”Stemme-kaos” – og foreldre som sier nei til CI

I alle de årene jeg var fullstendig døv, trodde jeg at alle mennesker som visste at jeg var døv snakket til meg uten stemme.
Er du ikke temmelig dum hvis du bruker stemmen til en døv? – I vår familie har det også – helt naturlig – vært slik at våre (hørende) barn har snakket til meg uten stemme, mens de har snakket med stemme til min kone, som er høreapparat-bruker.
Vi har begge alltid snakket til barna med stemme. Min kone og jeg har snakket med hverandre med stemme (tegn og tale) når vi har ønsket at barna våre skulle følge med, men uten stemme når det var noe bare mellom oss to.
En gang vi hadde besøk av daværende forbundsleder i Norges Døveforbund, Thor Gisholt, snakket en av våre døtre til ham med stemme. Hun ble irettesatt av en større bror: ”Du skal ikke snakke til ham med stemmen, du skal snakke til ham slik som du snakker til pappa.» 
                                                 

Mitt CI har skapt kaos…                                                                                                                                   Ja, med CI er det blitt temmelig kaotisk rundt meg. Det er veldig artig å oppleve at mange stadig snakker til meg uten stemme, mens mange også snakker til meg med stemme. Min kone kan liksom ikke bestemme seg. Selv om vi sitter alene ved spisebordet, bruker hun nå stemmen til meg kanskje 70 % av tiden, og det samme – omtrent – er det med meg, når jeg snakker til henne. Det virker som om vi ikke helt kan bestemme oss. Av og til er det liksom mer lettvint å bruke stemmeløst tegnspråk, men vi har begge norsk som morsmål, og vi bruker nesten alltid NMT (norsk tale med tegn som støtte), ikke tegnspråk, selv om vi også behersker tegnspråk                                                                                             Også våre barn har vanskeligheter med å bestemme seg for om de nå skal snakke med eller uten stemme til meg. ”Gammel vane er vond å vende.” Det virker som om de har vært fornøyd med å ha en far som de ”måtte” snakke til uten stemme – for å snakke med tydelige munnbevegelser, og det er jo smigrende for meg om de liksom ikke vil ha ”en ny” pappa. De to guttene snakker konsekvent til meg med stemmen nå, og det er jeg glad for. Av jentene er det bare en av fire som ganske konsekvent bruker stemmen. Det er litt frustrerende. Jeg liker at mine barn nå bruker stemmen til meg. Jeg hører jo stemmene. Av og til kutter de ut stemmen fordi de liksom skal hviske til meg, uten at andre skal høre dem. Da er det helt greit…                                                                                                                                  Mine søsken har godtatt CI-hørselen min slik at de nå bruker stemmen til meg, slik de gjorde som barn, da jeg var hørende. Når vi er flere rundt bordet og de skal snakke direkte til bare meg mens andre snakker samtidig til hverandre, kutter de ut stemmen til meg. Det er greit.                                                 En dag i ”høstferien” hadde min kone og jeg avtalt å komme til kaffe hos min søster. Jeg hadde det travelt med noe arbeid ute, så det ble noe stressende før vi skyndte oss av sted. Der var også min bror kommet. Men plutselig ble jeg lei meg. Hvorfor snakket de ikke til meg med stemmen i dag? – Så oppdaget jeg at jeg ikke hadde CI-apparatet på meg. Jeg hadde tatt det av da jeg kjemmet håret. Og denne dagen følte jeg sterkt savnet av å høre mine søskens stemmer!                                                       Mine gamle og nye bekjentskapers holdning til meg etter CI-operasjonen er noe jeg har lagt merke til. Mest bemerkelsesverdig er det at flere døve snakker til meg med stemme, også noen som er så dårlige i norsk at de egentlig bruker tegnspråk med stemme, og det går jo ikke an. Noen tunghørte snakker med, og noen uten stemme til meg. Slik er det også med hørende i døvemiljøet. Noen vil ikke bruke stemmen til meg. Noen vil bare bruke stemmeløst tegnspråk til meg, selv om de vet at jeg har CI og at det er norsk som er mitt morsmål, det vil si at vi begge har norsk som morsmål. De aksepterer liksom ikke at vi har samme språk. De skal bruke tegnspråk til alle døve, uansett. Men flere er greie og bruker NMT, med stemmen. Også CI-brukerne snakker dels med, dels uten stemme til meg.                                                  Ja, det er sannelig en kaotisk situasjon jeg har havnet i med mitt CI. Og jeg må innrømme at jeg selv også roter en del, at jeg ikke er konsekvent.

Kan jeg få skiftet mitt CI snart?                                                                                                                 Som aktiv i HLF merker jeg sterkt at bruken av teleslynge er veldig viktig. Det er så mange som er avhengig av dette lydforsterkende hjelpemiddelet. Men mitt gammeldagse MedEl har ikke T-innstilling. Lyden blir for sterk for meg. Jeg får hodepine.                                                                                                  Jeg har en TeleMac, som jeg kan kople til, og som da kan fungere som innstilling til teleslynge. Det er bare så tungvint. Jeg venter på at mitt gamle MedEl skal bli skiftet ut. Jeg ble nesten lovet utskifting ved slutten av året 2007. Nå nærmer vi oss slutten av 2008, og jeg får vel purre.

Døve nekter sine døve barn å få høre!                                                                                                       Det opplyses stadig at ca. 90 % av alle døve barn blir CI-operert. De 10 % som ikke blir operert er antakelig barn som har døve foreldre. Jeg vet jo at døve foreldre er under sterkt press fra døvemiljøet for å si nei til operasjon. Det er vanskelig å motstå dette presset, særlig når folk i døvemiljøet kaller slik operasjon for overgrep mot barna.                                                                                                                       Jeg traff nylig et døvt ektepar med tre døve småbarn. Da jeg spurte faren om barna ikke skulle CI-opereres, ble han stram i ansiktet og svarte: NEI, – de skal få være slik det er naturlig for dem å være!
Han fortalte så at en lege hadde anbefalt CI-operasjon, men foreldrene sa nei. Da hadde legen sagt at de var dumme. – Men det er legen som er dum. Han forstår ikke at døve må få være seg selv, slik som vi er født, sa mannen.                                                                                                                                                      Slik denne farens holdning var, skjønte jeg at det var best å ikke begynne en diskusjon. Isteden hadde vi en interessant samtale om arvelig døvhet. Det viste seg at både faren og moren til disse barna hadde arvelig døvhet bakover i sin slekt, og at jeg kjente noen slektninger av ham i Bergens-området, så vi hadde noe ”ufarlig” å snakke om.                                                                                                                        Men etterpå måtte jeg tenke på hva disse barna går glipp av, ut fra erfaringene jeg selv har med CI. Alle omgivelses-lydene, som kan være så viktige og til hjelp for oss, alarmer, varsellyder, rop, biler, utrykningskjøretøyer, telefon/mobil, osv., osv. Foreldrene har bestemt at deres barn ikke skal få de fordelene som CI-hørselen kan gi, og slik blir det for hele livet. Når barna en dag selv forstår hva de går glipp av, da er det for sent med operasjon. Hva vil foreldrene da forsvare seg med? Vil de skylde på Norges Døveforbund? Og Erlenkamp, Kermit og andre som langt på vei forherliger det å være døv, men egentlig ikke vet hvordan det er å fungere som døv i samfunnet utenfor selve døvemiljøet???                Når disse barna blir voksne, vil miljøet av egentlig døve være mye mindre enn i dag, bare 10 % uten CI? – hvordan vil det føles da?