Som leserne sikkert har merket seg, har jeg vært meget opptatt av om min stemme/tale virkelig ville bli positivt påvirket som følge av at jeg har fått Cochlea-implantatet, slik som både dr. Lind (på Haukeland) og dr. Teig (på Rikshospitalet) hadde antydet, altså at min CI-hørsel kunne hjelpe litt til å kontrollere min tale, så det ble lettere for hørende å forstå meg. – Når vi har helt normale taleorganer, er det urimelig at de ikke skal fungere «tilnærmet normalt». Vi har et tegn som vi bruker til å beskrive døves taleferdigheter: En innadvendt klohånd som vi fører i sirkel foran strupen. Tegnet antyder at det er «bare rot» med stemmebåndene våre. Det er ikke akkurat noe pent tegn. Og mange døve er jo flinke til å snakke…
Hver gang jeg kommer til høretrening hos Magda, spør hun om det er noen den siste uken som har sagt noe om at jeg er blitt bedre til å snakke. Det hender at jeg kan svare positivt. Men stort sett er det jeg selv som må vurdere en eventuell framgang ut fra hva jeg opplever.
Jeg legger meg til nye vaner som følge av mitt CI. Når jeg tidligere handlet, gikk jeg og lette og lette etter enkelte varer. Hvis jeg ikke fant det jeg lette etter, så hadde jeg en huskelapp som jeg kunne vise en butikkansatt, som så viste vei til varen. Nå leter jeg litt, og så spør jeg – muntlig – og det går riktig greit. Mange slike småting i dagliglivet viser at jeg har forandret meg, og jeg synes det er lettere å leve.
Den fremmelige Oskar
Det er lenge siden jeg har sett den døve gutten Oskar, men en dag treffer jeg hans far, som er rask til å si at jeg snakker bedre enn før. Så forteller han hvordan det går med Oskar, som kom foran meg i operasjons-køen på RH. Oskar har brukt høreapparat siden han var liten, og han har utviklet seg til en meget selvstendig kar. Han har vært flittig gjest i døvekirken sammen med sin mor, og der har han ofte sittet og «hermet» etter prestens tegn. Så fikk han vite om CI, og han begynte å mase på sine foreldre, fordi han mente at han ville få bedre hørsel med CI enn med høreapparatet. – Dette var «på grensen», men han fikk sitt CI, og både han selv og foreldrene synes å være fornøyd med utviklingen. Nå går han i 4. klasse.
Litt senere treffer jeg Oskar og hans mor på «sykehotellet» på Rikshospitalet. Han er til kontroll på samme måte som jeg. Ved frokosten demonstrerer han igjen sin selvstendighet. Han har bestemt seg for at han skal ha vafler til frokost, og de steker han selv. Så vil han ha varm sjokolade med kremtopp. Det står ikke på menyen, men han går like godt på kjøkkenet og «bestiller». Kjøkkenjenta faller for hans sjarm. Det ser ut til at Oskar vet hvordan han skal komme seg fram i livet!
Snakker jeg som en prest?
Når jeg kommer til time igjen hos Magda og hun spør om tilbakemeldinger på min tale siste uke, nevner jeg Oskars far. «Ikke andre?» -«Nei, jeg kan ikke huske noen andre i farten.» – «Men JEG hører klart at du har forbedret deg siden forrige uke», sier Magda, «egentlig snakker du som en prest». – «Ja, jeg skulle jo egentlig blitt prest. Noen snakket om det da jeg var barn.»
Så snakker vi litt om stemmen min. Jeg hører den jo, men jeg hører den sikkert på en helt annen måte enn Magda. Jeg er ikke fornøyd med det jeg hører. Selv om hørselen min er upålitelig, så hører jeg at «slik skal det ikke være».
Magda sier at jeg har mørk stemme, og det er fint for meg at hun sier det, for slik oppfatter jeg også stemmen min.
«Du må øve og øve, og kombinere syn og hørsel, altså høre godt etter om det du ser, stemmer med det du hører», sier Magda.
CI har påvirket mitt drømme-liv!
Ved frokosten en morgen har jeg en stor nyhet å fortelle min kone. For første gang har jeg nemlig registrert at CI har påvirket en drøm! Jeg drømte at jeg var valgt som tillitsmann på en stor arbeidsplass, med bare hørende ansatte. Så kom jeg i kantinen i lunsjpausen og oppdaget at mange satt og røykte. Det var røykeforbud, og jeg ble rasende. Jeg stilte meg opp og holdt en tale, en riktig torden-tale, og etterpå kastet jeg ut de som ikke straks stumpet røyken. Noen murret: «Du kommer aldri til å bli gjenvalgt som tillitsmann!» – I denne drømmen var jeg hørende!
Såvidt jeg husker, fortsatte jeg å være hørende – i mine drømmer – omtrent i 5 år etter at jeg mistet hørselen. Senere har jeg i alle år vært døv, både i drømmene mine og i våken tilstand. Men nå var jeg altså hørende igjen i en drøm, selv om jeg fremdeles for det meste fungerer som døv. Fortsettelsen blir spennende. Hva kommer jeg til å være i mine drømmer framover?
Magda lo godt da jeg fortalte om denne drømmen, og da jeg gikk etter timens slutt, sa hun: «Lykke til videre som tillitsmann på arbeidsplassen!»
Sverige: Kraftig vekst i forbundet
Riksförbundet för Barn med Cochlea Implantat ble stiftet av 4 familier sommeren 1995. Sommeren 2001 var tallet på medlems-familier økt til 160, og det var da registrert 180 barn med CI.
Når vi også tar med alle voksne, er det rundt 500 personer i Sverige som har CI-apparat.
De tror at jeg er hørende?
En dag kommer Olav E. innom. Han har gått på døveskole, men han snakker til meg med stemmen, med tegnstøtte. Jeg svarer ham på samme måten. (Det er jo bare tull at det «ikke går an» å bruke tegn sammen med talestemme.)
Olav har brukt høreapparat i mange år, og med det hørte han så bra at han lærte å spille trekkspill. Nå har hørselen gått ned så mye at han er nesten døv, og han kan ikke spille trekkspill lenger, til sin store sorg. Derfor håper han på CI-operasjon, og han har vært til undersøkelse. Men han har en spesiell hørselsskade som legen strever med å finne ut av. Foreløpig vet ikke legen om CI kan hjelpe Olav, men Olav savner trekkspilltonene…
At også Bjørg S. kommer inn og bruker stemmen, er en stor overraskelse. Hun er mer «ekte døv» enn Olav, så jeg nesten hopper av forbauselse når hun snakker til meg med stemme og tegn. Jeg oppfatter det som om hun har normal stemme, kanskje fordi CI-apparatet mitt er snilt. Bjørg ønsker noen opplysninger, og det går greit. Men etterpå sitter jeg forundret. Jeg har kjent Bjørg i mange år, men kanskje jeg ikke har kjent henne likevel. Det var en «ny» Bjørg som var her nå!
Nestemann som kommer innom, er polakken Andrzei, som har slått seg ned for godt i Bergen. Han begynner med å spørre om jeg er glad for å ha blitt hørende, så jeg må opplyse at jeg ikke er hørende, men hører stemmer. – Han sier: «Jeg mistet hørselen 9 år gammel, men jeg har beholdt talespråket. Når jeg er hjemme i Polen, har jeg ingen problemer med å bli forstått». Men, som en slags unnskyldning for at han ikke bruker stemmen til meg, tilføyer han: «Men jeg snakker ikke så godt norsk.»
Ja, dette var døve «av den gamle skole» (den «fæle orale» døveskolen), som ikke har problemer med å bruke norsk med tegnstøtte. Det er jo ikke nødvendig å bruke stemme til meg, og jeg er ikke hørende, men jeg synes det er fint å høre at døve har stemme, og bruker den.
Advarsel: Ikke CI på fly?
En dag kommer advarsel fra Anny Ø., som har lest min CI-dagbok og er litt forskrekket over at jeg har brukt mitt CI på flyturer. Anny, som allerede har hatt CI lenge, har aldri hørt noe i høyttaler på fly, fordi hun har fått beskjed om at CI virker på samme måte som mobiltelefon, som kan virke inn på flyets instrumenter og derfor må være slått av.
Anny mistet først hørselen som skolejente, men fikk (det meste av) hørselen tilbake. Så mistet hun hørselen for annen gang, men med CI er hun blitt blid og glad igjen og nyter musikken. (Så langt er ikke jeg kommet.)
Jeg har kontaktet teknikeren Arne på Rikshospitalet om CI på fly, og det viser seg heldigvis ikke å være så farlig som Anny tror. «Vi sier til våre CI-pasienter at de må slå av CI-apparatet under take-off og landing, men det er OK å ha det på under flyturen», sier Arne. CI sender ikke ut radiosignaler slik som mobiltelefoner. CI-apparatet kan sammenlignes med elektrisk utstyr som f.eks. bærbar PC og CD-spiller, som også må være slått av når flyet skal lette og lande.
– Så vet vi det! Bring dette videre, du som leser dette!
Takk til Anny for omtenksomheten. Og nå kan Anny selv lytte til høyttaleren neste gang hun er ute og flyr.
Tolken – et nødvendig onde!
Jeg har vært på nytt møte i Brukerrådet ved Vestlandet kompetansesenter. Denne gangen var jeg den eneste døve. Verken Hanne fra Stavanger eller Vivian fra Bjørkåsen kom (de har vararepresentanter, som heller ikke kom).
Jeg er ikke redd for å sitte som den eneste døve i en stor forsamling av hørende, men jeg synes det er sløseri å bruke to tolker for bare min skyld, særlig når jeg behersker norsk. Det irriterer meg å bruke tolk i denne situasjonen. Jeg stoler ikke på at hele forsamlingen vil forstå meg hvis jeg bruker stemmen, så når jeg tar ordet, må jeg ha stemmetolk. Selv om jeg da bruker flytende norsk med tegnstøtte, har tolkene en del problemer med å forstå meg. Det halter, og jeg vet ikke om det jeg sier når fram slik jeg formulerer det. Det halter iallfall, slik at jeg mister motivasjonen. Tenk om jeg ved hjelp av CI snart kan bli så god til å snakke at jeg kan bli uavhengig av stemmetolk i en forsamling! Tenk om jeg kan få slippe å bli oppfattet som en mann med damestemme! Tenk om det jeg sier en dag kan nå fram til folk med akkurat de ordene jeg bruker! Og tolkingen den motsatte veien – fra hørende til døv – blir bare dårligere for de døve som behersker norsk.
Hvorfor sitter tolkene og oversetter til meg? Kanskje de tror at de bruker TSS, men de legger inn tegnspråklige utblåsinger og babbel, så jeg får ikke vite hva de hørende egentlig sier. På meg virker det som om de hørende bruker dårlig norsk, og tolkene behandler meg som en innvandrer som ikke behersker norsk – jeg som behersker norsk bedre enn tolkene!
CI som «støysender»
Jeg oppdager noe nytt på dette møtet: CI-apparatet mitt fungerer egentlig som en støysender. Når jeg sitter og ser på tolkene, som ligger et stykke etter talerne, og samtidig får talernes stemme inn i øret, så gjør hørselen min det bare vanskeligere for meg, stemmene bare forstyrrer. Jeg burde slå av apparatet, men det gjør jeg ikke. Kanskje må jeg gjøre det i fortsettelsen, for jeg får problemer med å konsentrere meg.
Den eneste tilfredsstillende løsningen er naturligvis at jeg blir normalt hørende og talende, helt frigjort fra tolkene. Men hvis jeg en gang kommer så langt, så blir jeg vel ikke valgt som døves representant…
«Hvordan du enn snur og vender deg, så har du rompa bak», sier ordtaket.