Jeg hadde holdt min store familie godt orientert om saksgangen. De hadde sterke ønsker om at jeg skulle få litt hørsel, og de ble meget skuffet da legene på Haukeland frarådet operasjon. Jeg ble oppfordret til å be om undersøkelse på Rikshospitalet. – Det var vanskelig å bestemme seg, men jeg tok til slutt avgjørelsen. Jeg ville forsøke…
Undersøkelse på Rikshospitalet (RH)
Da jeg var på ferie på Østlandet sommeren 1999, fikk jeg time til undersøkelse på RH hos overlege prof. dr. med. Erik Teig.
Jeg hadde med tolk denne gangen. Etter undersøkelsen skrev så Teig en rapport. Han mente at det burde være mulig med operasjon «uten større farer», men i to omganger. Første operasjon skulle da være «forberedende», med gjensying av øregangen. Men først ville Teig ta ny – «dobbel» – røntgenundersøkelse på RH.
Teig skrev også en vurdering av hvilken nytte jeg kunne ha av CI. Han mente at jeg lå dårligere an enn andre som blir operert, både pga mine ørers tilstand, min alder og at det var så lenge siden jeg var blitt døv. Men han skrev om meg: «Han har tydelig et bevart talespråk, og det er derfor mulig at selv et beskjedent hørselsmessig resultat kan hjelpe ham i hans kommunikasjon .» – Kopi av denne vurderingen ble sendt til dr. Lind.
«Til syvende og sist…»
1. septbr. 1999 gjennomgikk jeg røntgenundersøkelsene på RH. Så ble det igjen en spennende ventetid. 4. oktober sendte Teig sin nye vurdering til Haukeland sykehus. Etter hans skjønn ville det være «forsvarlig» å foreta CI-operasjon på meg, men altså i to omganger. Først en obliterasjons-operasjon, og deretter en implantasjons-operasjon.
Jeg var da blitt nøye informert om mulige faremomenter. «Til syvende og sist må avgjørelsen om operasjon, eller ikke, ligge hos pasienten», skrev Teig, som også mente at jeg måtte få bestemme på hvilket sykehus operasjonen skulle skje.
«Gammel nok til å bestemme selv!»
Øret mitt var altså svært komplisert, med indre skader som først måtte repareres. Likevektsnerven (balansenerven) lå nesten «naken», det var derfor det gikk helt surr i hodet mitt hvis jeg fikk kaldt vann i øret. Og det var lett å skade ansiktsnerven. Jeg kunne bli skjev i ansiktet. Jeg sa til mine barn: «Jeg har ikke lyst til å ta den risikoen, for jeg synes skjønnheten min er viktigere enn litt hørsel.»
En av mine døtre svarte: «Pappa, du er da så gammel, så det gjør ikke noe om du blir litt skjev i ansiktet!»
Jeg diskuterte saken også med mine søsken og spurte hva de syntes. Min bror svarte på vegne av dem: «Du er gammel nok til å bestemme dette selv.»
Selv tenkte jeg: Kanskje jeg kan få oppleve å høre mine barn rope «Pappa!» og mine barnebarn rope «Bestefar!»
Bare det ville jo være en stor opplevelse.
Vi setter igang!
Jeg var i en vanskelig situasjon. Helst ville jeg holde meg til min faste lege på Haukeland, dr. Lind, som jeg hadde stor tillit til, men når Teig på RH var mer positiv til operasjon, bestemte jeg meg for å be om å bli operert der. På denne tiden var nyordningen på vei om pasientens rett til å velge sykehus.
Ganske kort etter mitt valg, fikk jeg melding fra RH om innleggelse. Datoen var 17. november 1999.
Dermed var jeg blitt dr. Teigs pasient.
«Smil!» – sa legen.
Jeg ble altså operert – den forberedende operasjonen, som bl.a besto i at øregangen på høyre side ble fylt med fett fra magen min (fra en liten «bilring»). Da jeg våknet etter operasjonen og var kjørt inn på rommet mitt, varte det bare et par timer før dr. Teig dukket opp. Han viste meg en lapp: «Smil!» sto det på lappen. Jeg smilte automatisk, uten å skjønne hvorfor jeg skulle gjøre det. Da holdt han et speil foran ansiktet mitt for at jeg skulle se selv at jeg ikke var blitt skjev i ansiktet.
Ja, jeg hadde nevnt for ham at det i døvemiljøet gikk stygge historier om både barn og voksne som var blitt skjeve i ansiktet etter CI-operasjon. Til det hadde Teig svart at INGEN hadde fått varig skjevhet etter slik operasjon på RH.
I operasjons-kø – hvor lenge?
Etter en uke ble bandasjen tatt av, og dr. Teig mente det hadde vært en vellykket operasjon. Han håpet at den etterfølgende CI-operasjonen kunne tas før sommeren år 2000. – Jeg kom hjem til Bergen med en svart lapp over øret, og spørsmålene fra døve haglet: «Er du blitt hørende nå?» Jeg måtte forklare og forklare at det var bare en forberedende operasjon, en reparasjon av mitt indre øre. Men øret var blitt tett, som om jeg hadde fått trommehinne. Jeg behøvde ikke lenger å være redd for å få kaldt vann i det øret. Altså en stor begivenhet for meg!
I Bergen fortsatte jeg med vanlig kontroll av venstre øre på ø-n-h-poliklinikken på Haukeland, men til min forbauselse og skuffelse så jeg ikke mer til dr. Lind. Jeg fikk en ny lege der. Han så på det opererte øret mitt og sa at det var fint.
I mars fikk jeg min gode hjelper Eva-Signe til å ringe til RH med spørsmål om hvor i køen jeg sto. Det kunne hun ikke få svar på. RH skulle snart flytte, og dette ville forsinke en del operasjoner.
I april ble det en del bråk i forbindelse med CI-operasjonene. RH hadde da brukt opp bevilgningen til slike operasjoner for hele året! Bråket, i avisene og TV, førte til at sykehuset fikk en ekstrabevilgning til 5 operasjoner. Der lå min sjanse. Jeg håpet å bli innkalt i løpet av sommeren eller tidlig på høsten. Jeg ventet forgjeves. RH måtte prioritere barn og ny-døvblitte.
«Langt framme i køen»
I midten av november fikk jeg høre at jeg sto «langt framme i køen». Det var gode muligheter for at jeg skulle bli innkalt før jul, eller like over nyttår. Dette førte til at jeg avslo alle bindende avtaler på den tiden. Operasjonen var viktigere enn alt annet! Det mente også min familie.
Nå meldte det seg en ny interesse. Mitt tilfelle var så interessant at jeg fikk spørsmål om å stille opp til en undersøkelse om hvordan CI påvirket min taleferdighet. – Jeg sa ja, og den allsidige forskeren Marit Hoem Kvam utarbeidet et program. Men jeg ville ikke at første opptak skulle tas så lenge operasjonsdato ikke var fastsatt, så det ble bare å vente. Nå var det altså flere som ventet.
I midten av desember fikk jeg høre at nå sto jeg veldig langt oppe på listen, og nå hadde RH nok penger. Problemet nå var kapasiteten. Det var grenser for hvor mange pasienter legene kunne klare å operere. Det ble jul, og jeg gikk inn i året 2001 uten å ha fått brev. Nå ble jeg utålmodig.
I mars skrev jeg til dr. Teig at første operasjon måtte betraktes som bortkastet hvis den ikke nå ble fulgt opp.
Endelig fikk jeg svar: «CI-gruppen har foretatt en vurdering av kandidater til de neste 12 implantasjoner, og du er en av de prioriterte. Vår plan er å få alle/de fleste av disse utført i sommer, i juni/juli/august.» – Jeg ble oppfordret til å gi beskjed om når det ikke passet meg. Jeg svarte: «Jeg håper å få plass mellom 10. juli og 10. august.»
Og nå ble jeg endelig prioritert. Jeg fikk brev om å møte til innleggelse 10. juli!
Taleprøve gjennomføres
Nå var det altså klart for taleprøven. Den ble gjennomført på RH 1. juni i samsvar med en standard. – Ikke mange døvblitte vet hvordan deres hørselstap påvirker talen, men hørende som har et skarpt øre sier at som regel kan det merkes etter kort tid at stemmen/talen endrer seg, selv om talen fortsatt er bra forståelig. Det som var interessant nå, var hvordan CI ville påvirke min tale. Jeg skulle være en forsøkskanin. Altså: Når døvblitte får tilbake litt hørsel, og da igjen for en del kan kontrollere sin tale, blir talen mer normal?
I døvemiljøet blir folk rasende når noen sier at tegnspråkmiljøet er til skade for talespråket. Også døvblitte (som kjendis He-He) har i sterke ordelag tilbakevist påstander om at det er uheldig for døvblitte å være for mye i tegnspråkmiljø. De påstår at de snakker like godt som før etter mange år sammen med døve. Ærlige hørende sier noe annet. Selv hadde jeg, som før nevnt, normal tale da jeg sluttet på døveskolen (den gang Skådalen var såkalt «oral» skole). Ingen hørende hadde da hatt problemer med å forstå meg. Etter bare få år i tett døvemiljø i Bergen, ble det forandring så bare få hørende kunne forstå meg. Dette gikk først fullt opp for meg da jeg som 22-åring skulle kjøpe en sommerjakke. «Jeg skal ha en sommerjakke», sa jeg til ekspeditøren. Han forsto meg ikke, så jeg gjentok tydeligere (trodde jeg): «Sommerjakke». – Han så usikkert på meg, og så fant han fram et lommetørkle! Ordet lignet jo litt, og jeg kjøpte lommetørkle istedenfor sommerjakke den dagen…
Flere bemerket senere at min tale bedret seg da jeg fikk barn og begynte å snakke mye med barna, selvfølgelig med stemmen. Men talen min ble ikke god igjen. Det er vanskelig for hørende å forstå meg.
Min taleferdighet per juni 2001 ble altså tatt opp på RH. Nye opptak ville bli gjort senere, og sammenlignet. Resultatene kan ingen forutsi, men mange ser fram til dette med spenning. Mye avhenger jo av om jeg «gidder» å øve på dette. Jeg har så mange arbeidsoppgaver…