Det er tydeligvis mange som prøver å gi inntrykk av at CI er nesten verdiløst. Det koster så mye, og utbyttet er så lite i forhold til kostnadene, mener de. Jeg synes det er trist at folk er så tydelig på jakt etter negative ting som de kan gripe fatt i og blåse opp, mens alt det positive blir dysset ned. Hva kan en 5-åring vite?
En døv mann forteller dramatisk om en mor som prøver å presse (sier han) sin 5 år gamle datter til å ta CI-operasjon. Datteren VIL IKKE, og mannen synes tydeligvis at moren er en overgriper. Han liker å fortelle denne historien. Han forstår ikke at ei jente på 5 år ikke har mulighet til å vurdere situasjonen. Hun er vel kommet inn i et miljø som fungerer på tegnspråk, og hun forstår ikke at det kan gjøre livet lettere for henne i framtiden om hun får hørsel som kan få henne til å fungere bedre i samfunnet. Og så er problemet at en operasjon ikke kan vente til hun blir stor og oppdager at samfunnet er større enn barnehagen og familien, og at storsamfunnet ikke fungerer på tegnspråk. Da er det for sent!
Hvor mange CI-barn?
Vestlandet kompetansesenter har opprettet noe nytt, et brukerråd, hvor jeg er valgt inn. Dette rådet har bedt om å få orientering om situasjonen for CI-barna i kompetansesenterets ansvarsområde. På første møte i 2002 blir det gitt en redegjørelse, både av en i førskolen og av en i grunnskolen (Hunstad). Det virker som om man nå har begynt å bruke større ressurser på CI-barna, men det tar tid.
Jeg nevner at studenter fra Oslo bare hadde sett ett eneste barn med CI på Hunstad. Er det så få? – Vi får så opplyst at det per årsskiftet var registrert 16 CI-barn i Rogaland, 12 i Hordaland og 6 i Sogn og Fjordane. Så vet vi det. – Disse barnas foreldre har sitt eget foreldrelag, Cochleaklubben, som har en representant i brukerrådet, Eva B. Hun behersker TSS fint. Da jeg etter møtet prater litt med henne og nevner kritikken mot foreldre som velger CI, sier hun: «Hvem kan si nei til en slik gave?» – For henne er det klart at CI må betraktes som en verdifull gave for døve barn, og hun har allerede flere års erfaring å bygge på.
Snakker jeg forståelig?
Jeg drar på ny tur til Trondheim. Også denne gangen er det meldt om liten storm på kysten, så jeg frykter at det kan bli samme problemer som forrige gang. Fremdeles er det ingen instrumenter som reagerer på mitt CI i kontrollen på Flesland. Flyet er i rute. Det blir urolig når vi nærmer oss Trondheim, og jeg hører det snakkes i høyttaleren. Men passasjerene ser avslappet ut, så jeg velger å være passiv. Vi lander på Værnes, og jeg tar flybussen til byen. Halvveis får jeg «dotter» i ørene og blir døv.
Jeg må skifte batteriene i CI-apparatet, men det får vente.
Jeg er fremdeles døv når jeg skal ta taxi i byen. Denne gangen er sjåføren en høflig dame, som kommer ut. Jeg sier straks, som forrige gang: «Til døveskolen i Heimdal.» Hun spør: «Møller kompetansesenter?» – «Ja.» – Denne lille «samtalen» fungerte jo strålende, men jeg lurer på om navnet «Møller kompetansesenter» nå er mer kjent blant folk i Trondheim enn «døveskolen». Eller var det sjåføren som ville imponere meg med sine kunnskaper?
Når jeg kommer inn til Tone på Møller, sier jeg: «Unnskyld, jeg er døv. Jeg må skifte batterier først!» – Tone er vel omtrent like døv som meg, men jeg har lagt merke til at hun pleier å snakke til meg med stemmen, så jeg vil «nyte» mest mulig av damen både gjennom syn og hørsel. Jeg jobber sammen med Tone og Gøsta med opptak av norsk døveskoles historie, og når arbeidstiden er slutt, blir jeg med en gruppe foreldre til hotellet. Kort etter bestiller jeg taxi, og jeg sier: «Til Bispegata 9 B». Da sjåføren nøler, gjentar jeg: «9 B», og han kjører. Det er i rush-tiden, og trafikken går litt tregt. Over Elgeseter bro, og så stopp for rødt lys når vi er på høyde med Waisenhuset, som jeg er så glad i. Da hører jeg at sjåføren sier noe og peker mot høyre. – «Nei», sier jeg, og for sent skjønner jeg at jeg burde svart ja. Bispegata ligger jo rett over på andre siden av gaten, så jeg kunne spart en lang omvei og ca. 20 kroner hvis jeg hadde gått av ved Waisenhuset. Typisk for døve!
Med god vilje, så…
Møtet i Rødbygget blir ikke som ventet. Det er bestilt tolker, men ingen tolk kommer, og forfall er heller ikke meldt. Dårlig!
Denne gangen er ex-generalsekr. Ragna i NDF med, og spesielt hun trenger tolk. Men vi blir nødt til å klare oss uten. Vi er to hørende, to tunghørte og to døve. – Vi klarer oss bra, for vi legger godviljen til. Møtet går litt tregt, men likevel fint. Jeg har litt problemer når jeg refererer, fordi det er noen som snakker mens jeg skriver, så det surrer i CI-øret mitt når jeg skal notere våre vedtak. Konsentrasjonen blir vanskelig. Jeg må lide litt for den hørselen jeg har fått!
På vei til taxi-holdeplassen går jeg og grubler over hvordan jeg skal uttale Quality Hotell. Hvorfor har vi så mange vanskelige utenlandske navn og ord, som gjør det ekstra vanskelig for døve? Quality, Quality… jeg kommer til å tenke på Quisling.
Vi lærte på døveskolen under krigen at det skulle uttales «kvisling». – Jeg sier til sjåføren: «Til hotell kvaliti i Heimdal», og han kjører straks, så kanskje jeg uttalte det riktig?
Har departementet sviktet?
Neste dag jobber vi på døveskolen igjen med opptak av døveorganisasjonens historie, og i tillegg om døves kamp for å få førerkort for bil/motorsykkel, og om terminologien gjennom tidene. Ved lunsjen i kantinen blir det mye samtale på kryss og tvers over bordet. Også CI og tilpasset undervisning for CI-barn blir et samtaleemne. Det blir hevdet at da L97 ble utarbeidet, var det en forutsening at det
skulle være en læreplan for døve og en parallell læreplan tilpasset tunghørte (som også kunne passe for CI-barn). Men det ble bare med læreplanen for døve, og dermed er alle barn blitt behandlet som døve – uansett hørsel, blir det påstått. Departementet har sviktet, og dette er hovedproblemet nå. Vi har ingen læreplan for alle de barna som burde bli undervist som tunghørte, og det vil si omtrent alle barn som i dag skulle være aktuelle til å begynne i døveskolene.
Ville hilse på…
Ved dagens slutt, får jeg middag på skolen. Jeg sitter alene med desserten. Ved utgangen står en gruppe hørende og venter på taxi. De ser litt mot meg, og så kommer en mann mot meg og rekker ut hånden. Jeg oppfatter at han mumler «Sander», og jeg sier «ja». Han trykker hånden min og mumler videre ganske fort. Jeg oppfatter: «…hjemmeside….. interessant…. ville gjerne hilse på deg». – Jeg får hans kort. Det er Arne B., rådgiver ved sekretariatet for Statlig spesialpedagogisk støttesystem. Hyggelig!
Når jeg selv skal dra, treffer jeg tidligere rektor Synnøve U. på vei ut. «Jeg har lest intervjuet med deg i Døves Tidsskrift. Du har sikkert fått mange reaksjoner», sier hun, og jeg svarer, som sant er: «Ja, men merkelig nok bare positive reaksjoner.»
Er jeg modig?
Det er fullt i døveforeningen i Trondheim når leder Siv ønsker meg velkommen. Jeg holder foredrag med tittelen «Hjelp, jeg har fått CI!», og det er ikke vanskelig å få kontakt med forsamlingen. Mange kommer med spørsmål etter foredraget, også noen helt nye spørsmål, som f.eks. om hvor lang tid det tar før implantatet må skiftes ut. (Det trengs ikke utskifting.) Noen er redde for at tegnspråket skal dø ut og døvemiljøet forsvinne hvis alle blir «tunghørte». Jeg sier at DET kan skje hvis døveorganisasjonen kjemper imot og ikke viser evne til å tilpasse seg den nye situasjonen. Noen synes CI er for dyrt for samfunnet, og at pengene kan brukes til noe viktigere. Jeg svarer at vi kanskje kan si det samme om høreapparatene, men det er jo mange som har stor nytte og glede av dem. Noen synes nok også at det er bortkastet å operere gamle folk som f.eks. har kreft, sier jeg. Men er det ikke fint når noen kan få hjelp til bedre livskvalitet, uansett hva det koster? – Jeg blir bedt om et ærlig svar på om jeg virkelig har noe utbytte av mitt CI, og det er et veldig lett spørsmål å svare på. Jeg er jo veldig fornøyd med det jeg har fått. Siv har hørt om ei jente i Sverige (14 år gammel?) som nekter å bruke sitt CI i protest mot sine foreldre, som bestemte at hun skulle opereres. – Men den jenta er helt sikkert ikke den eneste. Det regnes med at minst 10 % av de CI-opererte ikke bruker sitt apparat. Hovedgrunnen er at de lever i et miljø hvor nærmest alt fungerer på tegnspråk, og da føler de ikke noe behov for å bruke apparatet. Men det er også masse høreapparater som ligger i skuffer og skap hjemme hos folk.
Siv avslutter med å betegne meg som MODIG fordi jeg TØR holde foredrag hvor jeg framstår som positiv til CI og «snakke rett fra levra», som hun sier. – Selv synes jeg ikke det krever mot å holde foredrag i en døveforening, uansett emne. Jeg håper jeg aldri får oppleve at det blir så lavt under taket i døvemiljøet at det blir farlig å komme der og si sin mening. Men noen merker kanskje at det er farlig. På Ål traff jeg for et par år siden en døv dame med et døvt barn, og hun sa: «Jeg følger med i hva du skriver i Døves Tidsskrift. Du må være Norges modigste mann.» Jeg følte meg smigret.