etter hvert på en måte godtatt. Men på en måte var jeg likevel ikke «som dem», for alle de «ekte» døvblitte snakket normalt godt og kunne snakke i mikrofon, slik at de f.eks. ble greit forstått av skrivetolkene. Det klarte ikke jeg, så jeg ble liksom ikke regnet som døvblitt, bare som en slags bastard.
I døvblittmiljøet har vi den situasjonen at du primært blir vurdert etter taleferdigheten, på samme måte som du i døvemiljøet primært blir vurdert etter tegnspråkferdigheten. Etter min oppfatning er begge miljøene mest tunghørtmiljøer, og jeg er en av de få helt døve som er igjen. I dag vandrer jeg nokså fritt i begge disse «tunghørt-miljøene», men jeg er altså begge steder en av de få som ikke er tunghørt. Jeg er stokk døv, som det heter.
Jeg har etter lang tid likevel nå på en måte blitt godtatt blant døvblitte, og jeg ble rørt da jeg etter en konferanse, hvor jeg hadde måttet melde forfall, fikk brev fra en deltaker, der det bl.a. sto: «Vi savnet dine gode replikker og din glade latter.» – Slike hilsener gjør virkelig livet verdt å leve!

CI-slarv i organisasjonen – derfor…
Da CI (Cochlea implantat) begynte å bli samtaleemne, tenkte jeg ikke på at dette kunne være noe for meg. Jeg hadde jo slått meg til ro med å være døv, og gjennom årene hadde jeg sterkt oppfordret døvblitte til å godta sin situasjon og ikke gå og drømme om å få tilbake hørselen. Men jeg ble sterkt irritert over Norges Døveforbunds og enkelte døves holdning til CI, rykter og påstander som ble spredd. Selv har jeg alltid gledet meg når jeg har «hørt» positive ting etter operasjoner, forbedrede høreapparater o.a., uten å misunne noen. – Da døveorganisasjonen også gikk ut med sterke angrep på leger, syntes jeg det var på tide å innhente personlige erfaringer.

Bestilling og avbestilling
På denne tiden hadde jeg fått vite at alle CI-operasjoner ble foretatt på Rikshospitalet, så jeg bestilte og fikk time for undersøkelse der. Samtidig fikk jeg opplysning om at jeg trengte henvisning fra mitt trygdekontor for å få dekket reisen til/fra Oslo. – Trygdekontoret svarte at jeg først måtte få rekvisisjon fra lege på Haukeland sykehus, så jeg kontaktet dr. Lind, som kom med det overraskende svaret at Haukeland nå igjen hadde begynt med CI-operasjoner, og derfor kunne jeg ikke få rekvisisjon/henvisning til et annet sykehus. – «Dersom du spesielt ønsker å komme til Rikshospitalet, må du derfor betale reisen selv.» – Han tilføyde: «Hvis du ønsker vurdering og prøvestimulering her hos oss, er det bare å si fra. Vi vil trolig kunne ta deg før jul, men da må du avbestille timen på Rikshospitalet.»
Jeg ville selvfølgelig helst til min faste lege, så jeg avbestilte i Oslo og fikk «time til prøvestimulering» på Haukeland 15. desember 1998.

Meget god informasjon!                                                                                                                                   Jeg møtte altså opp på Hørselssentralen i Bergen (som kaller seg høresentral). Det er habil tolk der, og første spørsmål fra Lind var om han skulle tilkalle tolken, eller om vi skulle prøve uten. Han tenkte å bruke PC og skrive på den når det var behov.
Jeg ønsker primært å være selvstendig og å ha direkte kontakt med folk, så jeg valgte å prøve uten tolk. Det fungerte utmerket. Legen skrev nesten alt på PC’en, og jeg ble overrasket over hvor bra han forsto min tale.
Jeg hadde hørt mange klager i døvemiljøet (fra folk uten personlig erfaring) over at legene ga dårlig informasjon og underslo viktige opplysninger. «Legene lurer folk til å ta risikofylte operasjoner», osv. Jeg var derfor på forhånd skeptisk til legen, og på vakt. Jeg tenkte at nå skulle jeg få oppleve dette selv. Jeg ville kanskje få bekreftet lureriet bak legenes forsøk på å få døve på operasjonsbordet for å eksperimentere med ørene våre. – Men Linds informasjon var helt glimrende. Han svarte klart på mine spørsmål, og han orienterte greit om mye som jeg ikke engang hadde tenkt å spørre om. Han ga meg ingen forhåpninger om normale lydopplevelser. Det eneste han mente at jeg kanskje kunne oppnå – hvis det ble aktuelt med operasjon – var at det kunne bli LITT lettere for meg å samtale med hørende, og at litt lydoppfattelse kunne hjelpe meg til å få litt kontroll med min egen stemme. Jeg gikk derfra med et sterkt inntrykk av at første «myte» om legene var avlivet….

Neste problem: Røntgen-time
Da jeg ønsket å gå videre, sa dr. Lind at jeg måtte gjennom en grundig røntgen-undersøkelse. Det var bl.a. viktig å finne ut om sneglehuset (cochlea) var åpent. Jeg måtte altså bestille røntgen-time, og der var ventetiden på flere måneder! – Foreløpig ble det derfor ingen prøvestimulering.
Mens jeg ventet, fikk jeg følelsen av at «flere måneder» kunne bety et halvt år, så jeg kontaktet Rikshospitalet og fikk vite at ventetiden der ikke var så lang. Jeg syntes det hastet, så jeg tok kontakt med dr. Lind igjen med spørsmål om rekvisisjon på røntgen på Rikshospitalet. Han var grei. Rekvisisjonen kom 18. januar, men han understreket igjen at jeg måtte betale reisen selv, fordi dette var noe som kunne utføres på Haukeland. Han tilføyde at ventetiden på Haukeland likevel ville bli kortere enn han før hadde regnet med, jeg ville kanskje slippe til i løpet av februar.
Jeg droppet da igjen Rikshospitalet, men jeg måtte vente til 18. mars før jeg endelig ble kjørt inn i røntgenmaskinen. Det var litt nifst. Et øyeblikk følte jeg det som om jeg skulle kremeres, men jeg kom etter en lang stund ut igjen med liv og lemmer i behold.

Jeg er et tvilsomt tilfelle…
Så var det å vente i spenning på resultatet. Det gikk to uker, så fikk jeg en foreløpig melding fra dr. Lind. Det positive var at sneglehuset var åpent, så det kunne legges inn ledning (elektroder). Men: På den «beste» siden var det kronisk ørebetennelse.
På den andre siden var det «lite bendekning over ansikts-nerven». Altså unormale, tvilsomme forhold på begge sidene av det arme hodet mitt. Dr. Lind ville la professor Møller vurdere bildene etter påske. («Det er Møller som utfører CI-operasjonene her.») – Hvis så Møller mente at operasjon kunne gjennomføres uten fare for ansiktsnerven, ville jeg bli innkalt til prøvestimulering, hvis jeg ønsket det.

OPERASJON FRARÅDES!!!
Det gikk nær 3 uker før jeg fikk neste melding. Møller hadde sett på bildene og funnet det samme som Lind. Men Møller hadde flere betenkeligheter, for det indre av ørene mine var jo så spesielt. «Det ser ut til at man må lage seg en kanal inn i restene av mellomøret…» Men det var likevel fare for ansiktsnerven, og for at det kunne oppstå en betennelse som kunne spre seg slik at implantatet måtte fjernes igjen. – Professor Møller frarådet derfor operasjon!!!
Lind tilføyde at professor Teig ved Rikshospitalet ville komme til Bergen om en tid, og at Lind da ville vise ham bildene og høre hva han hadde å si. Jeg måtte vente igjen. Det var kanskje ennå et halmstrå å holde seg fast i.

Skal jeg gi opp?
14. mai 1999 kom nytt brev fra Lind. Nå var saken blitt lagt fram for Teig, som opplyste at de på Rikshospitalet hadde «forsøkt operasjon i liknende tilfeller». (I brevet til meg ble det ikke nevnt hvordan det hadde gått med disse.) Men det aktuelle øret mitt (det tørre) var så komplisert at operasjon måtte gjennomføres i to omganger. I første omgang måtte bl.a. hulrommet fylles med fett. Når alt var grodd og tilhelt, kunne så 2. operasjon gjennomføres, med innlegging av elektroder. Lind mente at det var så mye usikkerhet og risiko ved mitt tilfelle at jeg helst ikke burde tenke på cochlea-implantasjon…
Tenk om jeg hadde hatt bare sånne alminnelige ører – som andre døve, som andre døvblitte… Nå hadde de to fremste ørespesialistene på Haukeland sykehus frarådet operasjon, og Teig på Rikshospitalet hadde «forsøkt et liknende tilfelle» (men ikke maken?) og med et for meg ukjent resultat. – Nå var vel det eneste fornuftige at jeg ga opp?

Read More

Over til Rikshospitalet!

Jeg hadde holdt min store familie godt orientert om saksgangen. De hadde sterke ønsker om at jeg skulle få litt hørsel, og de ble meget skuffet da legene på Haukeland frarådet operasjon. Jeg ble oppfordret til å be om undersøkelse på Rikshospitalet. – Det var vanskelig å bestemme seg, men jeg tok til slutt avgjørelsen. Jeg ville forsøke…

Undersøkelse på Rikshospitalet (RH)
Da jeg var på ferie på Østlandet sommeren 1999, fikk jeg time til undersøkelse på RH hos overlege prof. dr. med. Erik Teig.
Jeg hadde med tolk denne gangen. Etter undersøkelsen skrev så Teig en rapport. Han mente at det burde være mulig med operasjon «uten større farer», men i to omganger. Første operasjon skulle da være «forberedende», med gjensying av øregangen. Men først ville Teig ta ny – «dobbel» – røntgenundersøkelse på RH.
Teig skrev også en vurdering av hvilken nytte jeg kunne ha av CI. Han mente at jeg lå dårligere an enn andre som blir operert, både pga mine ørers tilstand, min alder og at det var så lenge siden jeg var blitt døv. Men han skrev om meg: «Han har tydelig et bevart talespråk, og det er derfor mulig at selv et beskjedent hørselsmessig resultat kan hjelpe ham i hans kommunikasjon .» – Kopi av denne vurderingen ble sendt til dr. Lind.

«Til syvende og sist…»
1. septbr. 1999 gjennomgikk jeg røntgenundersøkelsene på RH. Så ble det igjen en spennende ventetid. 4. oktober sendte Teig sin nye vurdering til Haukeland sykehus. Etter hans skjønn ville det være «forsvarlig» å foreta CI-operasjon på meg, men altså i to omganger. Først en obliterasjons-operasjon, og deretter en implantasjons-operasjon.
Jeg var da blitt nøye informert om mulige faremomenter. «Til syvende og sist må avgjørelsen om operasjon, eller ikke, ligge hos pasienten», skrev Teig, som også mente at jeg måtte få bestemme på hvilket sykehus operasjonen skulle skje.

«Gammel nok til å bestemme selv!»
Øret mitt var altså svært komplisert, med indre skader som først måtte repareres. Likevektsnerven (balansenerven) lå nesten «naken», det var derfor det gikk helt surr i hodet mitt hvis jeg fikk kaldt vann i øret. Og det var lett å skade ansiktsnerven. Jeg kunne bli skjev i ansiktet. Jeg sa til mine barn: «Jeg har ikke lyst til å ta den risikoen, for jeg synes skjønnheten min er viktigere enn litt hørsel.»
En av mine døtre svarte: «Pappa, du er da så gammel, så det gjør ikke noe om du blir litt skjev i ansiktet!»
Jeg diskuterte saken også med mine søsken og spurte hva de syntes. Min bror svarte på vegne av dem: «Du er gammel nok til å bestemme dette selv.»
Selv tenkte jeg: Kanskje jeg kan få oppleve å høre mine barn rope «Pappa!» og mine barnebarn rope «Bestefar!»
Bare det ville jo være en stor opplevelse.

Vi setter igang!
Jeg var i en vanskelig situasjon. Helst ville jeg holde meg til min faste lege på Haukeland, dr. Lind, som jeg hadde stor tillit til, men når Teig på RH var mer positiv til operasjon, bestemte jeg meg for å be om å bli operert der. På denne tiden var nyordningen på vei om pasientens rett til å velge sykehus.
Ganske kort etter mitt valg, fikk jeg melding fra RH om innleggelse. Datoen var 17. november 1999.
Dermed var jeg blitt dr. Teigs pasient.

«Smil!» – sa legen.
Jeg ble altså operert – den forberedende operasjonen, som bl.a besto i at øregangen på høyre side ble fylt med fett fra magen min (fra en liten «bilring»). Da jeg våknet etter operasjonen og var kjørt inn på rommet mitt, varte det bare et par timer før dr. Teig dukket opp. Han viste meg en lapp: «Smil!» sto det på lappen. Jeg smilte automatisk, uten å skjønne hvorfor jeg skulle gjøre det. Da holdt han et speil foran ansiktet mitt for at jeg skulle se selv at jeg ikke var blitt skjev i ansiktet.
Ja, jeg hadde nevnt for ham at det i døvemiljøet gikk stygge historier om både barn og voksne som var blitt skjeve i ansiktet etter CI-operasjon. Til det hadde Teig svart at INGEN hadde fått varig skjevhet etter slik operasjon på RH.

I operasjons-kø – hvor lenge?
Etter en uke ble bandasjen tatt av, og dr. Teig mente det hadde vært en vellykket operasjon. Han håpet at den etterfølgende CI-operasjonen kunne tas før sommeren år 2000. – Jeg kom hjem til Bergen med en svart lapp over øret, og spørsmålene fra døve haglet: «Er du blitt hørende nå?» Jeg måtte forklare og forklare at det var bare en forberedende operasjon, en reparasjon av mitt indre øre. Men øret var blitt tett, som om jeg hadde fått trommehinne. Jeg behøvde ikke lenger å være redd for å få kaldt vann i det øret. Altså en stor begivenhet for meg!
I Bergen fortsatte jeg med vanlig kontroll av venstre øre på ø-n-h-poliklinikken på Haukeland, men til min forbauselse og skuffelse så jeg ikke mer til dr. Lind. Jeg fikk en ny lege der. Han så på det opererte øret mitt og sa at det var fint.
I mars fikk jeg min gode hjelper Eva-Signe til å ringe til RH med spørsmål om hvor i køen jeg sto. Det kunne hun ikke få svar på. RH skulle snart flytte, og dette ville forsinke en del operasjoner.
I april ble det en del bråk i forbindelse med CI-operasjonene. RH hadde da brukt opp bevilgningen til slike operasjoner for hele året! Bråket, i avisene og TV, førte til at sykehuset fikk en ekstrabevilgning til 5 operasjoner. Der lå min sjanse. Jeg håpet å bli innkalt i løpet av sommeren eller tidlig på høsten. Jeg ventet forgjeves. RH måtte prioritere barn og ny-døvblitte.

«Langt framme i køen»
I midten av november fikk jeg høre at jeg sto «langt framme i køen». Det var gode muligheter for at jeg skulle bli innkalt før jul, eller like over nyttår. Dette førte til at jeg avslo alle bindende avtaler på den tiden. Operasjonen var viktigere enn alt annet! Det mente også min familie.
Nå meldte det seg en ny interesse. Mitt tilfelle var så interessant at jeg fikk spørsmål om å stille opp til en undersøkelse om hvordan CI påvirket min taleferdighet. – Jeg sa ja, og den allsidige forskeren Marit Hoem Kvam utarbeidet et program. Men jeg ville ikke at første opptak skulle tas så lenge operasjonsdato ikke var fastsatt, så det ble bare å vente. Nå var det altså flere som ventet.
I midten av desember fikk jeg høre at nå sto jeg veldig langt oppe på listen, og nå hadde RH nok penger. Problemet nå var kapasiteten. Det var grenser for hvor mange pasienter legene kunne klare å operere. Det ble jul, og jeg gikk inn i året 2001 uten å ha fått brev. Nå ble jeg utålmodig.
I mars skrev jeg til dr. Teig at første operasjon måtte betraktes som bortkastet hvis den ikke nå ble fulgt opp.
Endelig fikk jeg svar: «CI-gruppen har foretatt en vurdering av kandidater til de neste 12 implantasjoner, og du er en av de prioriterte. Vår plan er å få alle/de fleste av disse utført i sommer, i juni/juli/august.» – Jeg ble oppfordret til å gi beskjed om når det ikke passet meg. Jeg svarte: «Jeg håper å få plass mellom 10. juli og 10. august.»
Og nå ble jeg endelig prioritert. Jeg fikk brev om å møte til innleggelse 10. juli!

Taleprøve gjennomføres
Nå var det altså klart for taleprøven. Den ble gjennomført på RH 1. juni i samsvar med en standard. – Ikke mange døvblitte vet hvordan deres hørselstap påvirker talen, men hørende som har et skarpt øre sier at som regel kan det merkes etter kort tid at stemmen/talen endrer seg, selv om talen fortsatt er bra forståelig. Det som var interessant nå, var hvordan CI ville påvirke min tale. Jeg skulle være en forsøkskanin. Altså: Når døvblitte får tilbake litt hørsel, og da igjen for en del kan kontrollere sin tale, blir talen mer normal?
I døvemiljøet blir folk rasende når noen sier at tegnspråkmiljøet er til skade for talespråket. Også døvblitte (som kjendis He-He) har i sterke ordelag tilbakevist påstander om at det er uheldig for døvblitte å være for mye i tegnspråkmiljø. De påstår at de snakker like godt som før etter mange år sammen med døve. Ærlige hørende sier noe annet. Selv hadde jeg, som før nevnt, normal tale da jeg sluttet på døveskolen (den gang Skådalen var såkalt «oral» skole). Ingen hørende hadde da hatt problemer med å forstå meg. Etter bare få år i tett døvemiljø i Bergen, ble det forandring så bare få hørende kunne forstå meg. Dette gikk først fullt opp for meg da jeg som 22-åring skulle kjøpe en sommerjakke. «Jeg skal ha en sommerjakke», sa jeg til ekspeditøren. Han forsto meg ikke, så jeg gjentok tydeligere (trodde jeg): «Sommerjakke». – Han så usikkert på meg, og så fant han fram et lommetørkle! Ordet lignet jo litt, og jeg kjøpte lommetørkle istedenfor sommerjakke den dagen…
Flere bemerket senere at min tale bedret seg da jeg fikk barn og begynte å snakke mye med barna, selvfølgelig med stemmen. Men talen min ble ikke god igjen. Det er vanskelig for hørende å forstå meg.
Min taleferdighet per juni 2001 ble altså tatt opp på RH. Nye opptak ville bli gjort senere, og sammenlignet. Resultatene kan ingen forutsi, men mange ser fram til dette med spenning. Mye avhenger jo av om jeg «gidder» å øve på dette. Jeg har så mange arbeidsoppgaver…

Read More

TIL CI-OPERASJON!!!

Det er 9. juli 2001. Jeg er på «hytta» mi på Sander i Sør-Odal. Været er varmt og fint. Jeg spaserer den ca. 1 km lange veien til bussen. Jeg er kommet halvveis da det stopper en bil. Det er en dame som tilbyr meg å sitte på. En fremmed dame, riktig sjarmerende. Vi smiler til hverandre. Jeg peker og sier: «Jeg skal til bussen der borte.» Hun nikker, kjører og stopper like før vi er der.
Jeg er nysgjerrig:
«Hvem er du?» spør jeg.
«Hvem jeg er? – blablabla…» – Hun vet altså ikke hvem jeg er og at jeg er døv.
«Jeg hører ikke», sier jeg.
Hun ser på meg, overrasket, og sier med tydelige tegn og tale: «Er du døv?»                                                   «Ja!»
Vi er like overrasket begge to. Hun forteller at hun har et døvt barnebarn som bor i Skogbygda i Nes og går på Skådalen skole. Hun og mannen hennes bor i boligfeltet på Sander. Han kjører barn til Skådalen!
Jeg forteller at jeg selv har gått på Skådalen, bor i Bergen, men har «sommerhus» på Sander.
«Nå skal jeg til Rikshospitalet for operasjon. Har du hørt om Cochlea implantat?»
«Ja, barnebarnet mitt fikk CI da han var 3 år gammel», sier hun. «Du må besøke oss etter operasjonen. Jeg synes det er så morsomt å øve i tegnspråk.» Hun gir meg navnet og telefonnummeret sitt. Jeg synes hun er utrolig flink til bruke tegn og tale, og hun bor altså bare et par steinkast fra sommerhuset mitt.
For en fantastisk start på dagen!!! Jeg er i kjempehumør når bussen kommer…

Nesten for sent…
«Til Oslo, pensjonist», sier jeg når jeg går på bussen. Jeg må si det om igjen, høyere, før sjåføren oppfatter det. Folk ser nysgjerrig på meg. Snakket jeg for høyt eller rart?
Bussen går en litt annen vei enn jeg ventet i Nes, og jeg begynner å bli nervøs. Kanskje sjåføren har gitt en melding som jeg ikke har oppfattet? Kanskje det er overgang og jeg skulle gått av et sted for å ta en annen buss videre… Jeg får sommerfugler i magen. Slik er det å være døv, ja. Men endelig ser jeg at vi nærmer oss Oslo. Bussen bruker en halvtime mer enn jeg hadde ventet, men i Oslo får jeg straks drosje, og jeg kommer til Rikshospitalet 10 minutter før tiden. Straks etter kommer min spesialbestilte tolk, Eva-Signe, som kjenner hele historien min slik at jeg ikke behøver å bruke tid på å sette henne inn i saken.
Det er sannelig heldig å ha tolk akkurat nå, for det er ferietid, og opplysningene jeg har fått stemmer ikke. Det er feil etasje og feil avdeling, men tolken finner fort fram, så vi kommer presis.

«Det er bare tull!» – sa legen
Først må jeg gjennom en rutine-undersøkelse med journalføring. Det går greit, for jeg bruker ingen medisiner/medikamenter og har ingen sykdommer eller plager, bortsett fra kronisk ørebetennelse på venstre øre. Blodtrykket mitt blir spesielt nøye kontrollert. «Det er litt høyt, men alderen tatt i betraktning, er det OK», sier legen.
«Kanskje du bør slutte å løpe», hvisker tolken. – «Kanskje jeg bør trene mer», hvisker jeg tilbake.
Så kommer legen som skal operere meg, dr. Teig. Han har med en ny brosjyre om CI-systemet, og han forklarer igjen det viktigste, for å være sikker på at jeg har oppfattet alt. Så vil han vite om det er noe jeg lurer på.
«Jeg har hørt at det blir en hard tid etter operasjonen, med svimmelhet, kvalme, forbud mot å lese, se TV, bruke PC, kjøre bil m. m. i lang tid», sier jeg.
«Det er bare tull!» svarer dr. Teig.
«Tull???»
«Ja, kanskje du blir litt svimmel når du står opp første gang, men det går over», sier han.

Til operasjon!
Sent på kveld blir jeg barbert på høyre side av hodet. Det gjør vondt, like vondt som «i gamle dager». Det er merkelig at de ikke har funnet opp en mindre smertefull barbering. – Så legger jeg meg. Jeg skal faste fra kl. 24. Operasjon kl. 08 neste morgen. Jeg må ta av meg klokka og gifteringen. Ringen er vanskelig å få av, og jeg føler meg ganske ugift etterpå.
Litt over kl. 08 blir jeg kjørt til operasjonsstuen. Nå er det for sent å ombestemme seg. Jeg får narkose, og verden blir borte for meg…
Jeg våkner. Klokka på veggen rett imot meg viser 14,55. – En sykepleier kommer bort til meg. Hun snakker veldig tydelig:
«Hvordan føler du deg?», spør hun.
«I fin form, men jeg er sulten!»
Hun smiler. Jeg er tørr i halsen, og hun gir meg isbiter med en teskje.
«Er klokka virkelig 3?» spør jeg, og hun bekrefter det.
– Jeg blir liggende der til overvåking til kl. 17,30. Blodtrykket mitt blir sjekket av og til. Så blir jeg kjørt til rommet mitt, og en stund senere på en ny kjøretur, till røntgenavdelingen. Det skal sjekkes om elektrodene er kommet på riktig plass i sneglehuset.

Ny ventetid og nervøsitet
Kl. 22 får jeg et lite sjokk. Sykepleieren skriver: «Du skal faste fra kl. 24 og fram til dr. Teig har sett på røntgenbildene.»
Jeg skal altså begynne å faste uten at jeg har fått mat på over et døgn! Det må bety at legen er usikker på om operasjonen har vært vellykket. Kanskje han må åpne igjen for å rette opp noe? – Jeg orker ikke å spørre. Nå er jeg litt feig, tenker jeg…
Litt før kl. 24 får jeg velge om jeg vil ha et glass vann eller et lite beger yoghurt. Jeg velger selvfølgelig det siste, men yoghurten klarer ikke å døyve sulten. Tarmene mine skriker, og det blir en lang natt. Jeg har ikke smerter, men det er ubekvemt å ligge så lenge på samme side. Ryggen protesterer. Natten varer en evighet. Hvor lenge må jeg vente på at legen skal få sett på røntgenbildet? Og hvis han ikke er fornøyd, hva så???
Da kommer en sykepleier med matbrett, og alle bekymringer er som blåst bort. Dette betyr jo at operasjonen har vært vellykket.
Jeg spiser opp alt, men jeg må jo tygge litt forsiktig. Så legger jeg meg mett og fornøyd tilbake på sengen.
Et øyeblikk etter kommer bekymringene tilbake. Det var en ny sykepleier som kom med maten. Hun visste kanskje ikke at jeg skulle faste. Jeg burde ha spurt henne. Det kan jo være begått en tabbe. – Jeg får en ny, nervøs ventetid. Når sykepleieren kommer og henter brettet, spør jeg om noe annet: «Kan jeg lese?» – Hun svarer: «Ja, bare du ikke overdriver.»
Så begynner jeg på en bok.

Stor lettelse: Røntgenbildet var OK
Det går et par timer. Så kommer dr. Teig. Han sier at røntgenbildet er kontrollert, og: «Så langt ser alt bra ut». Han spør hvordan jeg føler meg, og da jeg svarer «bare bra», oppfordrer han meg til å stå opp. Altså står jeg opp og kler på meg. Jeg kjenner ingen svimmelhet og ingen problemer med balansen. Jeg rusler omkring og ser litt på TV. Når tolken kommer, som avtalt, sier hun:
«Er du oppe allerede? Det går da ikke an!»
Vi får tak i dr. Teig. Han kommer med røntgenbildet. Der kan vi tydelig se implantatet (senderen) som er operert inn i hodet mitt, og ledningen (elektrodene) som går fra implantatet og inn i sneglehuset. Fantastisk!
Jeg sier at jeg ble skremt da jeg fikk beskjeden om ny fastetid, og tenkte at operasjonen kanskje hadde vært mislykket…
«Det er rutine», sier Teig. «Vi kontrollerer alltid per røntgen om alt er på plass slik det skal være. Det har hendt 3 eller 4 ganger at vi har måttet rette på noe. Ditt øre var jo spesielt vanskelig, fordi så mye var ødelagt fra før, og det var litt problematisk å finne veien med elektrodene. Men så langt har dette gått bra.»
«Betyr det at hørselsnerven min er i orden? Kan den virkelig fungere igjen etter å ha ligget ubrukt i over 60 år?», spør jeg.
Men Teig vil ikke spekulere i hvordan det vil fungere når lyden blir satt på. Jeg er jo «et spesielt vanskelig tilfelle».
Hvis dette går bra, kan det likevel åpne for mange flere operasjoner. Dr. Teig har gjort sitt beste, og han er ferdig med sin del av jobben. Jeg får et ID-kort med opplysning om implantatet. Det kan jeg vise fram hvis jeg blir stoppet f.eks. i kontrollen på flyplassene. Jeg har metall i hodet…

Bandasjen tas av – pent arbeid!
Fredag kommer dr. Teig igjen og tar avskjed. Han skal på ferie. Han sier igjen at «så langt ser alt bra ut». Etter planen skal bandasjen tas av mandag, og det skal dr. Siem gjøre. De regner med at jeg kan reise hjem samme dag.
Jeg er nysgjerrig på de andre pasientene på avdelingen, men det er for tiden bare jeg som er CI-pasient. De fleste pasientene er barn som er operert for hareskår eller ganespalte/åpen gane. Det er flott arbeid som gjøres med disse barna.
Mandag kommer altså dr. Siem. Det går veldig lett å ta av bandasjen. «Det ser fint ut!», sier legen.
Det har gått 6 dager etter operasjonen. Jeg får en svart lapp over øret. Stingene skal tas ut om en uke. Det er ikke nødvendig at det gjøres av en lege. Det går fint med en sykepleier/hjelpepleier. Hvis jeg får problemer, kan jeg ringe til Rikshospitalet.
«Skal jeg spørre etter deg?», spør jeg.
«Nei, jeg skal på ferie. Det blir en annen lege her, Lindemann.»
«Lindemann?» sier jeg. «Da jeg mistet hørselen, var jeg hos en spesialist her i Oslo, han het også Lindemann.»
«Det er sønnen hans som er her!»
På mitt spørsmål om hva jeg IKKE må gjøre den første tiden framover, svarer Siem det samme som Teig. Det er ikke noe spesielt jeg må unngå eller være forsiktig med. Jeg kan arbeide på min PC, kjøre bil osv.

God service på RH!                                                                                                                                            Jeg skal reise hjem. Sykepleieren har på forhånd spurt om det er noe hun kan hjelpe meg med, f.eks. billett hjem, eller noe annet, og jeg har svart at det eneste jeg trenger, er drosje til Oslo S. Den unge damen er veldig omsorgsfull, og hun tar den vesle kofferten min for å bære den for meg til drosjen. Jeg napper den fra henne. «Jeg er verken syk eller gammel, så jeg bærer den selv», sier jeg.                             Vi prater virkelig litt på veien ut. Hun trives på det nye RH, hvor det er et godt miljø på hennes avdeling. Hun har samboer og et lite barn. Jeg forteller bl.a. at jeg har en svigerdatter som er sykepleier. Det viser seg å være drosjeholdeplass like utenfor sykehusets hovedinngang, så det var ikke nødvendig å bestille. Hun følger meg helt til drosjen, sier til sjåføren hvor jeg skal og forsikrer seg om at sjåføren kjenner regelen om egenandel. – «Flott service her», sier jeg og vinker. Jeg er ute i friheten igjen. Jeg tenker på alle de som er på sykehuset fordi de er syke. Jeg har vært på sykehuset uten å være syk. Så heldig jeg er!

Read More

Nå nærmer det seg!

Etter hjemkomsten fra Rikshospitalet til Dala (hytta) skifter min kone på «øret» mitt hver morgen. Det er egentlig på det lange arret fra øverst på hodet og nedover bak øret, men den svarte lappen dekker også øret. Denne lappen glir av om natten, men det er ikke noe blod. Noen får lov å se arret. «Så fint!» – sier alle og er imponert. Selv synes jeg det ser nifst ut, men jeg kan ikke få noe ordentlig overblikk i speilet. – «Hevelsen går ned», sier min kone, men når jeg føler med en hånd på hver side av hodet, synes jeg det fremdeles er en svær kul på høyre side. Legen sa at «hevelsen vil gå ned», men han sa ikke hvor lang tid det ville ta, så jeg er litt bekymret….

Stingene tas ut
Når den avtalte dagen kommer, kjører jeg til Oslo. Jeg har avtale om at Eva-Signe skal ta ut stingene på hennes manns tannklinikk. Der er det utstyr, for også tannleger syr (i tannkjøttet) og tar ut sting etterpå. Eva-Signe har gjort slikt før. Hun har bl.a. arbeidet på sykehus og er en sånn «potet» som kan brukes til alt.
Når arbeidet er gjort, delvis med bistand fra tannlegen, sier hun: «Det er så fint at vi nesten ikke kan se at du er operert!» – Hun vil gjerne være tolk når lyden senere skal settes på. Normalt vil det si 6 uker etter operasjonen, og vi diskuterer hvilken dato som kan passe. Vi blir enige om å foreslå 24. august. Hun skal kontakte Rikshospitalet for meg, så skal jeg få beskjed.

Bedre tale – på forskudd?
Det har hendt noe «rart» med meg. Kort tid etter operasjonen bemerket Eva-Signes mann, som fulgte henne på visitt, at han syntes jeg snakket «bedre enn før». Og hun var enig med ham.
Noen dager etter, på besøk hos min søster, sier hun plutselig: «Du snakker klarere enn før!» – Dette er merkelig. Min søster har aldri før kommentert min tale. – Litt senere kommer min andre søster, og hun sier det samme.
Da begynner jeg å lure på om CI-operasjonen har begynt å virke allerede før lyden er satt på. Det kan da ikke være mulig. Jeg er iallfall fremdeles stokk døv. Nei, dette tror jeg ikke noe på…….

Ville vente til jeg hadde fått hørsel!
Jeg ringer til den damen som ville treffe meg etter operasjonen, bestemoren til en døv gutt. Jeg forteller at nå er jeg operert, og spør om hun fremdeles er interessert i at jeg skal besøke henne.
«Ja da», svarer hun – «kan du høre noe nå da?»
«Nei, lyden blir ikke satt på før i midten av august», svarer jeg.
«Da kan vi avtale besøk i slutten av august.»
«Å nei, jeg bor ikke her fast. Jeg reiser tilbake til Bergen omkring 10. august, og så kommer jeg hit igjen bare noen dager i oktober.»
«Da må du besøke oss i oktober», sier hun.
Jeg er skuffet. Er det bare virkningen av CI – hørselen jeg kanskje får – som interesserer henne? Hun sa jo først at hun ville ha besøk for å øve seg i tegnspråk. Merkelig! Jeg tror ikke det blir noe besøk i oktober…

Pussig sammentreff
Jeg arbeider med slektsforskning, og denne sommeren får jeg brev fra en slektning på Møre, datter til en tremenning. Hun forteller at hun har en samboer med etternavnet Gjelstenli, og denne opplysningen gjør meg nysgjerrig, så jeg ringer til henne over 149. Jeg sier at jeg har merket meg hennes samboers etternavn, og jeg fortsetter:
«For et års tid siden var jeg på en konferanse for døvblitte. Der var det to damer fra Møre med samme etternavn. Kjenner du dem? Er de i slekt med din samboer?»
«Ja, den ene er vi mye sammen med. Hun har nylig hatt en operasjon og har fått et implantat, det kalles CI, og nå er det mye lettere å prate med henne», svarer min slektning Lill-Ann.
«Å, jeg er i gang med samme slags operasjon. Du må hilse damene fra meg.»
«Det skal jeg gjøre, og du må komme og besøke oss hvis du kommer på disse kantene», sier min slektning, som jeg aldri har truffet.
Merkelig sammentreff…

Hevelsen bekymrer meg
Hver morgen kjenner jeg med begge hender på hodet mitt. Det er fremdeles en stor kul på høyre side. Jeg er usikker på om den blir mindre. Tenk om operasjonen har ført til at hodet mitt aldri blir helt normalt igjen…
«Bare tull!» sier min kone.
«Jeg kan ikke se noen kul», sier min søster.
«Poenget er ikke hva dere ser, men hva jeg føler», sier jeg.
De synes jeg er pysete, men det er jo ikke deres hode, og jeg er virkelig litt engstelig. Av og til føler jeg at det er noe som «arbeider» i hodet mitt. Det stikker litt også, så jeg skjønner det er en slags bevegelse som foregår. Min kone, «som vet alt», forklarer at det er gro-prosess. Og «kulen» blir heldigvis mindre og mindre. Jeg tør likevel ikke dusje, og det blir ingen bading denne sommeren. Jeg velger å være forsiktig, så jeg tar ingen sjanser. Det er også ubehagelig å få sterk sol på høyre side av hodet, så det unngår jeg. Det blir nesten ingen soling. Jeg blir ikke særlig brun denne sommeren.
Det tar over en måned før hodeformen min blir helt normal igjen.

Ikke klokere av andres erfaringer!
«Ferien» tar slutt. – Jeg treffer flere CI-opererte, men langt flere som kjenner noen CI-opererte. Jeg leser også hva noen CI-opererte forteller. Men det merkelige er at jeg etter all denne «informasjonen» føler meg like klok – altså ikke klokere.
Selv Gerd Dåvøys historie i «Din Hørsel» gjør meg ikke klokere, for hennes situasjon er så ulik min.
(Gerd er ei flott «jente», og da vi sist snakket sammen, sa hun: «Neste gang vi treffes kan vi kanskje snakke sammen uten tegn, og så kan du og jeg stifte et CI-forbund!»
Jeg svarte: «Ja, med deg som forbundsleder og med meg som redaktør for vårt nye tidsskrift.
Sammen blir vi dynamitt!»
På Rikshospitalet ble jeg oppfordret til å finne en hørsels-/talepedagog i Bergen som kunne trene med meg etter at lyden er satt på. Jeg kjenner bare én som jeg tenker meg kan passe, logoped Siri på Hunstad skole, og jeg ringer til henne.
«Jeg har erfaring bare med barn», svarer hun. Hun mener at mitt tilfelle er så forskjellig fra det hun arbeider med, at hun ikke føler seg kvalifisert. Men hun lover å ta saken opp med sin sjef, spesielt fordi Sunnanå-utvalget har pekt på oppfølging av CI-opererte – også voksne – som en framtidig utfordring for våre kompetansesentre.
Der står jeg, uten noen avtale om oppfølging. Men én ting er iallfall klar: Jeg har ikke opplevd noen av de mange plagene som jeg hadde hørt rykter om i forbindelse med CI-operasjon. Jeg har fungert som normalt hele tiden, siden dagen etter operasjonen.

Datoen er fastsatt
Vi får ikke den datoen som vi foreslo til å sette på lyden. Jeg får brev fra Rikshospitalet. Det er innkalling til 4. september, «for cochlea-tilpasning/kontroll». Da blir det altså 8 uker etter operasjonen. Jeg skal være fire dager på Rikshospitalet.
Jeg sier til mine barn på besøk: «Nå nyter jeg mine siste dager som stokk døv!»
Barnebarnet Thea har med seg en fløyte. Hun har nettopp begynt i skolemusikken og vil så gjerne at jeg skal høre hva hun har lært. Det virker så dumt å klappe og si at «du er flink» når en ikke hører noen ting, så denne gangen klapper jeg ikke, men sier: «Neste gang du kommer kan jeg kanskje høre at du spiller.» Hun nikker ivrig og smiler. Thea ønsker så sterkt at bestefar skal kunne høre henne.
«Når jeg skriver dette, er det dagen før jeg reiser til Oslo for å få «satt på lyden». Jeg er kolossalt spent, men jeg venter ikke mye. Det eneste som vel er ganske sikkert, er at jeg ikke lenger vil være stokk døv etter 4. september – med apparaturen på..

Read More

Jeg hører – men hva hører jeg?

Tirsdag 4. september møter min kone og jeg tolken vår, Eva-Signe, ved hovedinngangen på Rikshospitalet. Vi finner hørselssentralen. Jeg merker meg at det nye hospitalet roter med navn. Offisielt heter det hørselssentral, men her står det først et henvisningsskilt: Hørselsentral (med en s for lite), og når vi kommer fram står det Høresentral. Slikt språk-rot!
Eva-Signe sier: «Én ting er sikkert: Når du reiser tilbake til Bergen, er du ikke lenger stokk døv!» – Selv er jeg ikke så sikker på det. Jeg kan ikke tro at det er mulig å vekke opp en hørselsnerve som har ligget «som død» i over 60 år.
Jeg møter den tekniske eksperten Arne og pedagogen Tove. Jeg setter meg rett overfor Tove ved det lille bordet.
Arne begynner å tukle med et apparat på øret mitt og kopler det til maskinen sin.
Jeg sier: «Dette må være som å bli koplet til den elektriske stol.»

Er dette lyd?
Tove snakker så tydelig, med tegn og tale, at det egentlig ikke er behov for tolk. Hun forklarer at først skal Arne kontrollere hver av de 12 elektrodene, om de fungerer. Jeg skal si JA når jeg hører noe.
Nå blir jeg forstyrret av øresus på det motsatte øret, så det blir uklart for meg om det er øresus eller virkelig noe lyd fra maskinen jeg oppfatter. Men jeg får noen meget svake «støt» inne i hodet, noe som ligner «ph». Det er annerledes enn øresus, så jeg sier JA og JA, mens jeg undres på om dette er virkelig lyd eller om jeg lurer folkene. Jeg føler voldsom skuffelse, men konklusjonen blir at elektrodene virker – hurra! – Jeg skjønner ikke at dette er noe å glede seg over.
Jeg blir litt lettet når Tove sier at nå skal jeg få «ordentlige» lyder. De vil komme med økende styrke. Jeg får et skjema. Med pekefingeren skal jeg følge en skala oppover og på den måten vise hvor sterkt jeg oppfatter lydene. Jeg må si stopp når lyden blir så sterk at det nærmer seg smerte.
Ja, dette går også bra. Nå er det ikke bare som lydløse puff i hodet mitt, men LYD! Jeg hører lyder, hørselsnerven min har virkelig våknet til liv igjen! Et mirakel, selv om lydene virker meningsløse! Jeg oppfatter at min kone tørker bort noen gledestårer.
Selv føler jeg ingen trang til det samme, for lydene jeg hører har ingen verdi, og kanskje det ikke blir noe mer enn dette.
Jeg er ikke optimist.

Jeg hører min egen stemme!
Etter lyd-prøvene får jeg høre stemmer. Jeg merker ingen forskjell på Toves og Arnes stemme, men jeg kvepper når jeg selv sier noe og for første gang hører min egen stemme. Den virker sterkere enn de andres, som brumming. Så artig!
Så merker jeg at stemmene ikke bare er sammenhengende surr, men at de kommer i «støt» i samsvar med ordene som uttales. Lydene høres likevel ikke ut som ord. Det er bare rytmisk «støy». Jeg oppfatter ikke knakking mot bordplaten og tramp i gulvet. DET kommer på slutten av dagen.
Ute blir jeg skuffet, for jeg hører ikke bilene. Det eneste jeg hører ute, er mine egne fottrinn!
Min kone reiser. På rommet mitt setter jeg meg for å skrive. Det rasler voldsomt i papiret, og jeg hører at kulepennen skraper når jeg skriver.
For første gang i mitt liv regulerer jeg lyden på TV. Jeg tenker på hvor ofte min kone og mine barn har klaget over forstyrrende lyd når jeg ser på tekst-TV. Nå skrur jeg lyden opp og ned, slik det skal gjøres. Jeg oppfører meg «som hørende».
På badet begynner jeg å synge, slik jeg lærte som smågutt: «Den fyrste so-ong eg høyra fekk…» Men stemmen min høres ut nesten som torden, så jeg tenker at folk kanskje hører meg over hele huset. Jeg stopper. Jeg tar av meg CI-apparatet, slår det av og legger meg. Nå er jeg igjen stokk døv.

«Hjernen trenger tid…»
Neste dag klager jeg til Arne over at jeg ikke hører bilene. Men det er noe jeg ikke har tenkt på. Bilene bråker ikke slik som da jeg var gutt.
Arne endrer litt på programmene i apparatet, så det blir ett for mørke, middels og lyse lyder. Så kan jeg velge mellom tre lyd-styrker, og dessuten er det en knapp som regulerer følsomheten (sensitiviteten) og kan redusere bakgrunns-støy. Jeg roter mye med å regulere på alt dette, så mye at jeg begynner å bli øm i øret.
Ved lunsjen merker jeg spesielt en mann som «bråker» med kniv og gaffel mot tallerkenen. (Han er ikke døv, men kanskje noen tror det…) Denne lyden oppfatter jeg som kjent, og derfor som en meget velkommen lyd.
Jeg begynner å bli vant til stemmer rundt meg, og da Arne senere på dagen skrur av lyden en stund, tror jeg at Tove snakker til meg uten stemme.
Tove lar meg høre ringelyd på mobilen hennes. Den lyden synes jeg er morsom. Lyden «triller», synes jeg.
På slutten av dagen får jeg problemer med konsentrasjonen. «Det er ikke rart. Hjernen din trenger tid til å venne seg til lydene», sier Tove.

Bra resultater?
Tredje dag tester Arne hvor mye lyd jeg nå tåler, og han konstaterer at jeg tåler betydelig mer enn første dag. – «Det er viktig at du kan tåle sterke lyder», sier Tove, og det gjør jeg altså. Hørselsnerven min er ganske solid (utrolig nok).
Det er vanskeligere å skjelne mellom høye, lyse og mørke toner. Der klarer jeg meg dårlig.
Så øver vi på å høre forskjell på ord av forskjellig lengde, etter stavelser. Det går fint. Jeg gjør det ikke like godt på setninger som begynner likt men med ulike avslutninger.
Sist denne dagen leser Tove dikt for meg, og jeg skal følge teksten ettersom jeg hører henne lese. Hun skjuler ansiktet mens hun leser. Det går nesten feilfritt. Jeg føler meg som en ganske flink skolegutt!

Får jeg oppfølging hjemme?
Siste dagen kommer dr. Teig innom for å høre hvordan det går. Det var jo han som opererte meg. Hyggelig fyr! Uten hans vurdering og optimisme ville jeg gått resten av livet som stokk døv.
Jeg forteller at jeg synes det er morsomt å høre den knasende lyden når jeg spiser knekkebrød.
En spesiell øvelse denne dagen er å oppfatte navn, og jeg er litt kry når jeg klarer å skjelne mellom «Thorbjørn» og «Marit». Begge er jo på to stavelser, men jeg oppfatter riktig. «Marit» har en svakere avslutning.
Vi diskuterer denne dagen en oppfølging i Bergen. Det kan bli vanskelig, dessverre. Folkene i Oslo vil jobbe med saken, men de er ikke så optimistiske. Derimot er de svært sikre på at jeg vil få mer og mer glede av hørselen min.

Ikke som da jeg var gutt…
Min kone og jeg tar toget hjem fra Oslo. Jeg blir litt skuffet over lyden fra toget. Jeg hadde ventet betydelig sterkere lyd. Men så tenker jeg meg om: Da jeg som barn reiste med toget – som hørende – var det damplokomotiv og korte skinner med skjøter som hjulene dunket kraftig mot. Toget i dag er mye mer stillegående. Derfor… Min kone og jeg er blitt enige om å snakke sammen med stemmen. Når en av oss glemmer det, sier den andre: «Hva? Jeg hørte ikke.» Jeg hører stemmer på toget, og med hjelp av min kone forstår jeg at den skarpe, lyse stemmen jeg hører er fra en gutt som prater bak oss, mens en mer kraftig stemme kommer fra høyttaleren. Den kjenner jeg igjen etter hvert. Det betyr altså at når jeg heretter reiser alene kan jeg oppfatte at det gis informasjon i høyttaleren, og da kan jeg jo spørre en medpassasjer om det er noe viktig. Ja, der har jeg også fått en fordel nå. I løpet av fire dager har min lille hørsel faktisk forandret mitt liv en god del!

Read More

Hjemme igjen – hva nå?

Nærmere midnatt kommer toget til Bergen. Det regner, og jeg blir redd for at apparatet jeg har over øret skal bli vått og kanskje ta skade av det. Heldigvis har jeg paraply med, og jeg fomler med den slik at jeg blir sistemann som går av toget. Folk tror sikkert at jeg er en pysete østlending som ikke tåler noen regndråper…

«Et nytt liv» etter 50 år!
Neste morgen – lørdag – lager jeg frokost, og det er så mange lyder. Arbeidet med frokosten er blitt helt annerledes enn før, det har fått «en ny dimensjon».
Min kone og jeg spiser og snakker sammen over bordet med TSS (norsk med tegnstøtte) – med stemmen. Hun med høreapparat, jeg med CI-apparat. Når en av oss glemmer å bruke stemmen, sier den andre: «Hva sa du?»
I over 50 år har vi snakket sammen uten stemme. Nå har vi begynt «et nytt liv». Det er litt uvant, men vi synes ikke det er unaturlig.

Ny situasjon for barna
Jeg drar til kontoret. Der tar jeg av apparatet, for det står noe i den svenske bruksanvisningen som gjør at jeg er usikker på om apparatet tåler å brukes sammen med datamaskin. Jeg sender en mail til teknikeren på Rikshospitalet med spørsmål om regn og dataarbeid.
Når jeg kommer hjem igjen, kommer en datter på besøk med babyen sin. For første gang snakker min datter til meg med stemmen. Hun ler og snufser litt i begynnelsen. Dette er en helt ny situasjon. Men det blir snart naturlig.
En stund etter hører jeg noen fine lyder. Min datter spiller på fløyte for babyen sin. Det er fint å høre på, synes jeg.
For min skyld spiller hun noen melodier som jeg har hørt som barn, men det er umulig for meg å kjenne igjen noe av det, og det venter jeg heller ikke. Jeg kan heller ikke høre noen forskjell på stemmene til min kone og datter og skrik fra babyen. Kanskje senere en gang?
Jeg oppfatter at det ringer på døren. Det er iallfall en annen lyd!

Motorsag og orkester
Om ettermiddagen skal jeg arbeide i hagen. Jeg skal felle et tre og kappe ved. Min datter synes at jeg er gal og mener at jeg kan ødelegge min lille hørsel med den sterke støyen fra motorsagen. «Den lyden er jo helt forferdelig», sier hun. Jeg bestemmer meg likevel for å forsøke. Først filer jeg sagen. Det er en fin lyd, synes jeg. Og det går greit å bruke motorsagen. Jeg jobber med den i 3 timer og merker ikke noe ubehag.
Om kvelden vil min kone og datter høre på «Peer Gynt» på NRK-2, med orkestermusikk. Normalt ville jeg da sitte med aviser og ergre meg over at de to forhindret meg i å se noe interessant på TV. Men denne kvelden sitter jeg sammen med dem og HØRER på. Musikken er nok mye finere for dem, men jeg har likevel litt glede av å høre på. Spesielt synes jeg felemusikken er fin.
Jeg er blitt mer integrert med de andre, – så klart

Fin opplevelse – kirkeklokken!
Søndag kommer flere av familien på besøk og må omstille seg til den nye situasjonen. Det er ikke helt lett når alle skal følge med i alt som blir sagt. Min kone og jeg har vennet oss til at vi kan snakke sammen uten at andre blir blandet inn. Når vi nå bruker stemmen, så må vi tenke nytt, at andre kan høre vår samtale. Det er ikke aktuelt lenger å snakke om «døvesaker» som ikke interesserer de andre som er til stede. Vi får konsentrere oss om å snakke om ting som har større felles interesse. Ja, livet er jo ikke bare «døvesaker».
Mandag er det begravelse i døvekirken. Her har jeg vært flere hundre ganger før, men denne dagen hører jeg for første gang kirkeklokken. Klangen er helt nydelig, og jeg oppdager at det er etterklang som gjør det naturlig med «pause» mellom slagene.
Orgeltonene hører jeg også for første gang, ikke så veldig klart, men jeg hører at melodien/rytmen stemmer godt med prestens sang på prekestolen. Jeg hører også rytmen i prestens tale, men du må ikke tro at jeg hører hva han sier. Hvis han hadde sagt «voff-voff» hele tiden, så hadde jeg vel hørt det samme som jeg hører.

Døve meget positive!
I disse dagene treffer jeg mange døve, og jeg blir overrasket over hvor positive de er, alle sammen. Og nysgjerrige. De vil gjerne vite så nøye som mulig alle detaljer, og alle ønsker meg lykke til og er mer optimistiske enn jeg selv.
Flere som jeg trodde var stokk døve, står fram og forteller at de også hører litt, har høreapparat skjult under håret eller som de bruker bare hjemme og blant hørende familie, osv. Flere sier at de selv ønsker CI, men er redde for operasjon. Og jeg hører at noen begynner å snakke til meg med stemmen. Da svarer jeg med også å bruke stemmen. (Kanskje det snart blir surr av stemmer i døveforeningen?)
10 dager etter at lyden ble satt på, oppdager jeg at jeg hører telefonen ringe på kontoret. Lyden kommer først, blinkingen etterpå. Det visste jeg ikke. To ganger denne dagen oppdager jeg at telefonen ringer mens jeg sitter med ryggen mot blinklyset. Uten CI ville jeg ikke tatt disse telefonene..

Blir det dyrt?
Jeg får svar fra tekniker Arne. Jeg bør være forsiktig i regnvær. Det har hendt flere ganger at apparater er blitt skadet i regnvær og av fuktighet, opplyser han. – Men han har ikke hørt at noen har fått ubehag/problemer av å bruke CI-apparat ved datamaskin. Jeg kan trygt ha det på meg, men gjerne skru ned følsomheten hvis lyden av slagene på tastaturet irriterer.
I apparatet er det 3 batterier, og de har en levetid på bare omtrent 3 døgn. Batteriutgiftene er beregnet til ca. 8 kroner dagen, men fra Rikshospitalet har jeg fått tilbud fra et firma hvor jeg kan få god rabatt. Da må jeg bestille nok for et halvt år om gangen, en halvårs-pakke til kr 880,- (inklusive moms). CI vil altså påføre meg ekstrautgifter, men jeg synes det er verdt det. Og så kan jeg føre utgiftene til fradrag på selvangivelsen.
Men får jeg en veileder som kan gi meg profesjonell hørselstrening (og taletrening) med apparatet? Eller er det etter en årrekke med CI-operasjoner ennå ikke noen oppfølging i Bergens-området, til tross for at «vi» har rett til det?

Read More

«Straffen» delvis opphevet?

Jeg har vært i to begravelser etter at «lyden ble satt på». Også som hørende smågutt var jeg (delvis) med i to begravelser.
Først var det bestemor til mine tremenninger på nabogården som skulle begraves. Det var en varm dag, og jeg satt barfot på dørterskelen hjemme. Da hørte jeg at de sang hos naboen før de kjørte til kirken: «Å tenk når engang samles skal de frelstes menighet.. – » Tonene føltes så gjennomtrengende. Jeg følte at sangen gikk rett inn i meg. Så lærte jeg den salmen.
En tid senere døde min egen bestemor, som bodde hos oss. Hun var veldig glad i meg, og jeg pleide å synge for henne. Da hun lå for døden, ble jeg oppfordret til å synge for henne. Jeg satt på kjøkkenet. Døren til rommet hennes sto åpen. Jeg valgte en salme som bestemor var glad i, og jeg sang alle versene av «Så ta da mine hender og før meg frem…» De som satt hos henne fortalte etterpå at «da åpnet hun øynene for siste gang før hun sovnet inn».
Så kom begravelsen, og mine tanter prøvde å overtale meg til å stå ved kisten og synge alene før de kjørte til kirken. Men det var for mye forlangt av en 9 år gammel gutt. Jeg løp og gjemte meg på loftet, og der lå jeg og gråt mens jeg hørte at de sang og så kjørte bort.
3 måneder etter ble jeg døv. Jeg tenkte senere ofte at dette var Guds straff for at jeg ikke ville synge i bestemors begravelse.
Og nå, med litt CI-hørsel – det er kanskje delvis opphevelse av «straffen»?

Jeg har fått pedagog!
Som før nevnt, fikk jeg beskjed på Rikshospitalet om at det var viktig med oppfølging i form av høre-/lytte-trening. Da logoped Siri på Hunstad vegret seg fordi hun bare hadde erfaring med barn, ba jeg om hjelp fra Oslo. Rikshospitalet tok kontakt med hørselssentralen på Haukeland, og der viste det seg å være en audiopedagog, Magda, som har som oppgave å trene med CI-opererte voksne. Hun hadde fullt opp å gjøre med de som var operert på Haukeland, men «maset» fra Oslo førte til at hun sa seg villig til å ta meg etter arbeidstid, hvis det ble godkjent av trygdekontoret.
Denne godkjennelsen viste det seg å være vanskelig å få. Det varte og rakk, men Magda tok sjansen på å begynne uten at det var godkjent, i vissheten om at trygdekontoret ville bli nødt til å gi seg til slutt.

Hyggelig møte med døv jente!
Første gang jeg kommer til hørselssentralen ser jeg noen som bruker tegn. Jeg går rett bort til dem og sier: «Hei!» – og de smiler. Det er en dame og to jenter. Den største jenta, kanskje 12 år gammel, har høreapparat, og hun setter i gang og prater til meg med en gang, som om vi skulle være kjente. Hun bruker tegn og tale. Jeg spør om den andre jenta er hennes søster, men det er en hørende venninne, og så er det mamma. Jeg blir imponert: Alle tre snakker så naturlig med «tegn og tale». Jeg spør hvor de er fra. Jenta svarer. Det er et sted med langt navn. Moren sier: «Du må bruke håndalfabetet til ham», og jenta staver navnet. Jeg spør hvor hun går på skole. – «Jeg går på skolen hjemme, sammen med hørende, for jeg vil bli flink til å snakke, men jeg besøker døveskolen av og til», svarer hun.
Jeg klarer ikke å la være å le. Jenta er så spontan og utadvendt. Moren ser på meg som om hun venter en reaksjon, og jeg sier til jenta: «Ja, det er sikkert best for deg å gå på skolen hjemme.» (De har kanskje behov for min moralske støtte…)
Jeg viser fram mitt CI-apparat. Jenta sier: «Jeg skal kanskje også få sånn, for det er kanskje bedre enn høreapparatet.»
Moren mener at hun har sett meg før, som foreleser på foreldrekurs på Ål, og på video. – Ja, det er nok riktig.
Jeg blir i kjempehumør av å snakke med disse folkene.

Så treffer jeg Magda
Å treffe fremmede, «nye» mennesker, er alltid spennende, synes jeg. Å treffe Magda er spesielt spennende, for hvis det går etter planen, så vil hun få innvirkning på min utvikling. Hun er fullstendig fremmed for meg. Jeg vet ikke engang om vi kan klare å kommunisere.
Kommunikasjonen blir ikke noe problem. Magda kan faktisk litt «for mye» tegnspråk, tydeligvis påvirket av en eller annen ekstrem tegnspråklærer. Etter bare noen minutter begynner det å klø i fingrene mine etter å plukke av henne noen unoter. Men hennes tegnforråd er godt. Vi kommuniserer utmerket på norsk med tegnstøtte, og bruker stemmen hele tiden begge to.
Magda sier at hun har lest min CI-historie på Internett. Det er en overraskelse, men så sparer vi tid.
Hun begynner med å «kartlegge» meg. Hun vil ha nøyaktige opplysninger om alt hva jeg kan høre, og hun noterer alt. Tiden går fort. Jeg øver på å høre forskjell på 1-, 2- og 3-stavelsesord, og det går ganske fint. Vi er fornøyd begge to med første dag.

Er hun altfor optimistisk?
En uke etter kommer jeg igjen til Magda. Denne gangen er det ingen på venterommet. Når jeg kommer inn til henne, blir jeg forvirret. I dag snakker hun til meg uten stemme! Hva sier hun? Jo, nå oppfatter jeg det. Hun sier at det blinker over øret mitt. Batteriene i apparatet mitt er døde, det er derfor det blinker.
Tenk: Her kommer jeg for å få høretrening akkurat når jeg er blitt stokk døv, og jeg har ikke reservebatterier med meg.
Magda redder heldigvis situasjonen. Hun får låne batterier til meg på sentralen.
Treningen blir vanskeligere denne dagen. Vi trener på å høre forskjell på vokalene. Hun uttaler dem: a, e, i osv., og jeg konsentrerer meg så godt jeg kan. Jeg uttaler dem også selv for å høre dem med egen stemme. Nei, dette er vanskelig.
Kanskje jeg hører såvidt forskjell på a og i, men jeg er ikke sikker. – «Det må mye øvelse til», sier Magda, men hun er overbevist om at jeg skal klare det med tiden. «Husk, det er veldig lenge siden du kunne høre.» – Jeg synes hun er altfor optimistisk, men hun har jo hatt trening med mange andre. Jeg spør: «Er det noen som har gitt opp?» – «Nei!» Magda forteller at det er søkt om 25 øvingstimer for meg. Flott! Jeg har ikke tenkt å gi opp…

Det var nære på at tårene kom…
Jeg besøker min sønn, og mens vi sitter og drikker kaffe ber han datteren Thea om å hente fløyten sin, «for nå kan bestefar høre». Og Thea spiller mens hun ser spent på meg. Da er det nære på at tårene kommer. Jeg hører jo at det låter. For første gang kan jeg applaudere sammen med de andre uten å føle meg som en dum skuespiller. – «Ja, jeg hørte det», sier jeg til Thea.
Tenk, heretter slipper jeg å klappe bare av høflighet, bare for å være hyggelig. Det er et kjempestort framskritt! Jeg er blitt nær normal….

På danseoppvisning og konsert!
En kveld er det danseoppvisning i døveforeningen – magedans av en hørende gruppe. Som døv har jeg aldri hatt glede av dans, for jeg hører jo ikke musikken, og jeg har alltid vært kritisk til at DØVE må ha musikk på fester. Det er ikke «døvekultur». Egentlig beviser det bare at det store flertallet i døvemiljøet er tunghørte.
Denne kvelden blir en stor overraskelse for meg. Jeg hører tydelig rytmen i musikken og ser hvordan dansetrinnene og kroppsbevegelsene harmonerer med rytmene. Oppvisningen blir en fin opplevelse, takket være mitt CI.
En av mine døtre synger i koret «Sola Fide». Min kone (med høreapparat) har i flere år gått på korets konserter. Jeg har selvfølgelig aldri vært med. Nå skal det være kor-konsert igjen, og min datter spør forsiktig: «Pappa, skal du bli med mamma denne gangen?» – Jeg sier ja.
For første gang i vårt 50 år lange ekteskap går min kone og jeg sammen på en konsert. Vi setter oss på første benk. Jeg føler meg som en kultur-person. Det er jo bare «fine folk» med sans for kultur som går på konserter.
Når lederen for koret ønsker velkommen, hører jeg stemmen hennes godt. Hun bruker mikrofon. Men når det 30 personer store koret begynner å synge, hører jeg nesten ingenting! Jeg skrur opp følsomheten på apparatet, og jeg trykker magnetskiven inn mot hodet. Det blir bedre, men kvelden blir ikke akkurat en stor opplevelse, bare sånn passelig.
I en pause setter den kvinnelige dirigenten seg ved siden av meg, og jeg blir litt nervøs. Hvis hun snakker til meg, hva skal jeg si? Skal jeg si, som vanlig: «Unnskyld, jeg hører ikke, jeg er døv»? Da vil hun vel synes at jeg må være idiot, en døv som går på konsert! – Hun lar meg heldigvis sitte i fred.

«Hjelp – jeg har fått CI!»
En kveld holder jeg foredrag med dette emnet i Bergen døvesenter. Det er fullt hus, og jeg får en utrolig oppmerksom forsamling. Jeg kan glede meg over at det ikke er noen som prater i bakgrunnen. Det er fantastisk å ha et så oppmerksomt publikum.
Jeg får selvfølgelig en del spørsmål etter foredraget. Det mest «spennende» kommer Anne F. med.
Hun spør: «Hva kaller du deg nå: Døv, tunghørt eller?»
Det har jeg ikke tenkt over. Uten apparatet er jeg fremdeles fullstendig døv, som før.
«Kanskje tunghørt», sier jeg.
«Sterkt tunghørt», foreslår Anne. Javel. Kanskje vi senere kommer til å si «CI-døv»?
Det er noen lærere fra Hunstad skole til stede. To av dem kommer og takker meg for foredraget. Det er jo hyggelig, spesielt fordi jeg er meget kritisk til døveskolenes/kompetansesentrenes behandling av barn med CI.

Hvorfor skriker de til min kone?
Jeg oppdager at mine barn og svigerbarn snakker høyere til min kone enn til hverandre. Hvorfor gjør de det? Når jeg spør, får jeg til svar: «Det har vi alltid gjort, siden vi var barn!» – Den gangen brukte ikke min kone høreapparat, så det var nødvendig å snakke høyere til henne. Nå forklarer jeg: «Mamma bruker høreapparat for at dere IKKE skal behøve å snakke høyere til henne!»
Mitt CI har nå ført til at hele familien (og hele slekten?) er blitt/blir mer normalisert. Men det forundrer meg at ingen har gjort oppmerksom på dette før og at min kone ikke har oppdratt sine omgivelser. Hun har isteden skrudd ned lyden for å tilpasse seg de som har gjort seg høyrøstede for hennes skyld.

Nye lyd-erfaringer
Jeg bruker nå min PC uten å merke ubehagelige lyder fra tastaturet og printeren. Tekniker Arne anbefalte å skru ned følsomheten på apparatet og/eller bruke «det mørkeste» programmet. Jeg har gjort begge deler. Følsomheten står på «klokka 11», som er det svakeste.
Jeg oppdager at renholderen banker på døren når han kommer for å tømme papirkurven min. Har noen fortalt ham at jeg «hører»?
På sykehuset er det fire heiser. Når jeg står og venter, er det viktig å være våken, så jeg oppdager at det kommer lys over den første heisen som kommer, ellers kan jeg miste den. Nå oppdager jeg at det også er lyd-varsling, og lyden kommer litt før lyset. Med min CI-hørsel kan det altså bli lettere for meg også når jeg skal bruke heis!

Men stemmene – og stemmen min?
Det er litt over en måned siden jeg fikk lyden på, og selv er jeg godt fornøyd med utbyttet. Men jeg kan ikke høre forskjell på stemmer. Jeg kan ikke oppfatte ord. Jeg synes likevel det er positivt å høre at folk snakker til meg med stemme, selv om det jeg hører ikke gjør det lettere å oppfatte hva de sier. Om det blir bedre senere, vet jeg ikke. Men det er noen som sier at jeg allerede SNAKKER bedre nå, at CI etter så kort tid har hatt positiv innflytelse på min stemme og uttale. Dette er i så fall kommet så å si automatisk, som et resultat av at jeg kan høre min egen stemme. Jeg føler meg styrket og oppmuntret.

Read More