Måned: november 2002

Et foreldrepar med ei lita jente som har fått CI, sendte meg nylig en email med spørsmål om hvordan jeg opplever det når lyden i mitt CI-apparat blir oppjustert. Deres datter er så liten at hun ikke kan forklare slike ting, og foreldrene er litt engstelige for at lyden kan bli så sterk at det gjør vondt. Derfor fant de ut at det ville være lurt å spørre meg, som har erfaring.
Jeg måtte dessverre svare at jeg ikke har erfaring med dette. Jeg har vært på Rikshospitalet for å få justert apparatet mitt, men jeg ba om å få lyden justert NED, for jeg hørte «for godt», selv om jeg hadde regulert lyden så lavt som mulig. Det er jo ganske pussig, egentlig. Jeg skjønner at det er rimelig å få oppjustert lyden i apparatet, men jeg har altså fått den nedjustert.
Jeg tenker meg at det kan være slik at små barn, som skal lære å høre «fra bunnen av», må begynne forsiktig, og så får de mer/sterkere lyd etter hvert, mens de som har mistet hørselen som voksne er i en annen situasjon. Men jeg opplevde altså dette spørsmålet som riktig artig, og blant familie og venner har jeg moret meg med å fortelle at jeg som var fullstendig døv, har fått så god hørsel at jeg måtte til Oslo for å få hjelp til å høre mindre godt. For et merkelig liv!

På RH igjen
Det er på ettersommeren jeg kommer til RH igjen, for kontroll og justering. Denne gangen er det ikke Arne R., men Ole Tvete, som tar imot meg. Han er en av dem som har fått mye kjeft for at han hjelper døve/tunghørte til å høre så godt som mulig. «Han lar ikke døve få være i fred med sitt handikap.» Jeg er litt spent. Tidligere har jeg bare såvidt hilst på ham, ikke snakket med ham.
Jeg opplever nå denne mannen som et lunt, humørfylt menneske, som det er lett å få kontakt med, og selv om han kanskje ikke kan mer enn 20 tegn, så går kommunikasjonen greit, uten at jeg kan høre ordene hans som stort annet enn «voff-voff», og DET er ikke mye til støtte for munnavlesningen. (Jeg tenkte ikke engang på at jeg kanskje burde fått tak i tolk.) Nå ber jeg altså om å få justert NED både styrken og programmene, for «jeg hører for godt». Det morer vi oss litt over, og vi har det riktig hyggelig, synes jeg. Jeg liker å bli personlig kjent med mennesker, så jeg kan danne meg et bilde av dem selv, og ikke gjennom andre.

En overbevist dame
Når jeg skal fra RH til byen, kommer det et par på trikken, en dame med hvit stokk, ledsaget av en annen dame. Jeg gjenkjenner damen med stokk, det er jo Grethe R.! Ledsageren viser seg å være tolk. Tolken ser meg, og etter en liten misforståelse, sier hun fra til Grethe: «Der sitter Thorbjørn!»
Grethe (som har Ushers syndrom og er blitt «side-blind») har satt seg på benken på andre siden av midtgangen. Nå snur hun seg mot meg og begynner å prate. Det går fint når vi ser rett på hverandre. Hun vil vite hvorfor jeg har vært på RH, og jeg forteller kort om min CI-historie. Så venter jeg på hennes reaksjon.
«Ja», sier Grethe, «jeg vet om CI, min eks-samboer har også fått CI, og det fungerer veldig bra. Nå hører han så godt at han kan sitte og prate normalt sammen med flere hørende kamerater. Det er helt utrolig!»
«Men de fleste døve er imot CI», sier jeg.
«Ikke jeg!» – sier Grethe. Og tolken legger til: «Døvemiljøets holdning til CI har begynt å endre seg til det positive nå.»
«Er du sikker på det?» spør jeg.
«Ja, det er helt tydelig. Jeg har hørt det, og jeg merker det selv.»
Trikken blir snart full, men Grethe prater og prater, så ingen tør å sette seg på de to ledige plassene mellom oss.
En eldre dame setter seg ved siden av meg, men så oppdager hun at hun sitter i veien for Grethe, som fortsetter å prate mot meg. Damen forstår situasjonen, reiser seg og blir stående så vi kan fortsette å prate. På den overfylte trikken blir det altså to tomme sitteplasser for at Grethe og jeg skal få prate uhindret!
Når jeg skal gå av trikken, får jeg noen vennlige ord fra Grethe med meg: «Lykke til videre med CI! Det går sikkert bedre og bedre framover!»
Er det ikke fantastisk at en person som er døv og holder på å bli blind kan være så positiv og oppmuntrende overfor andre…

Negative folk – bare i sør?
Tolken nevnte altså dette med holdninger. Det fikk meg til å tenke tilbake på en tur jeg hadde til Tromsø før ferien. Jeg var invitert som foreleser på et kurs arrangert av fylkeslaget for døve i Troms. Ett av emnene mine var: «Hjelp, jeg har fått CI!» Også der var jeg spent på reaksjonene. Jeg nevnte bl.a. til slutt at «mange døve er jo imot CI…»
Det kom mange spørsmål, men ingen negative kommentarer. Kanskje det er riktig som en av deltakerne bemerket: «Det er så langt fra Sør-Norge til Tromsø at de negative holdningene i sør ikke har nådd fram til oss!» Alle deltakerne på kurset var døve (trodde jeg), men da jeg spurte, viste det seg at det bare var én som ikke hadde høreapparat!
Eva H. hadde en spesiell historie å fortelle: «Jeg sovnet en dag i godstolen, og plutselig ble jeg vekket av en sterk lyd. Jeg kunne ikke forstå hva det var, for lyden ble borte straks jeg ble bevisst. Men så forsto jeg til slutt. Jeg snorket, og det var min egen snorking som vekket meg!» – Ja, kanskje vi må gi det rådet til voksne med CI at de bør slå av apparatet hvis de skal ta seg en blund?
Jeg prøvde å få «de døve» til å si noe om hvor mye det betyr for dem «å høre litt». Den som kom med det sterkeste svaret, var Eva: «Jeg ville bli gal hvis jeg ble helt døv!» – utbrøt hun. (Og jeg, som hadde vært helt døv i over 60 år…)
I Tromsø fikk jeg en hyggelig nyhet. Det hadde stått mye i avisene om ei døv småjente i Kjøllefjord i Finnmark som ikke kunne få CI-operasjon fordi Rikshospitalet hadde brukt opp bevilgningene til slike operasjoner dette året allerede før det hadde gått et halvt år. Nå hadde ordføreren i kommunen grepet inn og bestemt at kommunen skulle ta på seg denne utgiften!

«Jeg er døv…»
I Tromsø gjorde jeg noe som jeg aldri pleier å gjøre. Jeg sa, til en hørende: «Jeg er døv.» I alle år som døv har jeg sagt i slike situasjoner: «Jeg hører ikke.» Og så, med min nyervervede CI-hørsel, sier jeg plutselig:
«Jeg er døv.» Det var hos frisøren. Jeg hadde litt ledig tid, og så fant jeg ut at tiden kunne brukes til hårklipp.
Frisøren var en ung dame. Jeg tok av CI-apparatet og la det i lommen før jeg satte meg i stolen. Så sa jeg, for å unngå misforståelser: «Jeg er døv.» – Hun stusset litt, som om hun lurte på hvordan vi kunne kommunisere. Vi fikk øyekontakt i speilet, og hun tok et lett tak i skjegget mitt. Hun spurte altså om hun skulle klippe skjegget. – «Nei, bare håret.» Og vi ble enige om hvor kort det skulle være (men det ble kortere enn jeg hadde tenkt).
Da hun var ferdig med klippingen, spurte hun om noe som jeg fikk problem med å oppfatte. Det viste seg å være et spørsmål jeg aldri før hadde fått. Hun ville vite om hun skulle fjerne håret i ørene mine! Jeg sa «ja». (Er dette vanlig i Tromsø?) – Hun vinket til avskjed.
Men etterpå har jeg grublet flere ganger: Hvorfor sa jeg at jeg var døv? I over 60 år har mitt «system» vært at jeg i døvemiljøet automatisk har sagt: «Jeg er døv», og blant hørende: «Jeg hører ikke». I Tromsø ble det altså et brudd på denne automatikken, og jeg har ingen forklaring på det.

Mobilen – kan jeg bruke den, med CI?
Jeg har levd «i lykkelig uvitenhet» om mobiltelefonens begrensninger. I lang tid har jeg hørt så mye positivt om dette tekniske vidunderet (uten å ha det selv), at jeg trodde nesten alle døves kommunikasjonsproblemer var løst gjennom mulighetene for å sende SMS – tekst-meldinger. Det trodde jeg helt til jeg fikk mobil selv, sent sist vår.
Min «lykkelige uvitenhet» fortsatte en stund. Jeg fikk først tastet inn numrene til mine seks hørende barn, og så til noen av mine viktigste døve kontakter. Det gikk litt tregt, men det fungerte. Fantastisk!
Så ble jeg med på en langhelg-tur til min sønns svigerforeldre ved Måløy. Vi kjørte i to biler, men ble sterkt forsinket som følge av et trafikkuhell som sperret veien. Da vi endelig kom videre, regnet vi ut at vi ikke kunne rekke siste ferje. Men da fikk jeg se hvordan hørende kan bruke mobilen. Min sønn i den ene bilen holdt kontakt med ferjen, og samtidig holdt han kontakt med min datter (oss) i den andre bilen. Slik kom vi med ferjen, 10 min. forsinket, og slapp å overnatte i bilene på feil side av fjorden.
Jeg satt og tenkte: Vi hadde aldri klart dette med SMS! Så får vi se om noen ved hjelp av CI kan klare å bruke mobiltelefon «som hørende»…
Min neste «oppdagelse» var at det er få hørende som bruker SMS, iallfall få voksne. Det er nesten ingen i min slekt (utenom mine barn) jeg kan bruke mobilen til! En niese på Østlandet svarte at hun egentlig ikke hadde tenkt å lære seg SMS-systemet, men så gjorde hun det likevel, for min skyld!
Jeg tastet inn Falkens nummer, for å kunne tilkalle hjelp i tilfelle et uhell. Så kjørte jeg – i god tro – fram og tilbake mellom Øst- og Vestlandet. Senere fikk jeg vite at det var umulig å komme fram til Falken på SMS. «Beklager, vi tar ikke imot tekstmeldinger!» Nå har jeg engasjert både Falkens IT-avdeling og Christian Michelsens (humanitære) forskningssenter for at de skal finne «en løsning» så døve kan tilkalle hjelp på SMS. Det virker for meg utrolig at de ikke kan ta imot tekstmeldinger. Falkens informasjonsdirektør sa i telefonen til meg over 149 at deres IT-avdeling har VIKTIGERE saker å arbeide med, men de har iallfall fått «vår sak» overlevert.
Jeg kan røpe at jeg HAR prøvd meg på mobilen «som hørende». Jeg avtalte med en datter at jeg skulle ringe til henne mens hun satt i et annet rom. Først måtte jeg vite om jeg fikk kontakt. Hun skulle svare «Hallo». Så skulle jeg spørre om noe, og hun skulle svare «ja» (kort) eller «neiii». Og med min CI-hørsel fungerte det fint. Der har jeg nå en mulighet!

Tryggere på veien!
Det er så mange positive «småting» jeg opplever med min CI-hørsel, ting som hørende – og også tunghørte – er så vant med at de ikke verdsetter dem eller tenker på at døve går glipp av dem. Når jeg tenker tilbake på den helgen jeg har nevnt ovenfor, er det noen hørselsinntrykk som har festnet seg. Den koselige, søvndyssende tikkingen fra en veggklokke i rorbua. Hornmusikken! – Ja, jeg tok en tur ut alene søndags morgen i finværet. Og jeg hørte musikk, fin, taktfast musikk, men jeg så ingen som spilte. Et øyeblikk lurte jeg på om musikken bare var inne i mitt eget hode, men jeg har jo ikke øresus lenger… Og så kom et lite hornmusikk-korps fram rundt hushjørnet. De marsjerte forbi, og jeg hørte musikken en god stund etter at de var blitt borte igjen. Jeg frydet meg. Musikkopplevelsen passet så godt inn i den solfylte morgenen.
Det jeg husker best fra denne dagen, er likevel spaserturen fra rorbua til min svigerdatters foreldre. Veien var nokså smal, og min kone og jeg startet (som vanlig for døve) ved å gå bak hverandre i veikanten på venstre side. Systemet skal sikre at vi ikke blir påkjørt bakfra eller får kjeft fra irriterte sjåfører. På denne måten er det umulig å kommunisere. Enten må jeg stoppe og snu meg hvis jeg skal si noe, eller min kone dytter meg i ryggen for å si noe til meg.
Så kommer den første bilen, og jeg oppdager at jeg hører den godt. Plutselig forstår jeg at jeg med min CI-hørsel faktisk kan gå midt i veien! Resten av veien spaserer vi ved siden av hverandre, prater, og går til siden når det kommer en bil. Jeg opplever det som et enormt framskritt.

Forrige kapittel, «En annerledes 17. mai», sluttet litt brått. Egentlig ble det ikke noen avslutning. Jeg fikk et problem, slik at jeg ikke fant tilbake for å få avsluttet. Så kom sommeren, og jeg reiste fra mitt Internett-program.
Etter ferien virket det som om hjemmesiden min var blitt avsperret. Først i går kveld fant jeg fram igjen.
I den tiden som har gått, har jeg fått mange spørsmål om hvorfor det ikke er kommet nye kapitler. Noen har lurt på om jeg har gitt opp, f.eks. fordi jeg om sider har oppfattet CI som mislykket. En mann som står foran CI-operasjon og mente han har hatt stor nytte av min historie, ga meg klar beskjed: «Enten må du fortsette, eller så må du avrunde og melde fra at historien er avsluttet, slik at leserne slipper å søke forgjeves etter nye kapitler!»
Det mest rørende er henvendelser fra foreldre til småbarn med CI. De vil gjerne ha en fortsettelse, for de synes min historie både er lærerik og interessant. Dette legger naturligvis et stort ansvar på meg, for jeg ønsker jo inderlig at disse barna skal utvikle seg til mennesker som blir godt integrerte i familie og samfunn.
En lang sommer har jeg tilbrakt sammen med min kone på vårt «landsted» på Østlandet, og med besøk av barn, svigerbarn og barnebarn. Denne tiden noterte jeg ikke så mye til min CI-historie. Det betyr at en god del har gått «i glemmeboken», og denne fortsettelsen blir derfor nokså springende. Jeg håper bare at det ikke vil mangle noe som kunne vært viktig for nettopp deg å få vite.

Jeg hører tog, fly og torden!
Feriestedet vårt, «Dala», ligger slett ikke nede i en dal, slik navnet kan tyde på. Det ligger tvertimot ganske høyt oppe, i skogkanten og ved enden av en privat vei. Hver gang vi har hatt barn på besøk der, har de plutselig løpt bort til den beste utsiktsplassen. De har nemlig hørt toget, og tog er noe som interesserer barn. De vil se hva slags tog, og hvor mange vogner det er.
Denne sommeren hører også jeg toget. Første gang lurer jeg på hva det er jeg hører. Jeg spør min datter, som sitter og drikker kaffe sammen med oss ute. «Toget», sier hun og peker. Og langt der nede, omtrent halvannen kilometer borte, ser vi det. Jeg kan høre det også en stund etter at det er blitt borte for mine øyne. Helt utrolig hvor god hørsel jeg har fått. Nå kan jeg jo løpe sammen med barna for å telle vogner!
For første gang legger jeg også merke til lyden av fly over «Dala». Igjen må jeg spørre hva det er jeg hører. «Fly». Og neste gang: «Fly». Jeg protesterer, for lyden av fly er ikke den samme to ganger. Den ene gangen kommer lyden støtvis. Forklaringen er at det er ulike flytyper. Det siste flyet må ha vært et overvåkings-fly, mener min datter. Det er fare for skogbrann. Hennes ekspert av en sønn har til og med et teknisk uttrykk for den støtvise flyduren og kommer med en utredning for oss. Ja, med min CI åpner verden seg for stadig nye ting…
Også tordenen er en ny opplevelse. Hørende og døve opplever tordenvær forskjellig. Hørende snakker om tordenvær, døve snakker om lyn. Hørende kan høre om tordenværet er langt borte, eller nær, døve vurderer det samme etter lynglimtene.

«Problem» med telefonen
Som jeg har nevnt tidligere, er jeg lykkelig over at jeg med mitt CI kan høre at telefonen ringer. Spesielt er dette en stor fordel når vi er i «Dala», hvor vi ikke har blinklys eller vibrator til telefonen. Jeg har tatt med teksttelefon, og ringer noen få ganger ut. Men det er nesten ingen som kjenner til at det er mulig å ringe til oss på teksttelefon der. Min kone bruker telefonen nokså ofte, vanlig telefon med forsterker. På den måten kan hun prate bra med de fleste hørende som hun kjenner godt, selv om legene mener at hun er så godt som døv. Systemet vårt i «Dala» blir dermed slik at når jeg hører telefonen ringe og ingen hørende er i nærheten, tar jeg av røret og sier: «Vent litt, så henter jeg min kone.» Så løper jeg for å hente henne, eller en annen. Det fungerer utmerket. Hvis hun ikke kan komme straks, tar jeg røret igjen og sier: «Vent litt til, så kommer hun.»
En kveld går min kone til naboen med en beskjed. Telefonen ringer. Jeg tar den og sier: «Min kone er ute, ring igjen om et kvarter.» Så legger jeg på. Omtrent 10 min. etter ringer det igjen, og min kone er ikke kommet. Jeg sier: «Min kone er ikke kommet ennå, prøv igjen om et kvarter.» Jeg begynner å bli utålmodig. Sitter min kone og skravler der borte? Det ringer igjen. Jeg sier: «Min kone sitter visst og skravler hos naboen. Prøv igjen om en halv time.» Så blir det stille. Det ringer ikke mer denne kvelden.
Neste formiddag ringer telefonen, og min kone tar den. Hun vinker til meg: «Det er teksttelefonen!» og vi slår over på den. Det er en døv venn i Bergen. Han begynner med: «Jeg ringte tre ganger i går kveld, men dere var nok ute på besøk…» Vi skulle jo hatt et system som viser om inngående telefon er til teksttelefon eller ikke…

«Syng med oss!»
Min niese Berit er daglig leder for Frivilligsentralen i Sør-Odal, som en kveld arrangerer «Syng med oss»-sammenkomst i Kulturhuset på Skarnes. Berit overtaler oss til å bli med. Vi kommer i rett tid og blir overrasket over at lokalet allerede er fullt. Men det er reservert plass til oss nærmest scenen, der også mine to søstre sitter. Og så er det flere slektninger av meg til stede, både på mors- og farssiden, og som tydeligvis er glade for å se meg/oss. Jeg ønsker så sterkt at mitt CI med tiden skal gjøre det mulig å prate med dem, altså uten tolk.
Nesten hele programmet består av sang og musikk, og lydforholdene er gode. Berit leder programmet, og hun snakker så tydelig i mikrofonen at min kone oppfatter nesten alt hun sier. Jeg hører bare «voff-voff-voff-voff-voff», men musikken hører jeg ganske bra. I en pause blir det vafler og kaffe, og en utlodning.
Jeg tenker: Det er mitt CI som er grunnen til at jeg er med. Uten CI ville jeg sagt nei til å være med. Uten CI tror jeg forresten ikke Berit ville ha spurt oss. Selv om mitt CI ikke (ennå) hjelper meg noe særlig til lettere kommunikasjon med hørende, så har det fått en integrerende funksjon. Og min kone og jeg er enige om at kvelden var koselig. Vi blir sikkert med en annen gang også, om anledningen kommer.

Kast ikke stein!
Denne sommeren har jeg ikke tatt med meg så mye papirarbeid. Isteden er det mye arbeid jeg kan gjøre ute rundt huset. Tomten er på 3 mål, og det vokser godt. Jeg føler meg nesten som skogeier. I tillegg til en del store trær, kommer det stadig masse nye småbusker, hvorav de fleste må rykkes opp for at det ikke skal bli for tett. Så er det store steiner som gjør det vanskelig å klippe graset. Og blomster som skal stelles. Og ved til påske-, vinter- og høstferie. Og bærplukking.
Tidligere ergret vi oss over at det var umulig å rope på meg. Nå blir det en vane at min kone roper når maten er klar. Hun behøver ikke å kaste stein eller annet etter meg for å vekke min oppmerksomhet. Nå åpner hun vinduet og roper. Dette fungerer jo ikke alltid, – ikke når jeg bruker motorsagen eller gressklipperen. Men i slike situasjoner vil heller ikke hørende høre rop.
Noen lurer på hva jeg gjør med min CI når jeg bader. De blir imponert når de får se hvor lett apparatet er å ta av, og de blir imponert over hvor flinke legene har vært til å operere. Det er jo ikke noe arr å se, og håret vokser like tett over alt, enda det er operert inn en plate like under huden.
Denne sommeren blir rekord for mitt badeliv. Nesten annenhver dag tar jeg timelange løpeturer (uten CI-apparatet), og så setter jeg meg inn i bilen og kjører for å bade i Dølisjøen eller Storsjøen. De andre dagene blir jeg svett av arbeidet, og når det nærmer seg middag, setter jeg meg i bilen og kjører til et forfriskende bad. Herlig! Når jeg så setter meg til middagsbordet, er CI-apparatet på plass igjen, og vi snakker med stemmen: TSS = norsk tale med tegnstøtte. Er mine søsken eller deres barn til stede, så snakker jeg odalsdialekt.

«Han kan snakke!»
En dag drar min søster, min kone og jeg på besøk til en niese og hennes mann, som har hytte ved Storsjøen. De har en datterdatter hos seg, Emma, 5 år gammel. Hun er ikke av den sjenerte typen, så straks vi har satt oss til bordet ute på altanen, kommer hun for å vise meg en tegning. «Så fin den er!» sier jeg. – Hun skynder seg bort til sin bestemor, og de hørende begynner å le. Så får vi gjentatt hva Emma sa: «Bestemor, han kan snakke!»
Ja, det er jo underlig at en døv kan snakke. Det blir egentlig mer og mer underlig for folk. Nysgjerrige hørende barn titter på døveprogrammene på TV, og der er det jo klart at døve ikke kan snakke. De kommuniserer bare med mimikk og geberder. Kanskje blir noe stemmetolket, men barna skjønner jo at stemmene tilhører voksne. De døve selv har ikke stemme på TV. Så blir de overrasket hvis de en gang treffer på en døv som bruker stemmen. – Tenk, det finnes døve som ikke er stumme!
Kan vi vente at Døves Media snart begynner å variere programmene, så folk kan få inntrykk av døvemiljøet er mye mer variert enn det vi nå får se?

«Du gjorde valget lett for oss!»
Jeg vil gjengi noe fra et brev jeg fikk i sommer, fra en mor. Hun begynner med: «Du kjenner ikke meg. Jeg er mor til en 20 måneder gammel datter. Da hun var 9 måneder fikk vi bekreftet at hun er døv… Vi leste alt om CI og tegnspråk, oppsøkte fagpersoner etc. Like etter dette fant jeg dagboken din. Du har en sterk historie å fortelle, og jeg takker deg av hele mitt hjerte. Takk for at du var med på å gjøre valget vårt så mye lettere. Vår datter står nå på venteliste for operasjon. Mulig det blir til høsten…»
Moren fortsetter: «Jeg har også lest debattinnleggene dine i Døves Tidsskrift, og jeg takker deg for dem. Det som er hovedsaken for oss foreldre med døve barn, er hva som er den beste løsningen akkurat for våre barn, ikke hva andre har opplevd tidligere. Jeg vil takke for at du står fram og har gjort din historie tilgjengelig for meg, mor til et døvt barn, på Internett og i media… Igjen: Takk!»