Endelig godkjent i systemet

For de som har fått CI er det meget viktig å få godkjent den nødvendige oppfølgingen, slik at utgiftene blir dekket. Godkjenningen skal være en ren rutinesak, for folketrygd-loven er klar. Men du må ikke tro at det går av seg selv. Vi har lover og regler, men så er det alle de menneskene som skal behandle sakene – disse som kalles byråkrater. Vi leser jo ofte i avisene om folk som er fortvilet over hvor vanskelig det er å oppnå det som de har rett til etter lovene. Nå opplever jeg noe av det samme.

Syns- og audiopedagogisk teneste
Det var altså tidlig klart at jeg måtte få oppfølging av fagperson i Bergen, en audiopedagog/logoped, for høre-trening. Velferdssamfunnet vårt har et «apparat» som skal tilrettelegge dette, slik at vi får det som vi har rett til etter loven. Men det er så lett å opprette kontorer og fylle kontorene med folk. Det er ikke like lett å få kontorene (folkene der) til å fungere slik de skal.
Rikshospitalet hadde sendt melding om meg til Syns- og audiopedagogisk teneste i Hordaland (som har hele 4 kontorer i fylkeskommunen) «som bl.a. har som sin oppgave å samordne og legge til rette tiltak for å sikre opplæring/bistand for hørselshemmede». Bergens-kontoret, som ifølge dette skal tilrettelegge høretrenings-tilbud for meg, kommer endelig med brev, datert 9. oktober. I brevet opplyses at kontoret har fått melding fra Rikshospitalet «om at De har fått operert inn et cochlea implantat og trenger lytte- og høretrening nå etter operasjonen». Men kontoret ønsker bare å få vite om jeg selv har fått ordnet med slik oppfølging. Hvis ikke, så kan jeg ta kontakt, «så kan vi sammen se på hvilket tilbud som kan være aktuelt for Dem». Brevet er undertegnet av både ledende fylkesaudiopedagog og fylkesaudiopedagog, så der har de fagfolk.
Når dette brevet kommer, er jeg allerede på vei til 3. gangs (3. ukes) trening hos Magda på Haukeland, uten godkjennelse. Vi hadde etter mye strev funnet fram til denne ordningen nettopp fordi Syns- og audiopedagogisk teneste forholdt seg passiv. Det hadde gått 5 uker siden lyden ble satt på. Nå kan jeg bare svare sakshandsamaren (nynorsk er førstespråk på kontoret) at jeg har ordnet meg med Magda på hørselssentralen, som tar meg etter sin arbeidstid. Jeg regner så med at dette blir godkjent, selv om jeg per i dag, 5. november, ikke har fått noen tilbakemelding derfra.

Endelig kom trygdekontoret!
Vi hadde altså satt igang treningen uten noen godkjenning, fordi både Rikshospitalet, min pådriver Eva-Signe og Magda var overbevist om at trygdekontoret MÅTTE godkjenne ordningen. Det gikk flere telefoner mellom Oslo og Bergen trygdekontor. Trygdekontoret spurte til og med (i Oslo!) om Magda var kvalifisert, hun som har drevet nettopp slik trening med en rekke voksne med CI i lengre tid. Og Bergen trygdekontor virket ukjent med bestemmelsene i den loven de selv skulle være eksperter på.
Eva-Signe ble så sint at hun leste opp loven i telefonen, og hun sluttet med: «NÅ MÅ DERE GI DERE!!!»
Når jeg nå igjen kommer til Magda, kan vi begge vifte med papirer fra trygdekontoret. Der står det bl.a.: «Kravet Deres om å få dekket utgifter til behandling hos audiopedagog er avgjort. Trygdekontoret har vedtatt at De får dekket utgifter til 25 behandlinger hos audiopedagog.» Og: «Vedtaket er gjort etter folketrygdlovens paragraf 5-10 og forskriften til denne paragrafen.»
Det er sørgelig at vi har et byråkrati som fungerer så tregt. Hvis jeg ikke hadde hatt sterke støttespillere, så hadde vel intet skjedd, selv om det hele, etter gjeldende lovbestemmelser, skulle ha gått av seg selv, automatisk.

Døves døde bil-radio
Mange – ikke minst døve selv – opplever det som «dumt» at døve kjøper bil med radio/kassettspiller. Første gang jeg kjøpte bil, var det ikke vanlig med radio i bilene. Så begynte det å bli vanlig, og så en dag spurte bilselgeren meg: «Skal du ha radio?»
Jeg tenkte meg om, og svarte «ja». Hva tenkte selgeren, som var klar over at jeg var stokk døv? Men jeg tenkte på mine hørende barn, som ville sette pris på å høre musikk og barneprogrammer. Senere har jeg alltid hatt radio/kassettspiller, og min kone har kjøpt musikk-kassetter «for enhver smak». Under langkjøring liker min kone å høre musikk. Hun kan derimot ikke oppfatte noe på radioen med høreapparatet. Når vi f.eks. kjører over fjellet i påsken, ser vi skiltene: «Lytt på radio!» og med opplysning om frekvens. Dette er viktig, for været kan skifte fort. En vei kan bli stengt på kort varsel, mens vi kjører uvitende med en død radio. Det er ett av døves mareritt.

Arne løser et «ekteskaps-problem»
Min kone og jeg drar på langtur, vår første kjøretur til Østlandet etter at jeg har fått CI. Plutselig sier min kone: «Nå kan kanskje du høre musikken!» Hun setter inn en kassett, men jeg hører ingen ting. Hun skrur opp lyden, og plutselig er musikken der!
Jeg slår takten mens jeg kjører. «Hjelp meg litt med takten, så får jeg kanskje bedre utbytte av hørselen», sier jeg. Men min kone har slått av sitt høreapparat. Lyden ble for høy for henne! Vi kan ikke høre på musikken samtidig. Da synes jeg det blir for egoistisk. Moroen er ødelagt. Vi slår av.
Neste dag, når vi er i Oslo, tar jeg en tur innom Arne på Rikshospitalet og forelegger ham problemet. «Min kone og jeg passer ikke sammen», forklarer jeg. Han justerer apparatet mitt, og når vi noen dager etter kjører hjem igjen, kan min kone og jeg høre på musikken samtidig. Jeg legger merke til at musikken blir sterkere når vi kjører i tunneler.
Arne har løst vårt ferske «ekteskaps-problem.»

Arne fjerner også hodepinen
Det er ikke det nevnte «ekteskaps-problemet» som er viktigste grunn til mitt besøk hos Arne på RH. Jeg har hatt sterk hodepine den siste uken. Lydene slår som elektriske støt inn i hodet mitt. Arne er straks klar til å hjelpe meg. Han om-programmerer, og vi prøver oss fram i en times tid. Det blir virkelig bedre. «Hvis du av og til får hodepine, så kan du bare slå av sensitiviteten (følsomhets-kontrollen på apparatet), men i utgangspunktet bør sensitiviteten stå på «kl. 3″, som er en bra innstilling og gir deg muligheter til å oppfatte flere og flere lyder», sier Arne. Han vil ordne med ny time når jeg føler behov for det.
«Kontakt meg på e-mail, så ordner jeg det!» sier han. Grei kar, Arne!
Jeg går derfra overbevist om at hodepinen er borte. Det blir en annen hodepine når jeg finner en lapp på bilens frontrute, med hilsen fra parkeringsvakten: 400 kroner å betale!

Døve som snakker sammen med stemme!
Jeg har flere avtaler i Oslo. En av disse er å treffe Oskar N. i forbindelse med en bok jeg arbeider med («Døveidretten i Oslo gjennom tidene»). Min kone og jeg er tidlig ute, så vi går inn på en kafé og spiser. Vi er akkurat ferdige når Oskar og Kari Mette dukker opp. «God dag, Thorbjørn!» sier Oskar, med stemmen. – Det blir litt forvirring, men Oskar sier: «Jeg må jo bruke stemmen til Thorbjørn nå, når han kan høre!» Alle ler, men så sier Kari Mette: «Dette er tøv. Vi fire kan ikke sitte her på kafé og snakke sammen med stemmen. Vi bruker tegnspråk her!» – Og slik blir det. (Men det blir mest norsk med tegn til, uten stemme.)
«Det er merkelig», sier Kari Mette, «jeg pleier alltid å snakke til Oskar med stemmen når vi er hjemme. Og da sier Oskar av og til at jeg må ta på meg høreapparatet, for da snakker jeg bedre! Vi har jo egentlig høreapparat for å høre bedre, men det er klart at jeg snakker bedre straks jeg tar på høreapparatet. Men tenk at Oskar kan merke forskjell og at vi som regner oss for å være døve snakker sammen med stemmen hjemme! Jeg forstår ikke hvorfor det er sånn, men sånn er det. Det er blitt en vane hos oss.» – Men Kari Mette er imot CI på barn. Hun synes synd på barna, «for de kan ikke forklare hvordan de føler det, f.eks. om det gjør vondt», sier hun. – Jeg sier at de voksne er flinke til å oppfatte barnas reaksjoner, og at barna reagerer tydelig nok.
Vi blir ikke enige, men er like gode venner. Det går an å diskutere med Kari Mette, selv om hun er en meget bestemt dame. Jeg synes det er meget interessant det hun forteller om høreapparat og tale. Jeg har hørt om flere slike tilfeller den siste tiden. «Døve» har begynt å fortelle mer åpent om seg selv, og det er jo bare positivt. Vi får et mer sannferdig bilde av hvordan «vi» fungerer. Og høreapparatet er et tale-forbedringsapparat, som ikke bør ligge i en skuff.
Jeg er blitt overrasket over at flere døve faktisk bruker stemmen til hverandre. En kveld min kone og jeg er i Døves misjonsforening, hvor det er bare døve til stede, er det to damer som bruker stemmen. Det er en artig opplevelse. Neste gang gjør kanskje jeg det samme.

Tyskerne forstår ikke…
Under dette Oslo-oppholdet treffer jeg flere, og jeg får bl.a. vite at en fra Rikshospitalet nylig har vært i Tyskland for å studere utviklingen på CI-området der, særlig oppfølgingen av CI-barn. Tyskerne forstår ikke at vi i Norge lar CI-barn gå på døveskole. Hvorfor får barna i det hele tatt CI, hvis de skal plasseres i tegnspråkmiljø? spør tyskerne.                                                                                                                              Ja, dette er det flere og flere også her i Norge som setter spørsmålstegn ved. Våre skoler har tydeligvis problemer med å skape et stimulerende miljø for CI-barn.

Så treffer jeg slekten i hjembygden
Det er spennende når min kone og jeg kommer til min hjembygd første gang etter at jeg har fått «CI-hørsel». Vanligvis stopper vi hos min eldste søster, men hun er i Syden, så vi kjører rett til huset vårt, «Dala». (Navnet skal uttales med tykk l.) Neste morgen drar vi for å handle, og i butikksenteret treffer vi min bror. For første gang på over 60 år snakker han til meg med stemmen, og det er en rar situasjon for oss begge. Sist jeg hørte stemmen hans, var han 6 år gammel.
«Stemmen din har forandret seg!» sier jeg.
Neste dag feirer vi min brors 70 års dag. Det er mange gjester, og de er forventningsfulle/usikre. De lurer på hvordan det er å snakke med meg nå. De fleste har aldri forsøkt å snakke med meg. Men alle er på en måte blitt forandret. Før hadde de jo ikke stemme, nå har de stemme (selv om jeg ikke oppfatter ordene med min hørsel).

Stemmen, en del av vår personlighet!
Det er mer som er blitt forandret etter at jeg fikk CI. Min lille hørsel har forandret både mine medmennesker og meg selv. Det er helt klart. Ved middagen sitter jeg mellom min kone og min yngste søster. Rett over bordet sitter min bror og hans venninne. (Min bror er enkemann.) Min bror og jeg snakker sammen over bordet, og vi bruker begge stemmen.
Han kan ikke 5 tegn. Han lærte 2-håndsalfabetet som gutt, men det har han glemt for lenge siden, men han er ganske grei å munnavlese.
Jeg legger merke til at andre ved bordet (til og med min brors svigerfamilie) følger med i vår samtale, og de ler når jeg sier det er ulike meninger om hvordan min bror kom til verden. De ser på meg «med nye øyne».
Jeg må tenke på noe jeg har lest en gang om at stemmen er en viktig del av vår personlighet. Akkurat det opplever jeg sterkt nå når jeg kan høre min egen og andres stemmer. Vi er blitt mer levende for hverandre. Og jeg er blitt mer «meg selv» igjen.

Den gangen jeg var hest…
Jeg har bestemt meg for å holde tale under middagen, men hvordan? Min kone og jeg er uenige. Jeg vil helst holde tale uten tolk, selv om sikkert de fleste vil få problemer med å forstå meg. Men: Jeg snakker alltid til mine søsken på odals-dialekten, slik jeg lærte den som barn. Hvis jeg snakker til mine søsken på bokmål, så vil nærheten bli borte. Tør jeg stå opp og holde tale til min bror på vårt morsmål?
Min kone vinner. Jeg bruker henne som stemmetolk, så de får talen på bergensk. Det blir en lang tale. Jeg forteller bl.a. min versjon om hvordan min bror kom til verden. Det var jordmoren som kom med ham i jordmor-vesken. Jeg minnes min store skuffelse da min nyfødte bror ikke straks kunne bli med ut og leke, osv. Og de årene vi «lekte hest», en veldig populær lek for bondegutter. Jeg var alltid hest, og min lillebror kjørte og stelte «hesten». – «Men så ble jeg døv og kunne ikke lenger fungere som hest, for jeg hørte ikke at han smattet og prottet på meg. Jeg ble sendt til døveskolen for liksom å bli omskolert. Mitt liv som hest var slutt», sier jeg.

Sjokk, da trillebåren skrek!
Dagen etter er vi til kaffe hos en niese som står oss svært nær, Berit. Hun påstår at jeg både snakker og oppfatter henne «mye bedre» enn før. Det er sikkert en overdrivelse, men det er iallfall helt klart at min yngste søster forstår meg bedre enn før.
Jeg tror det er mange år siden hun forsto meg brukbart, så jeg hadde gitt henne opp. Nå merker jeg en forandring. Hun forstår meg så bra at jeg forteller «en hel historie» om miljøforkjemper Oddekalvs besøk i Bergen døvesenter. Ja, jeg har forbedret meg med CI!
I «Dala» tar jeg ut trillebåren, men du verden som hjulet skriker! Jeg blir rent sjokkert. (Når jeg senere forteller dette til min svigersønn, ler han og sier: «Ja, nå skjønner du hva vi har hatt å slite med!»)
Det er sikkert mange dører og hjul m. m. hos døve, som skriker fordi de trenger noen dråper olje. Hos oss kan min lille hørsel nå bidra til at det blir mer normalt.
Bilen vår er slik at nærlyset slås på automatisk når bilen startes. Fjernlyset/instrumentlyset må slås på/av særskilt. Hvis jeg glemmer å slå det av, så varsles dette med ringelyd når døren åpnes. Hvis lyset da ikke blir slått av, kan batteriet bli flatt. Min kone er lei av å passe på meg for dette. Nå, med CI, kan jeg selv høre varsel-lyden og slå av! Dette kan komme til å redde meg ut av vanskelige situasjoner.

Barne-TV, ikke noe godt forslag…
Jeg skuffer nok Magda litt når jeg ikke klarer å høre tydelig forskjell på vokalene, men hun er langt mer optimistisk enn meg, og hun noterer nøye alt jeg kan fortelle om mine erfaringer fra uke til uke. Jeg har ikke gode øvelsesforhold når jeg stort sett sitter alene på kontoret mitt dag etter dag, med andre døve som nærmeste kontakter i døvesenteret. TV-programmene er heller ikke gode å øve seg på. Folk snakker for fort.
Magda foreslår at jeg skal prøve barne-TV, «for der snakkes det til barn, mer tydelig og ikke så fort», sier hun. – Så prøver jeg noen ettermiddager kl. 18, men det er nesten bare DYR og tegneseriefigurer som snakker der: «Bababababa». Så der har Magda tatt feil. Barne-TV er ikke som det har vært tidligere. (Det er kanskje bedre om morgenen, men jeg skal jo på arbeid…)
«Det kommer, det kommer», påstår Magda, og hun virker overbevisende. Hun forteller positive eksempler fra andre som har fått CI, og jeg må jo tro henne, for det er hun som har erfaringene. Hun synes at jeg smiler for lite når jeg forteller om en ny positiv erfaring.
Magda vurderer også om jeg bør få FM. Sist jeg var hos henne, fikk jeg prøve det. Lydene ble mer fyldige. FM, som er et apparat til å feste på brystet, litt mindre enn en vanlig lommelykt, kan koples til mitt CI-apparat bak øret. Kanskje det går fortere å lære/oppfatte lyder med FM. Det skal iallfall gi bedre lydkvalitet. «Det skal ikke være noe problem å skaffe deg FM-utstyr», sier Magda.

CI-apparatet hopper av!
Jeg er redd for at CI-apparatet mitt skal bli vått. Jeg lar det ligge hjemme når jeg tar mine løpeturer før middag. Så er håret mitt vått etter dusjen, og jeg venter til det blir tørt. Disse dagene er jeg derfor døv ved middagsbordet, men min kone og jeg snakker med stemme likevel, med tegn til. Det er blitt en (god) vane.
Jeg passer på at jeg alltid har papaply med meg i bilen. I regnvær bruker jeg paraplyen mellom bilen og kontoret, mellom bilen og butikken. Det er litt brysomt, og det virker pysete. Jeg har aldri vært redd for regnvær.
En dag det regner og blåser og jeg går med paraplyen tett inn til hodet, merker jeg at noe er galt. Jeg er blitt døv! Ja, jeg har mistet CI-apparatet! Jeg ser ganske fortvilet rundt på gaten, tenker at apparatet er blitt ødelagt. Kanskje jeg også har tråkket på det? Men jeg kan ikke finne det. Hvor kan det være? Jo, endelig finner jeg det. Det henger på paraply-stangen, som har trukket magneten til seg slik at apparatet har «hoppet over» dit! Det er bare å flytte det tilbake på plass, så hører jeg igjen…

Read More