Jeg strever virkelig hardt i de ukentlige «skoletimene» hos logopeden, av og til så hardt at jeg blir nesten gjennomvåt av svette. Logopeden (Olav) og jeg sitter vanligvis foran taleskopet, innimellom litt foran speilet, der vi kan sammenligne Olavs og mine munnbevegelser – tunge- og leppestillinger. Dette speilet ble «i gamle dager» omtalt som munnavlesnings- eller artikulasjons-speil, og det er mange døve som har sagt mye stygt om treningen foran slike speil, ja, det er blitt sammenlignet med tortur. Men jeg er bare takknemlig om speilet hos Olav kan hjelpe meg til å snakke litt bedre. At nordmenn kan snakke forståelig norsk i sitt hjemland, er av fundamental betydning for vår livskvalitet. Det forstår nok ikke barn som lever i et tegnspråkmiljø. Så får de svi for forsømmelsene når de blir voksne.
Stort sett sitter vi foran taleskopet, med mikrofon. Der kan vi studere talen i form av kurver på PC-skjermen. Olavs kurver er så mye finere enn mine. En dag utbryter jeg: «Jeg skjønner ikke at jeg ikke får det til like bra som deg!» Og Olav svarer:
«Jeg skjønner ikke at du får det til så bra som du gjør når du ikke hører bedre enn du gjør!» (Hyggelig fyr!) Forresten hender det at han sier: «Bra!» – men jeg føler sterkt at det egentlig er for lite med en skoletime i uken hos ham. En dag har jeg visst problemer med å, og Olav skriver en setning jeg skal fullføre: «Hvem kan ro uten……..?» (Han tror altså at «døve» kjenner sang-tekster, tenk det!) – «Årer», sier jeg, «Hvem kan ro uten årer?» – Han lytter intenst. «Sier du ører?» spør han, «jeg synes du sier ører». – «Ja», svarer jeg, «hvem kan ro uten ører? Har du kanskje prøvd å ro uten ører?» – Og det har han ikke, men det høres altså ut som om jeg sier «ører» når jeg mener at jeg sier «årer». Det er forsmedelig. Mer trening må til!!!
Så tydelig at det blir utydelig!
Det er utrolig mye «rart» å lære hos logopeden, men jeg er treg. Av og til prøver han å få meg til å snakke fortere, ja, så fort at jeg mener folk ikke kan oppfatte det. «Det kan ikke være mulig å oppfatte ordene fullt ut når de kommer så fort», sier jeg.
«Språket vårt består av koder», forklarer Olav. – «Ørene våre behøver ikke å oppfatte alt. Hjernen vår kjenner igjen kodene og «fyller ut». Iallfall de som er født i Norge vil skjønne hva vi sier når vi snakker i normalt raskt tempo, det vil si så fort at ørene våre ikke kan oppfange hele ordene, ord for ord. Annerledes kan det være for innvandrere.»
Vi diskuterer dette, og vi kommer fram til en merkelig konklusjon: Jeg har snakket mer og mer utydelig nettopp fordi jeg i årevis har forsøkt å snakke mer og mer tydelig. Jeg «markerer» så mye at det blir unaturlig. Men det er altså på en måte naturlig å snakke unaturlig til de hørselshemmede som ikke har norsk, men tegnspråk, som førstespråk/morsmål…
Miss Norway med CI-søster!
Bladet «Se og Hør» hadde for en tid siden en to siders artikkel med tittelen: «Frøken Norges familie jubler for minstejenta. Legene reddet lillesøsteren min.» – Den nevnte lillesøsteren er 13 år, går på døveskolen i Holmestrand og heter Kristine. Det opplyses at hun er født døv.
«Hun har vært døv hele sitt liv.» – Hun ble CI-operert i fjor. «Lenge var hun i tvil, ikke minst fordi det i døvemiljøet er omstridt å ta en slik operasjon», skriver bladet. (Der fikk døvemiljøet sitt pass påskrevet.)
Dessverre er artikkelen veldig uklar. Man opererer ikke 12-åringer som er født døve og har vært døve hele tiden. Det nevnes såvidt at hun tidligere har hørt dype lyder ved hjelp av høreapparat, så det må være der «hemmeligheten» ligger. Hun har hatt litt hørsel fra før, og denne er blitt forbedret med CI. Hun har aldri vært så døv som vi får inntrykk av i bladet.
Det er mange tusen som leser slike artikler, og det er viktig at de får mest mulig korrekt informasjon, så folk ikke får for store, urealistiske forventninger. Journalister har en forkjærlighet for overdrivelser og sensasjoner.
Miss Norway uttaler seg om sin egen framtid slik at det ser ut som hun ønsker å bli døvelærer. Kanskje vi en dag møter henne som audiopedagog? Det er bare å ønske både henne og Kristine lykke til videre.
Bankesignaler
Det er en rekke CI-opererte som virkelig oppfatter tale bra med CI-apparat. Så langt er ikke jeg kommet, og kanskje jeg ikke kommer så langt. Som jeg har nevnt flere ganger før, gleder jeg meg over mange andre fordeler enn akkurat å oppfatte ord. Jeg er deltaker i lyd-verdenen. Mange lyder er blitt en vane, så jeg nå tar dem som en selvfølge, som skramlingen fra søppelkontainerne, boblingen fra kaffemaskinen, klapringen på tastaturet, bankingen på kontordøren min, telefonen som ringer, osv. Dette er blitt daglige lyder; en del av min hverdag, en del av den normale verden.
Når noen banker på døren min, kan jeg av og til gjette hvem det er som kommer. Det er mulig å bygge opp et system av bankelyder. Foreløpig har vi iallfall et sikkert system på kontoret i døvesenteret. Når Rune banker med 7 slag i veggen min, vet jeg at det er lunsjtid. Kaffen er klar. Han slipper å gå rundt hit for å varsle meg, og jeg slipper å gå inn til ham og oppdage at kaffen ikke er ferdig, at den er forsinket. Mange slike småting blir sammenlagt store ting.
Jeg håper at jeg ikke etter hvert blir likegyldig for alle de daglige små gledene jeg har av mitt CI…
Bedre døv enn død!
Voksne døves kamp mot CI (kamp mot bedre livskvalitet for framtidens døve) kommer til å bli stående som et trist kapittel i vår historie. Men forhåpentlig slipper vi så makabre utslag som det man opplevde på den internasjonale CI-konferansen i Manchester i fjor høst. Der demonstrerte døve med parolen «Bedre døv enn død!»
Lederen i det svenske foreldreforbundet «Barnplantorna» forteller at stemningen på konferansen ble formørket av en gruppe døve som demonstrerte mot CI utenfor konferansesenteret så politiet måtte sette opp sperringer og bevokte inn- og utganger. En dag ble inngangen blokkert av demonstrantene med en sterkt funksjonshemmet gutt i rullestol foran døren, så de 700 deltakerne måtte bruke bakveien. Flygeblad med uholdbare påstander ble delt ut. Slagordene «better deaf than dead» var heist opp på taket, der en ung døv mann hadde lenket seg fast 10 m over bakken. Men toppen ble nådd siste dagen, da en likkiste var plassert utenfor senteret, og det ble ropt «mordere» etter deltakerne. Deltakerne ble naturligvis sjokkert, selv om en representant for National Deaf Society forsikret om at det bare var en liten gruppe døve som reiste rundt og demonstrerte, og at de ikke var representative for forbundets holdning til CI.
Bakgrunnen for disse demonstrasjonene var at noen CI-opererte i USA har fått hjernehinnebetennelse, og at det blant disse skal ha inntruffet et dødsfall. Dette er blitt blåst voldsomt opp, også i de nordiske landene, til tross for at det amerikanske Clarion-implantatet aldri er blitt brukt i Norden.
Det heter at «i krig og kjærlighet er alt tillatt». Nå ser det ut som noen har føyd til: «…og i kampen mot CI».
Flere CI-berørte
I min eldste datters 50 års selskap hadde jeg det veldig hyggelig, men jeg gjorde en merkelig oppdagelse. Min datters forlover, Randi, viste seg å ha en svigerinne som har fått CI. Og min svigersønns forlover, Sverre, har en kusine som har fått CI. Det ble derfor uventet «mye» prat om CI i selskapet.
Forskjellen er at «svigerinnen», som bor i Nord-Norge, ikke er fornøyd. Hun har veldig lang og komplisert vei til justering på Rikshospitalet, og hun har ingen skjebnefeller å utveksle erfaringer med. Jeg har satt fram et par forslag for om mulig å bedre hennes situasjon. Jeg synes hun bør kunne få PC dekket av folketrygden og bli knyttet til den e-post-gruppen vi har opprettet.
«Kusinen» har gjennomgått to operasjoner og er nå svært fornøyd med sin hørsel. Sverre mener at hun nå kommuniserer helt normalt.
Postgruppe – hjemmeside?
Ja, jeg har opprettet en CI-postgruppe, slik at personer med CI kan kontakte hverandre på e-post. De fleste med CI vil sikkert ha utbytte av erfaringer andre har gjort, og her er det muligheter. Foreløpig omfatter gruppen 15 personer (per 20. mai 2003), men gruppen kan sikkert øke raskt. Problemet er vel at mange dessverre ikke er på Internett og derfor ikke har e-postadresse. CI-brukere som vil være med i gruppen, kan gi meg beskjed, til: tj-sand@online.no.
Målet er snart å få opprettet egen hjemmeside for voksne med CI. En slik side vil gi mye større muligheter til kontakt CI-brukerne imellom og utad, og til faglig stoff, så en kan holde seg oppdatert. Det er stadig noe nytt.
«Norske lærere blokkerer utviklingen!»
Det er det svenske «Barnplantabladet» som kommer med denne kraftsalven etter et forskermøte i Lund i september i fjor. Bakgrunnen er resultatet fra en undersøkelse, der 80 % av døvelærerne i Norge svarte «ja» på spørsmålet om det er uansvarlig å anvende TSS i førskole og skole. Til dette bemerker redaktøren: «Det er beklemmende at slike holdninger fremdeles skal blokkere utviklingen.»
For min del er jeg overbevist om at disse (80 %) neppe har tilstrekkelig kjennskap til TSS til å kunne svare seriøst på spørsmålet. Jeg har i lang tid sett hvordan man her i Norge demonstrerer TSS bare i den hensikt å gi inntrykk av at det er ubrukelig. Det er tragisk at lærere, som skal hjelpe barn til en god utvikling og best mulig funksjon i livet, ikke er mer seriøse. Skolene bør kvitte seg med lærere og konsulenter som GJØR hørselshemmede til en språklig og kulturell minoritet.
En «integrert» 17. mai
Vi skulle ha en mer enn vanlig avslappet 17. mai i år, uten stress. «I gamle dager» var det rutine at familien dro til sentrum, og senere til brus, is, kaffe og kaker i døveforeningen. Men barna har vokst fra oss, og det er ikke lenger napoleonskaker å få kjøpt i døveforeningen. Likevel tenkte vi oss en liten tur dit, min kone og jeg, kanskje etter å ha sett hovedprosesjonen i byen.
Jeg begynner dagen med å heise flagget, mens et epletre i full blomst nesten kiler meg i nakken. Været er vakkert, typisk bunadsvær.
Ved frokosten sier min kone: «Skal vi dra til Nordvik og se Anna Sofie i barnehage-toget der?»
Dermed er dagsprogrammet endret. Vi kjører over Fanafjellet og ned til Nordvik, parkerer og spaserer til skolen. Det flagges overalt, og jeg får en sterk følelse av at flaggene binder oss sammen i et fellesskap. Det fyller meg med en sterk glede.
Ved skolen leter vi etter vår datter og hennes lille familie, men først er det blide Siv H., konsulent på Bjørkåsen, som finner meg. «Bor du her?» spør hun forbauset. «Nei, det er min datter som bor her…»
Toget, med fane og hornorkester i spissen, er oppstilt. Jeg finner min svigersønn, og da ser jeg at han akkurat holder på med å synge «Ja, vi elsker». Uten å tenke over det, henger jeg meg på i sangen. Jeg er med! Jeg er virkelig med! Og akkurat da siste strofe dør bort, er jeg stokk døv igjen. Batteriene i CI-apparatet! Og jeg har ikke tatt med reservebatterier…
Vi blir med i toget. På vei tilbake til skolen forteller jeg min svigersønn at jeg var med i sangen, takket være ham. Han blir tydelig glad. Så benker vi oss foran talerstolen. Det skal være mer sang, og taler. Min svigersønn setter seg ved siden av meg, for nå er han bevisst på at jeg skal kunne synge med! Og jeg er fullt med, både i de tre versene av «Ja, vi elsker» og de tre versene av «Gud signe vårt dyre fedreland». Jeg husker nøye melodiene, enda det har gått 66 år siden jeg hørte dem, og jeg kan tekstene utenat. Jeg synger høyt, men jeg merker ikke at noen ser på meg, så jeg skiller meg visst ikke ut med «rar» stemme. Dette er virkelig godt, noe av det beste jeg har opplevd på en 17. mai! – Den tredje sangen, «Norge i rødt, hvitt og blått», kan jeg ikke, men det er jeg ikke alene om.
Når rektor skal holde talen for dagen, kommer min datter med den noe masete Anna Sofie og spør om hun skal tolke for oss. Straks etter er hun i gang, og den lange talen blir «tolket», nei, gjentatt fortløpende med TSS, tale med tegnstøtte, så flytende og klart at min kone og jeg etterpå er enige om at det er få utdannede tolker som kunne gjort det bedre.
Så heldig at vi dro til Nordvik denne formiddagen! Jeg føler meg rik og glad når vi kjører hjemover igjen…