(Obs. Dette er skrevet i mai 2002)
Fra min tid som normalt hørende gutt kan jeg huske én 1. mai. Det var i 1937, like før jeg fylte 9 år. Den dagen satt jeg på taket på turnipskjelleren på Sander. Kjelleren lå under jorden, slik at bare taket lå over. Det var en fin solskinnsdag. Plutselig hørte jeg hornmusikk og sang fra andre siden av elven (Glomma), og jeg kunne så vidt se folk som marsjerte med røde faner. Det blinket i messinghornene, og den skingrende hornmusikken sitter liksom fremdeles i ørene mine. Jeg mener også at jeg oppfattet en strofe i kampsangen…»…så samles vi på valen, seiren vet vi at vi får, og internasjonalen skal få sin folkevår…» Jeg lurte på hvorfor ikke vi gikk i dette toget, slik som på 17. mai. Min faster Karen Petronelle, som var husholderske hos oss, forklarte at det var bare kommunister som gikk i tog på 1. mai, og da jeg spurte hva kommunistene var, svarte hun at det var folk som ville ta jorden fra «oss bønder». Jeg fikk en klar oppfattelse av at det var fæle folk, og at det bare var bønder som var skikkelige, hederlige mennesker. Jeg fikk imidlertid inntrykk av at mine foreldre var mer tolerante overfor ikke-bønder enn min faster. Året etter var jeg døv. Verken sang eller hornmusikk kunne nå inn til meg. Jeg levde i en lydtett boble.
Jeg – en kommunist? I 1945 var jeg blitt elev på yrkesskolen for døve i Bergen, og der ble jeg oppfattet som kommunist! Grunnen var at jeg var en stor beundrer av den russiske innsatsen under 2. verdenskrig. Jeg så ikke på vestmaktenes innsats som like heltemodig. Min politiske interesse var stor, og den nådde vel et slags klimaks da jeg senere sto på Sosialistisk Folkepartis liste ved kommunevalget i Bergen. I årene som fulgte var jeg interessert tilskuer ved 1. mai-arrangementene, men det var liksom ikke noe sus over demonstrasjonstogene. Jeg hadde jo sangen og hornmusikken i hodet fra 1937. Jeg følte meg vel omtrent som et vandrende gjenferd…
Men så ble det annerledes! I fjor høst fikk jeg altså CI, og i år dro jeg til Bergen sentrum på 1. mai for å finne ut hvordan dagen ville bli annerledes enn i de mellomliggende årene. – Og den ble annerledes! Jeg parkerer bilen ved Døvesenteret og spaserer til sentrum. Det er overskyet, så jeg har på meg «CI-lua» og i tillegg paraply i hånden. Jeg er tidlig ute, og det er lite folk på Torgallmenningen, men et sangkor holder på å øve. Jeg hører ganske bra, så jeg applauderer sammen med de andre som står omkring. Det gir meg følelsen av fellesskap, og jeg gleder meg. Jeg hadde ikke ventet å høre sang, så dette var en uventet «gevinst». Så ser jeg at folk samler seg på Tårnplassen. Jeg går dit. Noen musikkorps er med. Der blir jeg fokusert på Bergen Brass Band, hvor noen hornblåsere øver litt. Det høres spennende ut. Da toget setter seg i bevegelse, spiller korpset en marsj, og det høres flott. Jeg følger med på siden av toget, og nå med et annet spillende korps nærmest. Det høres enda finere ut. Jeg fryder meg. Så ser jeg etter om det er døve i toget bak Grafisk Forenings fane. Det er det ikke, men den hørende Marit, trykker på «vårt» trykkeri, er der. Hun går ut av toget et øyeblikk for å gi meg en klem! Så kommer Bryggeriarbeidernes Forening, med døve Åge S. som fanebærer! Flott! Men han er skuffet over at jeg ikke har med fotoapparat så jeg kan ta bilde av ham. – Hele tiden hører jeg musikk. – Fire jenter i fargerike klær går omkring og viftet med plakater, der teksten er: «Varför kan icke alla vara snälla?» Godt spørsmål, men hvorfor på svensk? Nå samles alle for å høre på dagens tale. Stemmen lyder kraftig, men jeg får ikke tak i noen ord. Jeg er likevel svært fornøyd med dagens utbytte, takket være min CI-hørsel.
Hvorfor ikke alle? Etter invitasjon, drar jeg til Kristiansand. Døveforeningens medlemmer ønsker informasjon om CI. De tenkte først å få en lokal ekspert til å holde foredrag, men så fant de ut at det ville være bedre å få en som hadde personlig erfaring, og som ikke trengte tolk. Så ble det meg. Det er imponerende mange som møter fram på døvesenteret langt utenfor byen, hvorav flere med tilknytning til barnehagen for hørselshemmede. Det er nærmest fullt hus, og jeg har et meget oppmerksomt publikum. Ved slike foredrag er ofte spørsmålene fra tilhørerne det viktigste. Slik er det også her. Spørsmålene går mest på: «Hvorfor kan ikke alle få CI?» – og: «Hvorfor kan ikke operasjon på barn vente til barna blir så store at de kan bestemme selv?» Det siste er spesielt ømt, ikke minst fordi slike operasjoner er blitt omtalt i Døves Tidsskrift som overgrep mot barna. – Egentlig er det veldig lett å svare på begge disse viktige spørsmålene, men dessverre har det vært lite interesse innen døveorganisasjonen for å holde seg til fakta og til saklig informasjon. – Når det gjelder barn, må operasjon foretas veldig tidlig for å oppnå en tilnærmet normal hørselsutvikling.
«Siste sjanse for døveorganisasjonen?» Døvblittseksjonen i Bergen arrangerer nytt kurs over en langhelg med hovedtemaet «Bedre livskvalitet». Påmeldingen har vært så stor at mange ikke har fått plass. Det er deltakere fra hele landet. I programmet er det også satt opp debatt om «Framtidig organisering av døvblitte i Norge». En prosjektgruppe bestående av personer fra både NDF og HLF har arbeidet mye med å finne en løsning. Man har kommet fram til forslag om hovedmedlemskap i den ene og tilleggsmedlemskap i den andre organisasjonen. På den måten vil de døvblitte få medlemskap begge steder og lettere kunne «krysse grensene» i et samarbeid. Mange på kurset gir uttrykk for skepsis og tviler på at dette vil kunne fungere. De vil heller ha et eget forbund for døvblitte. Det blir bl.a. nevnt at døvblitte ikke var velkommen på NDFs landsråd nylig, og at NDFs holdning til CI burde være mer positiv. Debatten ender likevel med at man vil gi forslaget en sjanse. Slik stemningen er på kurset, virker det som om dette er siste sjanse forbundene får. Døvblitte føler seg ofte som «husmenn» i organisasjonene, og dette understrekes av at NDF nå mer og mer markedsfører seg som «primært tegnspråkbrukernes organisasjon». Dette oppfattes naturligvis slik at de som ikke behersker tegnspråket «som innfødte» kommer i annen rekke og føler seg som diskriminert. Dette gjelder naturligvis også CI-brukerne, som i likhet med de døvblitte finner det naturlig å bruke NTM (norsk med tegnstøtte), ikke tegnspråk. Det blir lagt fram, og vedtatt, en sterk resolusjon til helse- og sosialministeren, der det blir krevd bevilgninger til å gjennomføre CI-operasjoner i samsvar med behovet. Dette resolusjonsforslaget er utarbeidet som følge av opplysninger om at hele bevilgningen for 2002 til operasjoner på Rikshospitalet var brukt opp allerede i første kvartal, slik at operasjonene var stoppet opp.
Nye generasjoner apparater Utenom noen få hørende pårørende, har alle på kurset høreapparat eller CI. Det er litt underlig å høre om «stadig nye generasjoner» av begge typer apparater. Noen skryter av nye høreapparater som gir mye bedre lydkvalitet enn de som var nye for bare et års tid siden. Og mitt CI-apparat fra september i fjor er ikke lenger det mest moderne. Det er utrolig hvor fort den tekniske utviklingen nå går.
Min «hørelærer» Magda er invitert til å orientere om CI, og hun deler dette temaet med meg. Magda får flest spørsmål. – Med oss har vi bl.a. Gerd M. fra Oslo, som mener at hun var nr. 2 som fikk CI her i landet. Hun må nå teipe fast apparatet. Et så gammelt CI har ikke Magda sett før. Teleslynge/høyttaleranlegget fungerer ujevnt i lokalet. Når det blir min tur, bruker jeg den store mikrofonen, som jeg må holde i hånden. Så bruker jeg én hånds NMT, på samme måte som når jeg bruker paraply. Det er ikke noe problem for meg, men jeg vet ikke hvor mye deltakerne oppfatter av min tale. Skrivetolkene fungerer bra, så alt kan også leses. Jeg merker likevel at mange ser på meg istedenfor på skjermen. Hørende Anne B. kommer etterpå og sier: «Jeg forsto alt du sa.» Jeg regner med at hun overdriver. Hun er jo så snil
Jeg får en overraskelse. I mitt foredrag nevnte jeg mine «enestående» ører, som hadde gjort det nødvendig med dobbelt-operasjon. Det viser seg at det på kurset er en annen som har gjennomgått det samme, Bjørg H. fra Molde. Jeg er altså ikke så enestående som jeg trodde.
Familien er viktig! Magda understreker at familien har en meget viktig rolle overfor de CI-opererte. Å få en times trening i uken f.eks. hos audiopedagog, hjelper ikke så mye. Familien må støtte opp så de CI-opererte får daglig trening i hjemmet. Dess mer egentrening og oppfølging med mye tydelig tale i nærmiljøet, dess fortere kommer resultatene. Det første året er det viktigste, men det neste året er også svært viktig for utviklingen. Etter tre år er det ikke sikkert at utviklingen fortsetter, så vi bør trene meget flittig de to første årene. Det er ikke mange med CI på dette kurset, men kursleder Harald opplyser at han selv er meget fornøyd med sin CI. «Nå kan jeg høre nyhetene på radio mens jeg kjører bil! Det er 40 år siden jeg kunne høre så godt», forteller han. – På kurset er også med en yngre bonde fra Rogaland. Han forteller at han mistet hørselen for 2 1/2 år siden. Han har fått CI og er meget fornøyd med det. – Haukeland sykehus har nylig fått midler til 7 operasjoner. En som allerede er operert der, Kjetil H., er svært fornøyd med resultatet. Han har for første gang kunnet snakke med sin far på telefonen.
Min «hørende-bil» Det er tid for å skifte til sommerdekk. Hjulskifte foretar jeg alltid selv. Denne gangen følger det sterke lyder med arbeidet, og som jeg ikke har merket før. Det klinger i metall mot metall, ulike lyder for stål og aluminium. Jeg smører også bildørene og viskerne. Det var dårlige lysforhold da jeg gjorde dette før påske. Nå ser jeg dørhengslene bedre, og jeg merker forandring. Jeg tenker tilbake på en gang jeg skulle sitte på med daværende (hørende) forbundssekretær Breiteig, som hadde ny bil. Han ba meg om ikke å smelle igjen bildøren. «Dørene skal lukkes slik at det høres bare som et sukk», sa han. (Han mente altså at jeg visste hvordan et sukk høres.) Etter at jeg har vasket og lagret vinterdekkene, prøver jeg alle bildørene igjen. Det er ingen ulyder å høre, så kom ikke og si at jeg har «en typisk døvebil».
Sjokkerende bråk, hos meg! Jeg går ned i hagen for å lytte etter fuglesang. Lyden av biler på veien forstyrrer, så jeg går lenger bort. Lengst borte, ved flaggstangen, er fuglesangen tydelig. Trosten er sterkest i tonen. Innimellom høres svakere fløyt. Det er kanskje meisene, som vi har mange av. Min kone dekker kaffebordet ute for første gang denne våren. Når jeg sitter der, blir jeg rent sjokkert over støyen fra biltrafikken oppe i veien. Det er ikke så nær, og jeg trodde at potentilla-hekken skjermet oss for det meste av lyden. Der har jeg tatt feil. Det er virkelig sjenerende støy, og som jeg har vært spart for i alle år, som døv. Nå skjønner jeg plutselig hvorfor jeg ofte har snakket «for døve ører» når jeg har sittet her sammen med familie. Jeg har ikke visst at jeg måtte heve stemmen for å bli hørt. Jeg har trodd at huset vårt lå ganske skjermet mot støy. Det er merkelig å tenke på at jeg i lang tid etter operasjonen ikke hørte bilene i det hele tatt, og nå sitter jeg utenfor huset vårt og klager over bilstøy. – Ja, noen ulemper må det jo følge med den hørselen jeg har fått. Jeg lever nå i en lyd-verden, og i tillegg til de mange gledene det gir meg, må jeg også akseptere noen ubehageligheter. Det blir nok en vane. Med tiden blir jeg kanskje døv for slike ulyder…