Jeg har rent glemt å fortelle hvordan det gikk med min kamp for å få tildelt taleskop, dette hjelpe-middelet som skulle bedre min taleferdighet og dermed min funksjonsevne i samfunnet. Du tror vel ikke at jeg ga opp pga avslag og den negative holdningen jeg møtte hos bevilgende myndigheter?
Det er omtrent et år siden jeg nevnte at jeg hadde fått avslag på søknaden min, og jeg synes Hjelpemiddelsentralen i Hordaland gjorde saken unødig komplisert for meg. Jeg fikk samme følelse som mange andre har fått i forbindelse med søknader om hjelpemidler, nemlig at man prøver å få søkerne til å gi opp. Og det var det jeg hadde mest lyst til. Det som gjorde at jeg bestemte meg for ikke å gi opp, var tanken på at om jeg lyktes, så ville jeg sette mot i andre i samme situasjon. Dessuten var jeg så heldig å kjenne en person med godt innblikk i folketrygdloven, og som hadde denne kommentar: «Ikke gi deg på Taleskopet! Det er et teknisk hjelpemiddel til bedring av alminnelig funksjonsevne, og derfor har du krav på det ifølge Lov om Folketrygd!» Det er dessverre ikke mange som har slike støttespillere, og som derfor lettere gir opp, slik at Rikstrygdeverket sparer penger.
Nå skal jeg repetere litt og fortelle hva som videre skjedde:
Avslaget
Avslaget var datert 24. oktober 2002. Der het det: «Kravet ditt av 03.09.2002 om stønad til datamaskin og Taleskopet 3 er avgjort. Hjelpemiddelsentralen har avslått kravet, fordi vilkårene for å få datamaskin og Taleskopet 3 ikke er oppfylt.»
Så fulgte en lang orientering om hvorfor vilkårene ble ansett som ikke oppfylt, med henvisning til paragrafer og forskrifter i folketrygdloven. Men faktisk var ingenting av dette riktig! Hjelpemiddelsentralen (HMS) hadde misforstått min søknad, min situasjon, og henviste til feil paragrafer/forskrifter.
Det ble henvist til vedlegg om framgangsmåte i tilfelle jeg ville klage på avslaget, der det bl.a. het: «Blankett for klage-/ankeerklæring får De på trygdekontoret.» – Men da min kone en dag fikk anledning til å ta en tur til trygdekontoret, viste det seg at det ikke fantes noen slik blankett!
Min klage på avslaget
Jeg sendte 13. november en faks til HMS om at de hadde informert galt, og med spørsmål om HVOR den klageblanketten egentlig kunne fås, og hvorfor de ikke kunne vedlagt den og på den måten spart meg for tid og bry. – Da jeg syntes det tok lang tid før svaret kom, skrev jeg min klage som «et vanlig brev» 18. november, bilagt uttalelse fra min logoped, som bekreftet mine opplysninger, som bl.a. gikk ut på at avslaget måtte skyldes misforståelser.
Dagen etter at brevet var sendt, kom svaret fra HMS, der det het at det ikke var nødvendig med eget klageskjema, og: «Vi bruker ikke å legge ved slike klageskjema.» Og brevet sluttet med noe som fikk meg til å føle at jeg ble oppfattet som tilbakestående: «Klagen skal for å være gyldig, underskrives av deg, det er ikke godt nok at kun begrunner kommer med innsigelser.» – Er det noen som kalles begrunnere, og som pleier å skrive klager på vegne av hørselshemmede, uten at klagerne selv underskriver på klagene?
Opp til ny prøving
Brevene hadde krysset hverandre, altså, så HMS hadde fått min klage før jeg hadde mottatt brevet derfra. Bekreftelse på at min klage var mottatt, fikk jeg ganske fort, datert 21. november, tydeligvis et standard-svar. Der het det at: «Når et vedtak blir påklaget, skal det først tas opp til ny prøving av hjelpemiddelsentralen. Dersom dette ikke fører til at vedtaket blir omgjort, blir saken sendt til Rikstrygdeverket til avgjørelse.»
Kanskje noen synes at dette høres greit ut, men det var mer. Hvis HMS ikke omgjorde sitt vedtak, så ville saken bli oversendt RTV – med et oversendelsesbrev, som jeg skulle få anledning til å se og komme med ytterligere merknader til. Og: «Saksbehandlingstiden er vanligvis 6 måneder.»
Jeg oppfattet det slik at det var saksbehandlingen hos RTV som ville ta rundt 6 måneder. Men først skulle jeg altså sitte og vente på at HMS skulle behandle saken min på nytt («ny prøving»), og så et evt. oversendelsesbrev som jeg skulle få se og evt. kommentere.
27. desember syntes jeg at jeg hadde ventet lenge nok. Da hadde HMS hatt 5 uker på seg til den «nye prøvingen». – Jeg sendte derfor en purring, og med opplysning om at min klage nå ville gå ut på Internett.
Vedtaket ble omgjort!
Hjelpemiddelsentralen lot seg naturligvis ikke skremme. Det kom ingen reaksjon på min purring. Jeg begynte å lure på om saken var oversendt RTV uten at jeg hadde fått se oversendelsesbrevet, så jeg vurderte å henvende meg direkte til RTV med klage over HMS i Hordaland, men jeg hadde mange jern i ilden, så det ble til at jeg ventet. Og en dag kom det brev fra HMS, datert 3. februar, med denne gledelige innledningen: «Hjelpemiddelsentralen har i klageomgangen omgjort Hjelpemiddelsentralen sitt vedtak om avslag på stønad til Taleskop og PC. Du har fått innvilget stønad til Taleskop og PC.»
I brevet het det bl.a.: «Logoped Olav S. er oppfølgingsansvarlig i forhold til hjelpemidlene.» Og: «Du vil få utlevert hjelpemidlet så snart som mulig.» Og: «Du blir kontaktet i forbindelse med utleveringen.» – Jeg ble også informert om at jeg hadde rett til å klage over dette vedtaket, med henvisning til vedlegg om framgangsmåten for klage. – Hvorfor skulle jeg klage når jeg hadde fått akkurat hva jeg hadde søkt om? (I byråkratiet brukes det standardformuleringer som gjør at brev derfra passer glimrende som underholdning.)
Jeg var naturligvis rask til å oppsøke min oppfølgingsansvarlige med den gledelige meldingen. Nå skulle vi snart komme igang for alvor!
Hva betyr «snarest mulig» i byråkratiet?
Men ukene gikk. 11. mars sendte jeg brev til HMS, der jeg først takket for at avslaget var omgjort og så opplyste at det nå hadde gått 5 uker siden jeg hadde fått den gledelige meldingen. Utstyret var ikke kommet, og jeg var ikke blitt kontaktet, både jeg og min oppfølgingsansvarlige begynte å bli utålmodige.
Nye uker gikk, uten noe svar. 29. april sendte jeg en ny purring, per faks, der jeg også nevnte at min logoped, «han som dere har bestemt skal være min oppfølgingsansvarlige», kom til å gå av med pensjon før ferien og at det derfor var viktig å få utstyret til å fungere i god tid før dette. Jeg avsluttet med: «Kan dere derfor være så vennlige å prioritere denne saken?»
Nå kom et forbløffende svar fra HMS, datert samme dag: «Hjelpemiddelsentralen har betalt faktura for Taleskop, og hjelpemiddelet er registrert utlevert Dem 3. april d.å. fra forhandler Mikrodaisy. Bestiller av hjelpemiddelet Leif F. på forvaltningsavdelingen tar kontakt med firmaet snarest for å høre hva som har skjedd.»
5. mai hadde jeg ennå ikke hørt eller sett noe, så jeg sendte et nytt, kort brev til HMS, der jeg påpekte: «Ifølge den innvilgede søknaden, skulle HMS kontakte meg før utleveringen, og det har man heller ikke gjort, og apparatet har jeg altså ikke fått.»
Men endelig…
Tre dager senere, 8. mai, ringte telefonen. Det var fra HMS, men til tross for at både min kone og jeg er registrert som døve og har teksttelefon fra HMS, ringte HMS på vanlig telefon. Min kone strevde for å oppfatte hva som ble sagt, og hun fikk til slutt med seg at Taleskopet ville komme hjem til oss mandag 12. mai. Min kone ba samtidig om at de neste gang måtte bruke teksttelefon.
Jeg var spent da jeg kom hjem fra kontoret 8. mai. – Jo, en pakke var kommet, og min kone hadde kvittert for mottakelse av «Program Taleskop III». – Men jeg var like langt. Dette var et program som skulle installeres i den PC´en jeg samtidig var innvilget. Hvor ble det av den?
Den kom iallfall ikke de nærmeste dagene, og 15. mai fant jeg det nødvendig med et nytt brev til HMS, der jeg opplyste at taleskopet var mottatt: «Men dere har tydeligvis glemt at jeg ble innvilget taleskop OG PC. Hvor blir det av PC-en?» – Samtidig understreket jeg at de måtte bruke teksttelefon til oss. «Min kone er så sterkt tunghørt at hun til nød kan oppfatte egne barn på vanlig telefon.»
Noen dager senere kom ny telefon fra HMS, og sannelig også denne gangen på vanlig telefon!!! Min kone klarte å få tak i at «resten kommer på mandag».
Noe klokkeslett ble ikke nevnt, eller min kone fikk ikke tak i det, så hun holdt seg hjemme hele mandagen, for hun var iallfall sikker på at det var riktig dag. Men ingen kom!
Tirsdag kveld 21. mai ringte det på døren. Til vår store overraskelse var det to menn som kom med store pakker.
Det var «det som manglet». – Jeg spurte om de ikke skulle hjelpe med å kontrollere at alt var i orden, og installere, for det kunne ikke jeg. – Men nei, det hadde de ikke greie på. Jeg spurte om det nå var sikkert at pakkene inneholdt det jeg skulle ha, og fikk til svar: «Vi håper det.»
Jeg hadde ikke lyst til å pakke opp uten å ha med en med mer datakompetanse, så kartongene ble stående i entreen noen dager mens jeg lurte på om jeg skulle kontakte hjelpemiddelsentralen igjen. Til slutt ble det til at min sønn hjalp til, og vi fikk det heldigvis til å fungere, uten hjelp fra hjelpemiddelsentralen.
Utstyret var endelig klart til bruk, 9 måneder etter at min søknad var sendt. Det kunne tas i bruk akkurat da det var for sent ifølge betingelsene, for min oppfølgingsansvarlige sluttet i jobben. – Per i dag har jeg ikke fått ordnet med en ny oppfølgingsansvarlig.
Jeg har bare enkelte ganger øvd litt på egen hånd, men jeg begrenser det av frykt for at jeg trener i å gjøre feil. Jeg må få meg en veileder…
Han ble en venn!
Det var synd at logoped Olav på Logopedisk klinikk sluttet. Jeg følte at han etter hvert hadde blitt en god venn. Vi var kommet så fint på bølgelengde. Etter siste time hos ham sa jeg: – Du bør opprette privatpraksis. Det vil etter hvert bli mange hørselshemmede som vil ønske å få logopedisk hjelp, og nå har du fått en del erfaring med meg.
– Nei, nå skal jeg reise, lese, fiske og gå på jakt! – svarte han.
– Du må iallfall begynne med slektsforskning!
– Nei, absolutt ikke, – svarte han og slo avvergende ut med hånden.
Så var det bare å si takk og farvel til en dyktig fagmann og venn…
Til lege-kontroll
Jeg går til time hos lege på ønh-poliklinikken på Haukeland universitetssykehus for rutinemessig opprenskning i mitt problem-øre. Som vanlig sitter jeg som på nåler på venterommet mens «legesøstre» kommer og roper opp pasienter til forskjellige leger. Det går en stund uten at jeg ser «min» dame, så kanskje legen har fått en ny? I så fall er det ekstra viktig at jeg prøver å munnavlese. Der er det en som roper opp et navn som ligner på mitt. Jeg venter likevel litt for å se om noen andre reiser seg.
Jeg har bommet noen ganger før. Men ingen reiser seg. Altså er det min tur.
– Hvordan går det? – spør legen og peker mot CI-apparatet mitt.
– Bra. Men jeg oppfatter stadig ikke ord.
– Men du hører lyd?
– Ja, jeg hører jo stemmene, og omgivelseslyd, det er fint!
Han renser øret mitt. Av og til kommer han litt borti likevektsnerven, og da føler jeg det som om øynene triller rundt i hodet.
– Det var litt mye å rense ut i dag, – sier han når han er ferdig.
– Er det ikke mulig å stoppe ørebetennelsen? Operasjon?
Han svarer ikke direkte på det, men sier noe om at det er greit å rense opp, og at jeg må komme til ny kontroll om 9 måneder. Men så sier han noe jeg ikke får tak i, så han skriver:
– Du må unngå å få vann i øret.
– Ja, jeg passer på. Når jeg dusjer, holder jeg hodet på skakke, slik at vannet ikke skal renne inn i venstre øre.
Han er ikke helt fornøyd med svaret, så han demonstrerer hvordan jeg bør unngå å få selv lite vann i øret. Dette har ingen lege sagt noe om til meg siden sommeren 1945, og da var det bare tale om kaldt vann.
På veien hjem begynner jeg å lure på om legen mente at øret kan tørke ut (betennelsen opphøre) hvis jeg passer på at det ikke kommer så mye som en dråpe vann i øret i løpet av lang tid. Det kan jo være verdt et forsøk.
Beskyttelse for øre/apparat
Jeg tar opp dette ved middagsbordet. Jeg pleier å ta av meg CI-apparatet når jeg skal ut på mine trimturer, men nå gjelder det også å beskytte øret mot regn.
– Jeg vil begynne å løpe med lue nedover ørene når det regner, – sier jeg. – Det vil kanskje se rart ut om sommeren, men…
– Kanskje jeg skal lage et slags plast-øre som du kan sette utenpå øret, sier min kone.
– Eller kanskje jeg kan kjøpe et sånt grise-øre som er populær julepresang til hundene?
– Jeg synes jeg ser deg løpe med et griseøre! – sier min kone.
– Det er greit for meg, hvis det bare fungerer, og jeg fikk ingen julepresang av deg, så…
– Jeg fikk ingen presang av deg heller!
– Men du trenger ikke et griseøre, du!
(Der fikk jeg visst siste ord!)
Tidligere har jeg fortalt om min «CI-lue» med store øreklaffer. Den beskytter CI-apparatet mitt godt i regnvær.
CI som kontaktskaper
Jeg har nevnt før at CI-brukere tydeligvis føler et fellesskap med hverandre. Når jeg avslutter dette kapitlet, har jeg nettopp truffet Olav E., som hadde en historie som kanskje er typisk: – Jeg var og handlet, og da fikk jeg øye på en fremmed mann med CI-apparat. Jeg stoppet ham og hilste, for vi hadde jo CI begge to. Vi fikk oss en god prat. Han hadde hatt CI i 8 år. Vi utvekslet navn og telefonnummer, for han hadde teksttelefon han også, – fortalte Olav, som tydeligvis syntes dette var en god opplevelse.
Vil det utvikle seg slik at alle med CI stopper hverandre på gaten?