Noe av det mest frustrerende ved å være døv, slik jeg har opplevd det etter å ha mistet hørselen som barn, er å ikke høre musikk. Og musikk er det over alt. I alle år har jeg undret meg over at det absolutt skal være musikk på alle fester også i døvemiljøet.
Døve hører jo ikke! Men alltid har det vært tunghørte og hørende som har bestemt det slik, «for det blir ikke feststemning uten musikk»! Og så sitter altså noen få og demonstrerer hvordan rytmene går dem i blodet. De tramper takten, rytmene griper fatt i dem så de vugger med kroppen, og til slutt klarer de ikke å sitte stille. De må ut på dansegulvet.
Og døve følger etter. Ikke fordi de hører rytmene og blir revet med, men de kan føle noe av vibrasjonene i gulvet og/eller de får takten i kroppen av å følge andres dansetrinn. Så danser de døve også. Som regel går det bra, spesielt når den døve kan danse med en hørende, slik at det delvis blir en rytme-overføring. Ellers er det jo noen døve som gir blaffen i musikken og danser vals når det spilles noe helt annet. Og at døve fortsetter å danse etter at musikken har stoppet, er heller ikke uvanlig.
Fremmede hørende måper når de oppdager at døve kan danse. Så forklarer nok den døve at han føler musikken gjennom gulvet. Selv har jeg aldri noe sted følt musikken så sterkt gjennom vibrasjoner i gulvet at det har vært tilstrekkelig til å føre en dame på dansegulvet. Egentlig har det vært damen som har hatt føringen, og jeg har følt meg dum og klossete, selv om jeg kan danse. De siste 30 årene har jeg derfor sagt, når en eller annen dame har prøvd å dra meg ut på dansegulvet: «Unnskyld, men jeg kan ikke danse. Dessverre!»
Men så danset jeg…
Min storesøster fylte rundt år. Hun truet med å reise bort, men det ble til slutt stor fest likevel, og selvfølgelig med musikk, bare avbrutt av korte pauser. Min kommunikasjon med festdeltakerne var minimal. Den innskrenket seg til noen korte samtaler med mine søsken og et par nieser og utveksling av kommentarer med min kone. Jeg tenkte: «Her kan jeg ikke jobbe med noe, så nå er det bare å slappe av…» – Flere var oppmerksomme på at jeg hadde fått CI-apparat og var nysgjerrige: «Hører du musikken?» Og jeg nikket og smilte.
Jeg hadde det hyggelig. Min kjære søster ble skikkelig feiret!
Vi nærmet oss slutten av festen da min kone avbrøt freden min: «Kom, jeg vil danse!» sa hun. Det var en ordre!
Vi gikk ut på dansegulvet, og det var vals. Jeg hørte rytmen ganske godt med mitt CI, og for første gang i mitt liv danset jeg etter musikken, etter rytmer som jeg hørte. En ny opplevelse!
Vi ble nok observert, for straks etter kom en fremmed dame og engasjerte meg. Nå var det tango, og det gikk også bra, og uten at jeg følte meg dum som «i gamle dager». Deretter kom en niese og kapret meg til siste dans.
Tenk for en morsom avslutning på festen! Men det hadde merkelig nok gått nesten tre år fra jeg fikk mitt CI og til jeg opptrådte på dansegulvet. Jeg vet ikke hvorfor…
Reddet jeg min kones liv?
Det var selve påskedags formiddag at min kone og jeg tok en spasertur for å se oss om på et boligfelt ikke langt fra vår hytte på Østlandet. Været var vakkert, og det var flere vårtegn å se langs grøftekantene på veien. Og det var absolutt ingen trafikk, så vi gikk ubekymret midt på den smale landeveien. Da hørte jeg en bil bak oss, og jeg skyndte meg å «redde» min kone ut til siden. – Nå reddet jeg livet ditt takket være mitt CI! – sa jeg. – Så tenkte vi ikke at dette kunne gjenta seg på denne «dødsstille» søndags formiddagen. Men det gjorde det!
Da vi stakk innom min søster på hjemveien, skyndte jeg meg selvfølgelig med å fortelle: «I dag har jeg reddet Martas liv to ganger med mitt CI!»
Marta er sterkt tunghørt, og i alle årene er det hun som har hørt for oss begge og derfor liksom har hatt oppgaven som livredder i slike situasjoner. Denne dagen var det jeg som hørte best, iallfall bilene som kom bak oss…
Fra en svensk tjej
Jeg har fått e-post fra ei svensk jente, Caroline, som venter på CI-operasjon. På en eller annen måte har hun funnet min CI-historie og selv laget tilsvarende hjemmeside med sin CI-dagbok. Hun har laget en mye finere hjemmeside enn min! Hun er ferdig utredet og venter bare på innkalling til operasjon. (Kanskje operasjonen er gjennomført nå.) Det er hyggelig å lese hva hun skriver:
«Jag ville bara berätta att jag har haft stor glädje av att läsa din sida om CI, då det ju finns så få personliga CI-hemsidor på nätet. De flesta är på engelska och handlar mest om barn som fått CI, så det är intressant att läsa om en vuxen persons upplevelser, om än på norska…»
Og den fremmede Caroline ønsker meg både lykke til med mitt CI i framtiden, og sender meg en klem (svensk: kram) i posten.
Merkelig hvor mange nye venner (og klemmer) en kan få med CI! (Vi skal nok ordne med en lenke til Carolines hjemmeside på www.cipaa.net.)
Ny operasjon?
Da jeg ble CI-operert, spurte jeg legen om det var mulig å operere det andre øret, slik at jeg kunne bli helbredet for min brysomme kroniske ørebetennelse og få fylt øret så jeg ikke behøver å bekymre meg for å få vann i øret under dusjing og bading. Han svarte: «Ja, men det får vi ta i neste omgang.» Senere har jeg sett fram til en slik operasjon, som vil gi meg «bedre livskvalitet». Men dr. Teig har dessverre sluttet, så jeg kan ikke minne ham på dette.
Jeg har derfor tatt kontakt med Haukeland sykehus, men der ble det først en misforståelse, og da jeg forsøkte å oppklare misforståelsen med et nytt brev dit, fikk jeg ikke svar. Jeg har nå ventet i 6 måneder på svar, og da er det vel lite håp om at det kommer.
Også forrige gang, da første operasjon ble utredet, var Haukeland negativ til meg og ville ikke anbefale operasjon. Resultatet ble at jeg henvendte meg til Rikshospitalet, hvor det gikk greit. Jeg har derfor nå igjen kontaktet Rikshospitalet, hvor jeg denne gang fikk en liten undersøkelse og samtale med dr. Harris
(mellom to CI-operasjoner samme dag!), og han sa det samme som Teig, at en slik operasjon er mulig. Men jeg må regne med at det blir 500 personer foran meg i køen. Barna må prioriteres, dernest nydøvblitte og personer som risikerer å miste jobben som følge av sviktende hørsel. – Den prioriteringen er jeg jo enig i, men i min alder er det hardt å stå langt bak i en operasjonskø. Jeg har likevel ikke gitt opp.
Var det fluelort?
Egentlig var det en annen grunn som førte til at jeg fikk time hos Harris. Jeg hadde vært til kontroll med det dårlige øret mitt hos spesialist i Bergen, og da hadde han samtidig sett på CI-øret mitt. Jeg fikk den frustrerende beskjeden: «Det er et lite hull på trommehinnen. Du må passe på så du ikke får vann i øret.»
Jeg hadde, som vanlig, ikke tolk med meg, så jeg munnavleste, men jeg trodde dette var en misforståelse, så jeg fikk ham til å skrive. Det var ingen misforståelse, og jeg gikk veldig frustrert fra legen. I tre år hadde jeg gledet meg over at jeg bare hadde ett problem-øre, og nå hadde jeg to igjen, som «i gamle dager». Det er ikke så enkelt å dekke til begge ørene når en dusjer…
Nå begynte jeg altså å mistenke dr. Teig for å ha gjort en dårlig jobb. Dessuten var det min oppfatning at jeg ikke hadde trommehinne på CI-øret. Det øret skulle være fylt igjen. Hadde jeg misforstått dr. Teig? Det ville jeg ha oppklart hos dr. Harris.
Og dr. Harris undersøkte øret. «Du har ikke trommehinne, og det er ikke noe hull. Du kan dusje så mye du vil, uten å tenke på om du får vann i øret», sa legen.
For en lettelse! Jeg var i strålende humør da jeg kom hjem igjen. Men hva var det legen i Bergen hadde sett? – «Kanskje en fluelort!» – sier min kone. Hun har av og til gode ideer.
CI-postgruppe.
Det begynte liksom av seg selv. Jeg hadde fått e-postadresse til noen andre CI-opererte, som jeg hadde litt kontakt med, og så tenkte jeg at det vi skrev til hverandre kunne ha interesse for flere. Dermed laget jeg en postgruppe, altså bestående av voksne med CI. Det som hadde begynt som to-veis kommunikasjon, endret karakter. Formålet ble å utveksle informasjon og tanker som kunne interessere alle CI-brukere. Samtidig ga det muligheten for å plukke ut adresser og ta direkte kontakt med enkeltpersoner, hvis noen ønsket dette.
Denne gruppen har vokst jevnt. Flere og flere er «koplet til». Brevene som sirkulerer i gruppen er interne, beregnet akkurat på denne spesielle «interessegruppen», og vi holder derfor en «familiær» tone, bevisste på at dette er mellom oss.
Det som er litt vondt i denne forbindelse, er at altfor mange CI-brukere ikke har PC/epostadresse. Disse faller dessverre utenfor. Vi vil derfor nå kjempe for at voksne med CI skal få PC godkjent som hjelpemiddel for CI-brukere, dekket av Folketrygden. CI-brukerne har et spesielt behov for å utveksle erfaringer med hverandre, og over så store avstander at behovet kan dekkes bare ved epost-utveksling. Jeg vet iallfall om én som allerede har fått sin PC-søknad godkjent.
Vil du være med, så heng på! sa gutten i eventyret. Kontakt meg på mail , så blir du hengt på i postgruppen vår. – Når dette skrives, er vi 40 personer i postgruppen.
Burde jeg snakke Odals-dialekt?
Som jeg nevnte i forrige kapittel, sluttet «min» logoped på Logopedisk klinikk akkurat da jeg var klar til å ta i bruk mitt nyervervede Taleskop, det som jeg i så lang tid hadde kjempet for å få. Og det tok tid før hans etterfølger var på plass. Også den nye var en grei kar, som jeg fort fikk god kontakt med, men heller ikke denne hadde noen erfaring med døve/tunghørte. Hele hans faglige utdannelse og kompetanse besto i å rette på stemmebruk og tale hos personer som selv kunne høre sin stemme/tale. Overfor meg må han altså prøve seg fram i ukjent terreng.
Han påstår at jeg snakker «stort sett fullt forståelig», men der er jeg litt uenig med ham. Og når jeg sier at jeg ønsker å oppnå å kunne holde foredrag – uten tolk – for en forsamling av fremmede hørende, blir han i tvil. Jeg skjønner at min målsetting er litt for høy, selv om han ikke sier det direkte.
Logopeden er interessert i min livshistorie. Han blir spesielt opptatt av tidspunktet jeg mistet hørselen, og at jeg på den tiden jeg var hørende snakket dialekten i Sør-Odal, for så å skifte til bokmål som døv. Han mener at jeg mistet hørselen på det mest uheldige tidspunktet for overgang til «en annen dialekt». I 9-10 års alderen mister menneskene mye av evnen til å lære noe nytt på dette området. Talemessig ville det vært best for meg om jeg som døv hadde fortsatt med å snakke odalsdialekten, mener logopeden!
Fra jeg begynte på døveskolen har jeg altså liksom «knotet» på et fremmedspråk som jeg har lært som døv. Jeg snakker bokmål som er preget av at jeg har hatt odalsdialekten som morsmål. Samtidig er nok også min nåværende uttale av odalsdialekten preget av at jeg har gått over til bokmål som dagligspråk.
Logopeden får min CD for installasjon av Taleskop-programmet på sin PC. Så skal han lage et treningsprogram for meg, til bruk hjemme. Han får det ikke til. Dette må han ha hjelp med. To ganger til kommer jeg til ham, men uten at han har fått det til.
Så går han ut i farskaps-permisjon og ferie, og mitt treningsprogram er ennå ikke på plass…
Avslag, fordi kona er døv?
Visse leger har vært upopulære i de siste årene. Vi har f.eks. lest om det i Døves Tidsskrift. Men døveorganisasjonen har iallfall endret sin holdning en god del, og er ikke så negativ til CI som tidligere. Nå består vel uenigheten i at legene mener det er uheldig å bruke tegnspråk til CI-opererte barn.
Ved kulturdagene i Oslo traff jeg en døvblitt dame som jeg ikke hadde sett på flere år. Etter at vi hadde gjort oss ferdig med den store gjensynsgleden, spurte jeg:
– Har du fått CI?
– Nei, og jeg vil ikke ha det heller!
– Hvorfor ikke? Du burde ha bedre muligheter enn meg til et godt resultat.
– Jeg er døv etter hjernehinnebetennelse, og statistikken viser at det da blir dårlig resultat, sier hun.
– Det har jeg aldri hørt om. Jeg har selv hatt hjernehinnebetennelse, og jeg er ganske fornøyd med CI-resultatet. Har du vært til utredning?
– Nei, og dessuten tør jeg ikke, jeg er redd for legene. De er like sprø i sin holdning til døve som før.
– Jeg synes ikke det. Jeg synes legene er OK, sier jeg.
Men nå blir damen forarget på meg og forteller triumferende: – En mann som ble operert for et par år siden fikk beskjed fra legen: «Nå må du slutte å bruke tegnspråk til din døve kone!» Og en mann er nettopp nektet operasjon bare fordi han har døv kone! – Så legene har samme meningsløse holdning til oss som før! – sier damen og går triumferende videre. Samtalen er slutt, og hun fikk siste ordet!
Hun nevnte forresten navnet på den mannen som «er nektet operasjon». Da jeg straks etter undersøkte saken, fikk jeg vite at han ER operert, så hun var altså feil-informert. Men det er stadig populært i miljøet vårt å framstille leger som tullinger.
Skal jeg redde ham?
Nå har jeg hatt mitt CI i rundt tre år, så det er ikke mye nytt å fortelle om hvordan min CI-hørsel fungerer. Jeg er blitt vant til de daglige lydene rundt meg. Jeg lever i et lyd-miljø.
På kontoret mitt sitter jeg stort sett helt alene, men hører lyder i huset, av og til uvante lyder, og da lurer jeg på hva det kan være. Det hender at jeg blir nysgjerrig og går ut for å se hva det er. Ennå har jeg ikke fått blinklys for teksttelefonen på det nye kontoret mitt, for jeg hører jo når telefonen ringer, så den utgiften kan vi spare. Blinklyset for brannalarmen er montert på veggen tre meter bak meg, så det kan jeg ikke se. Jeg hører jo!
En dag går brannalarmen. Jeg snur meg automatisk og ser at det stemmer, det er brannalarm, og jeg skynder meg ut som en av de første i huset. Om en stund er alle ute, og vi får den beroligende beskjeden: Det var bare øvelse. Vi går inn igjen, og når jeg titter inn til redaktør Helge, sitter han konsentrert over sitt arbeid. Han har ikke vært ute. Han merket ikke blinkingen!
– Du er død! sier jeg. – Huset har brent ned!
Helge blir helt forvirret. Etter en stund sier han at han synes jeg bør ta ansvaret for å redde ham ut i tilfelle brann, men jeg mener at han heller bør overvinne sin frykt for legene og ta CI-operasjon, så han kan redde seg selv. Helge er jo døvblitt.
Men nå er jeg altså klar over at jeg må ta på meg et ansvar for å redde redaktøren, mens jeg venter på at han skal stramme seg opp til å bli den første CI-redaktøren i Døves Tidsskrift.