Tinnitus – øresus – er noe mange plages av, særlig de som har ulike hørselsskader. Den svenske forfatteren Arne Myrstigen, selv døvblitt, har i sin bok «Vi hör inte» karakterisert denne plagen som «djevelens orkester». Han har beskrevet den ut fra egne erfaringer. – Jeg fikk oppgaven med å oversette boken til norsk, og den kom ut i serien «Medisinsk informasjon» på Gyldendal Norsk Forlag i 1972 i oversatt og bearbeidet utgave. Selv hadde jeg denne mer eller mindre bråkete «musikken» i hodet i flere år før noen satte navn på den – «øresus» – og etterpå gikk det mange år før jeg ble kjent med fag-uttrykket «tinnitus». Men jeg tok denne plagen som en naturlig følge av døvheten, noe som det ikke var noe å gjøre med, og som det derfor bare var å godta og venne seg til. Jeg har sett med medlidenhet på alle de som har klaget og rent ut forlangt å bli helbredet for tinnitus. Slik jeg ser det, har jeg (ubevisst?) hatt en mer snusfornuftig innstilling til tinnitus enn folk flest.
Som forlagssjef i Døves Forlag AS sørget jeg for oversettelse og utgivelse av en liten engelsk bok, som visst fremdeles er til salgs: Robert Slater: «Tinnitus (øresus) og hvordan man kan leve med det.» Forlaget tok også inn for salg den svenske boken: Richard Hallam: «Tinnitus. Att leva med öronsus.»
Begge disse bøkene har vært til stor hjelp for mange, men hovedpoenget er altså at tinnitus sjelden lar seg helbrede. Det finnes ikke noe tryllemiddel, så det fornuftigste er å slutte å klage og heller venne seg til at dette må man leve med. Noen opplever vel dette rådet som å si til en som har tannpine: «Bare glem tannpinen, så går den over!» Det er naturligvis ikke så lett.
I det utmerkede svenske tidsskriftet «Auris» (tidskrift för hörselskadade) nr. 1-2002 står det om et forskningsprosjekt som går ut på å bruke anti-depressiv medisin mot tinnitus. Det heter at 3 av 4 med tinnitus lider av angst, frustrasjon og utmattelse. (Det er vel ikke akkurat det som har kjennetegnet meg gjennom årene, og når jeg av og til har vært frustrert, har det vel kommet av forhold og uforstand innenfor døvemiljøet.)
Men jeg er helbredet!
Jeg har trodd at jeg allerede i første kapittel av denne historien fortalte den store nyheten, men det har jeg merkelig nok ikke gjort. Men altså: MED CI ER JEG BLITT HELBREDET!!! Jeg har ikke lenger øresus – tinnitus!!!
Jeg kan ikke nå i ettertid si nøyaktig når denne plagen forsvant – for godt – men det var iallfall ikke i forbindelse med selve operasjonen. Jeg husker godt da lyden ble satt på. Da hadde jeg øresus, og jeg klaget over det. Det virket slik at jeg i begynnelsen var usikker på om det jeg hørte var lyd eller en del av øresuset. Men plagen forsvant faktisk den dagen.
Senere har jeg jo konsentrert meg om å høre alle lydene – istedenfør » tinnitus-musikken», og faktum er:
«Djevelens orkester» er oppløst! Når jeg tar av meg CI-apparatet om kvelden, blir det fullstendig stillhet, uten at jeg har brukt antidepressiv medisin eller noe annet. Ja, dette er enda et eksempel på at CI har gitt meg bedre livskvalitet, men du forstår det vel ikke hvis du ikke selv har gjennomgått det samme.
Går jeg mer normalt?
I et tidligere kapittel nevnte jeg mitt problem med å «gå normalt» etter at jeg fikk CI. Det var slik at jeg enten subbet med føttene – eller trampet – slik jeg hørte det. Jeg fant ikke en «mellomting», altså det normale. Det vil si: Jeg fant ikke fram til en gangmåte som hørtes normal ut med mitt CI-apparat. Jeg måtte gi opp!
Det underlige er at jeg for noen dager siden liksom våknet opp mens jeg gikk, og sa forundret til meg selv: «Nå går du jo normalt, du verken subber eller tramper!» Og slik var det. Jeg vet ikke hva som har skjedd, om det er CI-hørselen min som har gjennomgått en utvikling, eller om det er jeg som har funnet den riktige gangmåten for meg. Men faktum er altså at jeg nå oppfatter det slik at jeg går normalt, og det gir meg en god følelse. Men jeg svever ikke. Jeg passer på at jeg fremdeles har en viss bakkekontakt.
Jeg husker en gang jeg var på en konferanse på Ål folkehøyskole. I en pause gikk jeg en tur sammen med en døv dame. Det var et tynt lag nysnø. Da vi snudde og gikk tilbake, kunne vi studere fotsporene våre. Du verden som vi hadde SUBBET begge to! Og, til sammenligning, jeg husker et dikt om et ungt forelsket par som spaserer på en asfaltert gangvei i parken. Folk hører deres skritt, og hører at det er jente og gutt: «Klipp-klapp, – blubb-blubb, – spisse sko, – store poter – to og to…»
Som et barn?
En dag skal jeg til tannlegen. Jeg parkerer bilen i døvesenteret og spaserer. Det er omtrent en halv time å gå. Det er frost og en del snø/is på fortauet. Det knaser så nydelig under skosålene at jeg bevisst går der hvor det er mest snø/is.
Jeg skjønner at jeg oppfører meg som et barn som absolutt skal tråkke i alle vannpyttene på veien. Det er jo moro! Jeg tenker over hva den knasende lyden kan sammenlignes med. Jo, kanskje som å tygge tykt, sprøtt knekkebrød…
Noe veldig personlig…
Når jeg er hos Magda for høretrening igjen, og hun spør om nye «hørsels-oppdagelser», tar jeg opp dette med å høre fottrinn. Jeg har begynt å legge merke til hva min kone har på føttene. Jeg kan høre forskjell på om hun har hussko, støvletter eller sko med høye heler. Det siste er spesielt, da høres fottrinnene ut som skarpe «kakk-kakk-kakk».
«Ja», sier Magda, «fottrinn er egentlig noe veldig personlig, ikke bare knyttet til fottøyet, men måten å gå på, personenes vekt, osv. Vi kan ofte kjenne igjen folk når vi hører deres fottrinn. Når noen banker på døren min, vet jeg av og til hvem det er, fordi jeg på forhånd har hørt fottrinnene».
Det hadde jeg ikke tenkt over, men det er altså på samme måten som jeg også begynner å kjenne folk på den måten de banker på kontor-døren min. Også det er noe personlig. Min eldste datter sier at hun vet det er meg, når jeg ringer på døren hennes. Jeg ringer «typisk døvt», for jeg hører ikke hvor sterk ringelyden er. Så også ringemåten er noe personlig. Kanskje jeg snart normaliserer ringingen min også, så hun blir overrasket over å se meg når hun åpner døren?
«CI-suksess» i England
I det svenske «Barnplantabladet» er det gjengitt en rapport fra et studium som omfatter de 100 første CI-opererte barna i Nottingham-området. Det første barnet der ble operert i 1989. Barn nr. 100 ble operert i november 1995. Alle disse barna ble operert i førskolealderen, og deres utvikling er blitt nøye fulgt. Rapporten forteller bl.a.:
Ca. 10% av barna er plassert i døveskoler, ca. 35% i spesielt tilpassede grupper i vanlig skole, og ca. 55% går i vanlig skole med spesiell støtte. Etter 3 år med CI kan 89% av barna forstå «hverdagslige fraser» (altså enkle setninger) uten å se på munnen. Altså oppfatter de tale uten hjelp av tegn/munnavlesning.
Det tar minst tre år før barnas egen tale blir forståelig for familien og andre som treffer dem ofte. Etter hvert blir så barnets tale forståelig for en større og større gruppe mennesker. Resultatene bekrefter påstanden om at opp til 90% av de barna som får CI i førskolealderen kommer til å bruke hovedsaklig talespråk som kommunikasjon 5 år etter at de har fått CI-apparatet.
De som underviser CI-barna uttaler på grunnlag av sine erfaringer: «6 år etter CI-operasjonen har barnet ingen problemer med å forstå oral kommunikasjon. For eldre barn med CI (barn som har fått CI på senere tidspunkt enn i førskolealder) merkes også forbedringer og framgang i sosiale sammenhenger. Barnas sosiale nettverk utvides, fra et par nære venner før CI-operasjonen, til mange venner noen år etter at de har fått CI.»
Dette høres vel ut som eventyr for foreldre her i Norge, som får høre at de må bygge på tegnspråk og får tilbud om førskole og skole i et miljø hvor hørbar tale nesten ikke brukes og hvor barna har vanskelig for å forstå hensikten med å ha CI-apparatet på seg.
Bør jeg lære å plystre?
En dag vi har besøk av en datter, sier hun plutselig: «Pappa, nå må du lære å plystre! Hør her!» Og så plystrer hun ivei, men jeg hører ingen ting. Denne plystringen kommer antakelig i samme lyd-klasse som fuglesang. Jeg er ennå ikke kommet så langt med min CI-hørsel at jeg har oppfattet fuglesang. Det kan nok komme av at jeg ikke har vært nær et fuglebur. Kanskje jeg burde besøke noen som har kanarifugler?»
«Nei», sier jeg, «jeg skjønner ikke vitsen ved å lære å plystre nå, jeg er nok litt for gammel til å begynne å plystre etter damene på gaten». Men dette får meg til å tenke tilbake til min barndom. Jeg husker hvordan jeg strevde i lang tid for å lære nettopp å plystre, ikke ved å stikke fingre i munnen, men bare ved å få tungen i den rette stillingen. Mine eldre søsken ertet meg litt, og de plystret overdrevent mye bare for å ergre meg, så jeg gjemte meg og øvde og øvde uten at det kom noen lyd. Men plutselig en dag
klarte jeg det, og det var en av de store dagene i mitt liv. Kort tid etter mistet jeg hørselen, så det ble ingen langvarig glede.
Med døvheten ble det slutt på plystringen min. Men som hørende opplevde jeg at plystring kunne være til nytte, og noen utviklet plystringen til litt av en kunst. Hvis jeg en dag oppfatter fuglesang, så kanskje jeg prøver å plystre igjen, og å herme etter fuglene. Men kanskje jeg skal la være å herme etter fuglene.
Min faster Karen Petronelle sa til meg som barn: «Hvis du hermer etter en fugl, så begynner den å blø i nebbet!» Som «bevis» ble jeg vist noe løv med rødbrune merker på.
Så tårene trillet…
Magda (min «hørselstrener») maser om at folk må rope til meg, altså påkalle min oppmerksomhet ved å rope mitt navn. Jeg maser videre hjemme, men det fungerer ikke.
«Hørte du ikke at jeg ropte på deg?» sier min datter. – «Jeg trodde det var Anna Sofie som skrek», svarer jeg.
«Hørte du ikke at jeg ropte «kom og spis?», sier min kone. – «Jeg trodde det var lyden på TV’n», svarer jeg. Slik har det gått en tid.
En ettermiddag over kaffen sier jeg til min kone: «Jeg har snart time hos Magda igjen, og jeg har ikke noe positivt å fortelle henne om tilrop til meg. Vi må ta oss sammen!» – «Javel», sier min kone, og plutselig, mens jeg ser på henne, roper hun: «Thor-bjørn!» – Og da er det nesten som om vi knekker sammen. Vi ler så tårene triller. Situasjonen virker utrolig komisk (men det kan vel ingen andre forstå). I de over 50 årene vi har levd sammen har det aldri vært tale om å rope mitt navn, og jeg tror min kone aldri har brukt mitt navn i samtale med meg. Selv om vi bruker norsk talespråk, så er vår kommunikasjon påvirket av at vi er «døve».
Tror du at jeg hørte henne rope «Thorbjørn!»? – Vel, det hørtes ut omtrent som: «bo-bøø». Men det er jo mye bedre enn før CI, da var det ingen ting, absolutt ikke en lyd. Og jeg ser med spenning fram til at det skal bli «litt mer».
Det er bare en gang i mitt liv at jeg har hørt tydelig ropet «Thorbjørn!» til meg. Det var høsten det året jeg hadde fylt 9 år, og det var frøken Christoffersen som ropte med streng stemme fra vinduet i 2. etasje på Sander skole. Jeg hadde under lek i frikvarteret tatt lua til en klassekamerat og kastet den over gjerdet, ut i åkeren. «Gå og hent lua til Kåre!» befalte min lærerinne, og jeg lusket avsted mens alle de andre skolebarna moret seg. Det var en av de tyngste dager så langt i mitt liv…